Je souffre d'ABPA depuis presque 4 ans maintenant. Ma première expérience avec l'ABPA m'a conduit à l'hôpital avec une pleurésie, une septicémie et une pneumonie. Ils ne savaient pas à ce moment-là que j'avais de l'ABPA et pensaient plutôt que j'avais le complexe Microbacterium Avium. Pendant encore 2 ans, je n'ai pas été diagnostiqué et j'ai vu de nombreux médecins différents et j'ai subi une multitude de tests. Enfin, j'ai vu le bon pneumologue qui m'a diagnostiqué immédiatement. J'ai vraiment senti que j'étais sur le chemin de la guérison après ça ! Malheureusement, cela a été une bataille difficile depuis ce temps. Tout d'abord, ils m'ont commencé à prendre des antifongiques et de la prednisone, ce qui semblait fonctionner. Après environ 4 mois, j'ai été retiré du médicament et 4 mois plus tard, j'ai repris. Alors que certains patients peuvent arrêter leurs médicaments, je n'étais évidemment pas l'un d'entre eux. Après avoir repris les médicaments, cela n'a jamais vraiment éliminé mon ABPA comme il l'a fait la première fois. Alors, je suis allé à Nation al Jewish Health pour obtenir de « vraies » réponses ! Pendant 2 semaines, j'ai subi des tests approfondis et ils ont découvert que j'avais des reflux (comme la plupart d'entre nous), de l'asthme (comme beaucoup d'entre nous) et de l'ABPA possible, mais ils ne pensaient pas que c'était la cause de mes problèmes. Quoi!!!! Ils m'ont retiré mes médicaments pour la deuxième fois. Quand je suis rentré à la maison, mon pneumologue m'a assuré que le reflux était définitivement un problème, mais l'ABPA est le principal coupable et j'avais besoin de reprendre les médicaments. Donc, maintenant, après 5 mois de retour aux médicaments, nous essayons de tout "sous contrôle" et de diminuer le nombre d'infections que je reçois. En ce moment, je suis en moyenne environ tous les mois avec une nouvelle infection. C'est pour le moins très frustrant. Je prends aussi Tobi pour essayer de réduire les infections… mais je ne pense pas que ça marche encore ! J'espère vraiment arriver à un point où mes infections sont tous les 2 ou 3 mois, mais avec la bronchectose, cela me rend plus sensible aux bactéries.

Ce qui est dur avec cette maladie est multiple. Tout d'abord, c'est tellement rare que les gens ne savent vraiment pas quoi vous en dire. Personne n'en a entendu parler. Heureusement, ce merveilleux système d'assistance en ligne est disponible pour exprimer vos pensées ! Deuxièmement, vous devez vraiment ajuster votre réalité perçue comme vous le pensiez. J'étais une personne extrêmement active avec mes enfants - vélo, marche, randonnée, etc. Ils savent maintenant que maman ne peut pas faire ces choses parce que ses poumons ne fonctionnent pas. C'était très triste pour moi de comprendre cette nouvelle réalité, mais une fois que je l'ai fait, j'ai pu avancer avec une autre. Pas de randonnée ou de vélo, mais peut-être marcher quand je peux, aller au cinéma, à la plage, camper, se détendre, lire, cuisiner, etc. Il est important de trouver quelque chose d'épanouissant même si c'est quelque chose de différent de ce que vous aviez prévu au départ. Enfin, les hauts et les bas de ce que vous ressentez chaque jour. C'est comme un yo-yo ! Un jour, vous pouvez vous sentir bien et le lendemain, vous êtes fatigué et ne pouvez pas respirer ou vous avez une nouvelle infection. Il est également difficile de faire des plans pour l'avenir parce que vous ne savez tout simplement pas comment vous pourriez vous sentir. Mais tu dois! Vous devez supposer que vous vous sentirez bien plus tard pour ne pas rester à la maison et vous apitoyer sur votre sort ! Il est important de s'entourer de personnes qui comprennent ou ont de l'empathie pour votre maladie. Il est également important de savoir que vous êtes malade et que vous avez des limitations. Des millions de personnes ont des millions de maladies et continuent et vous aussi. J'ai beaucoup de chance d'avoir un mari et des enfants merveilleux et compréhensifs qui se soucient de ce que ressent maman. Ils sont utiles dans la maison et soulèvent des choses pour moi quand je ne peux pas le faire moi-même. J'espère qu'élever des enfants de cette manière les rendra plus sympathiques à mesure qu'ils vieillissent. Je sais que tu te sens comme moi, pourquoi moi ???? Mais personne ne peut répondre à cela - et si ce n'est pas l'ABPA, cela pourrait certainement être autre chose ! Accroche toi 🙂