Point de basculement – lorsque pendant un moment, tout semble être TROP
L'histoire d'Alison avec ABPA (C'était la semaine avant Noël...)
Alors que nous traversons la vie avec des maladies chroniques, nous pouvons nous apprendre des stratégies d'adaptation.
Au fur et à mesure que les stratégies fonctionnent, nous éprouvons un sentiment d'accomplissement et je suppose que nous sommes fiers de pouvoir y parvenir, de pouvoir contourner ce problème, mais ensuite quelque chose d'autre se produit et notre planification et nos stratégies sont sabotées. J'ai vécu une journée de ce genre aujourd'hui.
- Découvrez ce que nous pouvons réaliser
- Qu’est-ce qui est réaliste et qu’est-ce qui ne l’est pas ?
- Trouvez des moyens de limiter ce que nous faisons à la fois afin de pouvoir atteindre nos objectifs petit à petit.
- Rythmez-vous.
Aujourd'hui, c'est le 21 décembre, donc il ne reste que quelques jours avant Noël. Il fait chaud en Nouvelle-Zélande et il fait lourd (surtout dans le Waikato) et j'essaie d'être réaliste quant à ce que je fais pour me préparer pour Noël et pour emmener mon camping-car jusqu'à la maison de plage familiale. Je veux aussi laisser le jardin propre et bien rangé pour qu'il ne soit pas un désert à mon retour. Les travaux de jardinage ne peuvent être effectués que par petites périodes, en portant un masque FFP2 (très chaud dans ces conditions). À cette fin, je pense que j'y suis parvenu, sauf que j'avais développé un orgelet dans l'œil. Le traitement conservateur de compresses chaudes et de gouttes pour les yeux secs n'a pas vraiment aidé
Le troisième jour, j'ai discuté avec le pharmacien et avec mon médecin généraliste (par e-mail) de ce que je devais faire. J'avais sous la main des gouttes de pommade appropriées, mais au bout de quatre jours, la situation s'est aggravée et mon médecin généraliste m'a dit que si la situation ne s'améliorait pas, je devrais aller aux urgences car il n'y avait pas de rendez-vous avec un médecin généraliste. Mon gendre qui est médecin l'a regardé et a dit : « Cela doit être percé, vous devrez probablement vous rendre à la clinique ophtalmologique ». Donc, après avoir parlé avec l'infirmière de mon médecin, je suis allé à la clinique d'urgence (pas aux urgences gratuites de l'hôpital).
Le temps d'attente était affiché à deux heures, oui, c'est raisonnable, mais il s'est passé des choses. La clinique d'urgence a eu deux ou trois urgences majeures au cours de la journée et j'ai fini par y rester de 10h30 à 5h15. Vers 2h30, j'ai parlé à l'infirmière à la réception et lui ai demandé s'il y aurait quelqu'un qui serait capable de gérer cela, pensant que s'ils ne pouvaient pas réellement faire ce qui devait être fait, je devrais aller à l'hôpital. . On m'a assuré que c'était possible. À 5 heures, j'ai vu un médecin et il a décidé que nous devions essayer une crème antibiotique différente et peut-être ajouter des antibiotiques oraux supplémentaires et voir comment j'allais et si cela ne s'améliorait pas dans cinq jours, revenir et ensuite peut-être que nous devrons vous envoyer à la clinique ophtalmologique
Parlez de frustrant! Il avait remarqué que j'avais des problèmes de santé complexes, je lui ai fait remarquer que mon corps ne réagissait pas bien aux infections, que c'était Noël et que je me dirigeais vers le nord, à Omaha Beach ; mais non, c'était sa solution et il n'écoutait rien de différent. Donc, ma planification, en essayant de faire attention à ne pas aller trop loin et à ne pas trop essayer de m'intégrer, a tout simplement disparu avec une journée entière perdue aux urgences. Quand je suis rentré à la maison, j’avais faim, j’étais épuisé. Mon œil me faisait tellement mal et il aurait pu être soulagé en cinq minutes.
Que faire maintenant? Je n'ai pas l'air de dormir, d'où l'écriture, et je peux continuer l'application de pommade sur mes yeux pendant 3 heures toute la nuit. (Il est maintenant 3 heures du matin et j'ai d'abord essayé de me coucher/dormir à 9h30). Comment puis-je équilibrer le besoin de faire soigner mes yeux avant d'aller dans le Nord, hors de la juridiction de mon hôpital, là où l'hôpital est appelé « hôpital pas sûr », et le temps de trajet pour aller de la plage à la ville pour voir Au cours des deux prochaines semaines de vacances, la durée du traitement passera de 15 minutes à 2 heures. Sans parler du temps qu’il faudra pour arriver à NSH. (Normalement à une heure) Est-ce que je risque de perdre une autre journée de préparation et de réessayer d'entrer à la clinique ophtalmologique.? Est-ce que je risque ma vue ou d’autres complications plutôt que de passer Noël sans être totalement épuisé ?
NOTE: J'ai commencé cela avant Noël 2023 mais lorsque j'ai trouvé l'énergie d'essayer de terminer, je n'ai pas pu localiser le fichier. Avance rapide jusqu'en mars 2024 et je l'ai trouvé dans un endroit obscur, reflet du point de basculement ayant été atteint au moment où je l'ai « déposé ».
Il s'est avéré que je suis retourné chez mon propre docteur en chirurgie le lendemain matin pour parler avec l'infirmière qui a décidé de m'emmener voir un docteur, qui était très compréhensif et communicatif. Il a changé l'antibiotique pour un antibiotique plus spécifique au problème et m'a expliqué les protocoles nécessaires pour m'amener à la clinique ophtalmologique si nécessaire. Il s'est avéré qu'un médicament récemment ajouté aggravait considérablement le problème et une fois arrêté, j'ai pu reprendre le contrôle et ne pas avoir à me rendre à la clinique ophtalmologique au milieu des vacances d'été.
Mais revenons aux points de basculement.
Lorsque nous sommes confrontés à des maladies chroniques, le traitement destiné à gérer le diagnostic primaire peut souvent conduire à des affections secondaires, nécessitant un traitement de gestion supplémentaire. Les niveaux d'énergie sont limités et « juste une chose de plus » peut totalement nous faire basculer. Nos stratégies soigneusement planifiées et équilibrées sont totalement bouleversées. Comment pouvons-nous gérer cela?
Soyons réalistes, à ce moment-là, nous pourrions simplement vouloir abandonner. Mais non, nous devons reconnaître où nous en sommes, peut-être pousser un cri ou un discours, prier et élaborer un nouveau plan tout en acceptant que les choses pourraient ne pas se passer comme nous le pensions. (Ce jour-là, ma famille m'a invité à les rejoindre pour un dîner qui a été très apprécié. J'essaie aussi de mettre des plats précuits au congélateur pour de telles situations.)
Dans les Écritures, Paul dit : «J'ai appris à me contenter de l'abondance et du besoin. »
Changer notre attitude est la clé. Nous voulons penser que nous avons le contrôle, mais que les situations et les circonstances échappent à notre contrôle.
Apprendre à vivre dans les limites d'une maladie chronique est un processus de deuil, mais comme il n'y a pas de perte tangible comme on peut en être témoin lorsqu'une personne meurt, nous et ceux qui nous entourent ne réalisons peut-être pas les implications. Tout le monde veut faire face aux faits et aux solutions. ce sont des stratégies. Le deuil est irrationnel et demande beaucoup de travail ; bien qu'il faudrait décrire plus précisément que nous ne travaillons pas à travers cela, car nous sortons de l'autre côté, mais nous travaillons pour comprendre comment cela nous affecte et comment nous l'intégrons avec nous dans nouvelles normales.
J'espère que ce petit aperçu vous aidera à traverser une Journée « Point de bascule ». Une partie de ce processus consiste à acquérir une meilleure compréhension de votre combinaison particulière de conditions…. Mais c’est un autre sujet sur lequel nous bloguerons plus tard !
Diagnostic de maladie chronique et deuil
Beaucoup d’entre nous connaissent le processus de deuil après le décès d’un être cher, mais saviez-vous que le même processus se produit souvent lorsqu’on vous diagnostique une maladie chronique telle que l’aspergillose ? Il existe des sentiments de perte très similaires : perte d'une partie de votre santé, perte de la personne que vous étiez autrefois, perte d'indépendance et incertitude quant à l'avenir.
- Perte de santé : Un diagnostic de maladie chronique signifie souvent que vous devez faire face à la réalité de vivre avec une maladie qui aura un impact sur votre bien-être physique et émotionnel. Cette perte de santé peut être importante et vous obliger à adapter votre style de vie, vos routines quotidiennes et vos attentes pour l'avenir. S'adapter à une « nouvelle normalité » est difficile pour certains. Dans le cas de l'aspergillose, la plupart des personnes atteintes mentionnent qu'elles manquent d'énergie beaucoup plus rapidement au fil de la journée, et qu'elles doivent donc prévoir de conserver leur énergie chaque matin.
- Changements d'identité : Les maladies chroniques peuvent affecter la façon dont vous vous percevez et la façon dont les autres vous perçoivent. Cela peut les obliger à redéfinir leur identité, leurs rôles et leurs relations, ce qui peut être un processus difficile et source de chagrin. Pour certaines de vos relations les plus proches, il peut également y avoir un processus de deuil qu'elles doivent également traverser.
- Perte d'indépendance : Selon la gravité de votre aspergillose, les individus peuvent subir une perte d'indépendance car ils dépendent des autres pour les aider dans leurs tâches quotidiennes, leurs soins médicaux ou leur mobilité. Cette perte peut engendrer des sentiments de frustration et de tristesse. Cela affecte également les personnes qui vivent le plus près de vous, par exemple votre conjoint ou partenaire, car elles doivent également accepter un changement dans vos rôles. La perte d'indépendance peut être émotionnelle, physique et financière.
- Incertitude sur l'avenir : L'aspergillose n'est actuellement pas curable (bien que quelques personnes atteintes d'aspergillome puissent avoir la possibilité de subir une intervention chirurgicale) et implique une prise en charge continue et une incertitude quant à la progression de la maladie, à l'efficacité du traitement et aux résultats à long terme. Cette incertitude peut contribuer à des sentiments d’anxiété, de peur et de chagrin face à l’avenir.
- Impact social et émotionnel : Les maladies chroniques peuvent affecter les relations, les interactions sociales et le bien-être émotionnel. Vous pouvez soudainement vous sentir isolé, car de nombreux patients déclarent ne pas être écoutés ou compris par leurs amis et leur famille. Vous et les personnes dont vous êtes les plus proches pouvez pleurer la perte de liens sociaux, de systèmes de soutien ou de la capacité de participer à des activités dont ils appréciaient autrefois.
Il est essentiel que les personnes atteintes d'une maladie chronique reconnaissent et valident leurs sentiments de deuil et recherchent le soutien des prestataires de soins de santé, de leurs proches, de groupes de soutien ou de professionnels de la santé mentale, si nécessaire. Aborder et traiter le deuil peut aider les personnes à faire face à leur diagnostic, à s'adapter à la vie avec une maladie chronique et à trouver un sens et un but malgré les défis auxquels elles peuvent être confrontées. Ne pas aborder correctement le processus de deuil peut entraîner une détérioration du mode de vie et une dépression.
Comment gérer les maladies chroniques et le deuil ?
Gérer le deuil après un diagnostic de maladie chronique peut être un processus complexe et continu, mais il existe plusieurs stratégies qui peuvent aider les individus à faire face et à s'adapter à leur nouvelle réalité. Voici quelques suggestions:
- Reconnaissez et validez vos sentiments : Autorisez-vous à reconnaître et à exprimer vos émotions, qu'il s'agisse de tristesse, de colère, de peur ou de frustration. N'oubliez pas que le deuil est une réaction naturelle à la perte et qu'il est normal de ressentir toute une gamme d'émotions, dont certaines peuvent être inattendues, tant chez vous que chez vos proches.
- Cherchez du soutien : N'hésitez pas à vous adresser à des amis, à des membres de votre famille, à des groupes de soutien ou à des professionnels de la santé mentale pour obtenir du soutien et de la compréhension (et des médicaments ou un autre traitement si nécessaire). Parler à d'autres personnes qui ont vécu des difficultés similaires peut être enrichissant et fournir des informations précieuses et des stratégies d'adaptation. Le National Aspergillosis Centre de Manchester, au Royaume-Uni, gère une série de groupes de soutien très fréquentés pour les personnes atteintes de toutes sortes d'aspergillose (Aspergillose pulmonaire chronique (CPA), Aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA), aigu Aspergillose invasive (AIA ou IA), Asthme sévère avec sensibilisation fongique (SAFS), Bronchite aspergillaire et plus. Les groupes de soutien sont accessibles via Facebook et télégramme et inclure Groupes en visioconférence deux fois par semaine. Dans ces groupes, vous pouvez rencontrer d'autres patients qui vivent avec l'aspergillose depuis de nombreuses années et qui sont très ouverts et amicaux, ainsi que des membres du personnel du CNA pour répondre à toutes vos questions.
- Renseignez-vous : Apprenez-en autant que possible sur votre état de santé, vos options de traitement et vos stratégies de soins personnels. Comprendre votre maladie et comment la gérer peut vous aider à vous sentir plus autonome et plus maître de votre santé. Le Centre national de l'aspergillose gère un site Web informatif pour vous guider vers les meilleures sources d'informations sur aspergillose.org.
- Développer un réseau de soutien : Si vous le pouvez, entourez-vous d’amis et de membres de votre famille qui vous soutiennent et vous comprennent, qui peuvent vous offrir une aide pratique, un soutien émotionnel et des encouragements. Avoir un réseau de soutien solide peut faire une différence significative dans la gestion d’une maladie chronique. Parfois, l’aide professionnelle impartiale d’un conseiller peut être bénéfique au moment de prendre des décisions.
- Prenez soin de vous: Donnez la priorité aux soins personnels et faites de votre bien-être physique et émotionnel une priorité. Cela peut inclure de se reposer suffisamment, manger une alimentation équilibrée, faire de l'exercice régulièrement (le cas échéant), pratiquer techniques de relaxation, et trouver des activités qui vous apportent joie et épanouissement.
- Fixez-vous des objectifs réalistes : Ajustez vos attentes et fixez-vous des objectifs réalistes en fonction de vos capacités et limites actuelles. Divisez les objectifs plus ambitieux en étapes plus petites et gérables et célébrez vos réalisations en cours de route. De nombreux patients trouvent qu'il est utile de mieux passer la journée s'ils utilisent théorie de la cuillère pour mieux gérer la quantité d'énergie dont ils peuvent disposer chaque jour.
- Pratiquez la pleine conscience et l’acceptation : Pratiques techniques de pleine conscience, comme la respiration profonde, la méditation ou des exercices de pleine conscience, pour vous aider à rester ancré et présent dans l'instant. L'acceptation ne signifie pas abandonner l'espoir, mais plutôt reconnaître et accepter votre réalité actuelle tout en vous concentrant sur ce que vous pouvez contrôler.
- Demandez l'aide d'un professionnel si nécessaire : Si vous avez du mal à faire face au deuil, à l'anxiété, à la dépression ou à d'autres problèmes de santé mentale, n'hésitez pas à demander l'aide d'un professionnel de la santé mentale. La thérapie peut offrir un espace sûr pour explorer vos sentiments, développer des stratégies d'adaptation et trouver du soutien.
N'oubliez pas que la gestion du deuil et l'adaptation à la vie avec une maladie chronique sont un parcours et qu'il est tout à fait normal de chercher de l'aide et du soutien tout au long du chemin. Soyez patient avec vous-même, faites preuve d'autocompassion et prenez les choses un jour à la fois.
Expérience vécue de Alison
Tout d’abord, nous devrons peut-être définir ce qu’est le deuil.
Nous utilisons le mot chagrin mais quelle en est notre compréhension ? Je pense que cette définition et cette compréhension changent à mesure que nous rencontrons davantage de difficultés dans la vie. L’une des définitions utilisées est « Un enchevêtrement d’émotions ». Colère, chagrin, déception, larmes, frustration, perte d'identité, sautes d'humeur, confusion, dépression, résignation. La liste est presque infinie et elle n’est pas classée dans un ordre précis ni dans une progression temporelle.
Un autre facteur à prendre en considération est culpabilité, dont une partie est générée par notre acceptation et notre adhésion à ce qui est devenu des « normes sociales ». Il semble y avoir un déni du caractère inévitable de la mort et de la détérioration de notre corps physique. Ainsi, lorsque ces facteurs deviennent très évidents dans notre vie quotidienne, nous voulons et espérons pouvoir les résoudre et en éviter les conséquences. Lorsque cela ne se produit pas, nous sommes en deuil et/ou nous nous sentons coupables de ne pas pouvoir répondre à ces attentes. Nous devons donc «Traitez notre chagrin" mais; que veut dire cette phrase ?
Pour chaque individu, cela prendra des formes différentes car chaque situation est unique à cet individu. Les relations impliquées, l'étendue de la maladie, la façon dont elle se manifeste et comment elle progresse. La façon dont nous voyons la vie. Traiter notre deuil nécessite la discipline difficile de regarder quelles sont nos croyances fondamentales sur la vie, quelles sont les pertes et de faire passer ces concepts de « connaissance intellectuelle » à « acceptation du cœur » ainsi que de s'adapter aux implications et aux changements pratiques. Tout cela prendra du temps et de l'énergie, et c'est épuisant. D'après mon expérience, je peux suggérer ce qui suit :
- Avoir un groupe de soutien rempli de personnes qui ont parcouru le chemin avant vous est d’une grande aide.
- Lire des articles sur votre condition et comment la gérer.
- Parler avec un ami.
- Tenir un journal du processus est également utile car vous pouvez regarder en arrière et voir les progrès et les choses que vous alliez essayer de faire mais que vous n'avez pas encore évaluées. Cela peut également être très utile lorsque vous parlez à votre professionnel de la santé.
Toutes ces activités nous aideront à faire face à notre maladie chronique.
Un autre facteur à prendre en compte dans le traitement d'une maladie chronique est la nature de la maladie et son importance perçue dans la société. Avant de recevoir le diagnostic d’aspergillose, on nous avait dit qu’il s’agissait d’un cancer du poumon. Lorsque cela est devenu l'aspergillose, ma fille (médecin en soins palliatifs) a dit que le diagnostic du cancer aurait été plus facile ! La raison en est que le cancer est une maladie socialement comprise, qu'il existe de nombreux soutiens en place, d'importantes collectes de fonds et de sensibilisation et que les gens se mobilisent. Il existe un cheminement clair vers le traitement et les attentes. (De même pour les maladies cardiaques et une ou deux autres maladies bien financées).
Les maladies pulmonaires, en revanche, sont stigmatisées selon lesquelles vous n'avez pas pris soin de vos poumons, vous êtes donc à blâmer et/ou cela signifie simplement que vous ne respirez pas très bien, mais cela peut être géré et n'a pas d'impact énorme. sur votre vie. Pensez à la façon dont les campagnes antitabac sont présentées.
Les maladies pulmonaires chroniques ont également une prévalence plus élevée là où les conditions de vie sont mauvaises et je considère que cela influence le temps et les ressources qui peuvent être consacrés aux campagnes de sensibilisation et à la recherche.
Merci au CNA avec le Soutien national à l'aspergillose (géré par le NHS) & Soutien de confiance pour l’aspergillose (géré par des patients atteints d'aspergillose sur Facebook) pour des informations fiables, des lignes directrices, des développements de recherche et des témoignages de patients www.aspergillose.org www.aspergillosistrust.org
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