Pourquoi une personne atteinte d'une maladie chronique se sent-elle si fatiguée?

 
La plupart des personnes atteintes d'une maladie chronique ne savent que trop bien à quel point elles se sentent fatiguées. La fatigue est un symptôme important et débilitant de l'aspergillose et des recherches récentes commencent à montrer pourquoi.
 
On nous demande souvent pourquoi une personne atteinte d'aspergillose se sent si fatiguée et jusqu'à présent, notre réponse habituelle serait que lorsque votre système immunitaire travaille dur, il vous fatigue un peu comme si vous aviez couru un kilomètre ou deux ce jour-là - l'effort nécessaire est similaire et vous êtes épuisé.
Des recherches récentes nous donnent une image légèrement différente. Lorsque votre corps réagit à une infection, l'une des choses que votre système immunitaire peut faire est de vous endormir directement pour vous aider à vous rétablir !
 
Des molécules appelées cytokines sont produites en réponse à une inflammation (par exemple une infection) et l'une de leurs fonctions est de stimuler la somnolence et le sommeil. De plus, une fois endormi, votre système immunitaire se met vraiment au travail contre l'infection - en concentrant votre énergie sur la lutte contre l'infection et en favorisant la fièvre.
 
Inutile de dire qu'il s'ensuit que si vous ne dormez pas bien ce système ne fonctionne pas aussi bien qu'il le pourrait, et la privation de sommeil à long terme peut favoriser des troubles émotionnels comme la dépression et même réduire l'efficacité des vaccins !
Notez également que notre système immunitaire se dresse entre nous et plusieurs types de cancer, donc bien dormir est vital pour notre santé à plus d'un titre que vous ne le pensez.
Ce lien Web est assez ancien maintenant mais explique simplement les bases https://www.nature.com/articles/nri1369
 
Ainsi, lorsque vous êtes fatigué et somnolent, il est possible que votre système immunitaire vous dise de faire une sieste ou assurez-vous de bien dormir cette nuit-là !
 

Nous sommes conscients que certains médicaments rendent parfois difficile/impossible un bon sommeil et que l'anxiété joue également un rôle. Si vous en parlez à votre médecin généraliste, vous pouvez être référé à l'une des nombreuses cliniques du sommeil du NHS au Royaume-Uni qui peuvent vous aider à vous endormir ou à rester endormi. https://www.nhs.uk/…/Sleep-Medicine/LocationSearch/1888

Trucs et astuces pour bien dormir

Trucs et astuces pour gérer l'impact psychologique de la fatigue

Fiducie pour les infections fongiques

Le Fungal Infection Trust (FIT) soutient le National Aspergillosis Center depuis des décennies, permettant à bon nombre de nos sites Web et groupes de soutien aux patients de fonctionner correctement.
Si vous recevez le soutien du National Aspergillosis Center et de ses ressources, veuillez aider FIT à nous soutenir en faisant un don.

FIT est une petite organisation caritative britannique dirigée par des bénévoles qui minimisent les coûts afin que plus de 95% de tous les dons soient destinés à soutenir les personnes atteintes d'aspergillose.

Faire un don à la FIT

Série de séminaires de la Journée mondiale de l'aspergillose (WAD2022)

Le 1er février, le National Aspergillosis Centre, Manchester, Royaume-Uni, a organisé une série de séminaires très bien accueillis expliquant ce qu'est l'aspergillose, qui est susceptible de l'attraper, comment nous la détectons et ce que nous faisons pour la traiter - tous donnés par des consultants spécialistes du NAC , pharmaciens spécialistes, scientifiques cliniciens diagnostiques, physiothérapeutes, notre excellente équipe d'infirmières et bien plus encore.

Nous avons également des présentations de l'équipe de recherche de Manchester, du centre de recherche d'Exeter et de la Fondation pulmonaire européenne sur la façon dont les patients et les soignants pourraient également jouer un rôle dans la recherche.

Pour écouter les enregistrements vidéo de tous les séminaires, rendez-vous sur https://www.aspergillosisday.org/WAD2022/national-aspergillosis-centre-seminar-series/

Directives du gouvernement britannique pour ceux qui se protégeaient du COVID-19

Alors que le Royaume-Uni émerge progressivement de la pandémie de COVID-19 en assouplissant les restrictions à notre vie quotidienne, il convient de revoir les conseils pour les personnes à qui on a demandé de se protéger du COVID-19 en 2020.

Le blindage impliquait de s'isoler de tout contact direct avec d'autres personnes pour viser à les empêcher de vous infecter avec le COVID-19. Il s'agissait d'une mesure extrême destinée à être à court terme et s'est avérée efficace pour ralentir le taux d'infection, propageant chaque vague de la pandémie au Royaume-Uni.

À la fin de 2020, des vaccins efficaces commençaient à être disponibles pour assurer une protection et le blindage est devenu moins important au fur et à mesure de leur déploiement. Fin 2021, nous avions également des traitements efficaces contre le COVID-19 pour fournir une couche de protection supplémentaire.

En décembre 2021, le gouvernement britannique avait mis fin au blindage afin de mettre fin à toute menace de dommages qu'il pourrait causer à la santé mentale des personnes vulnérables. Ces conseils n'ont pas mis fin à toutes les formes de protection, mais uniquement à celles qui les isolaient le plus. Il a suggéré ce qui suit comme moyens d'atténuer et de réduire tout risque d'infection restant :

Vous devriez continuer à suivre les mêmes consignes que le grand public sur la sécurité et la prévention de la propagation du COVID-19. Cependant, en tant que personne ayant un problème de santé, vous voudrez peut-être considérer, parallèlement aux conseils de votre clinicien, si des précautions supplémentaires vous conviennent. Ceux-ci pourraient inclure :

  • déterminer si vous et les personnes que vous rencontrez avez été vaccinés - vous voudrez peut-être attendre 14 jours après la dose la plus récente d'un vaccin COVID-19 avant d'être en contact étroit avec d'autres
  • Envisagez de continuer à pratiquer la distanciation sociale si cela vous convient, à vous et à vos amis
  • demander à vos amis et à votre famille de passer un test d'antigène à flux latéral rapide avant de vous rendre visite
  • demander aux visiteurs à domicile de porter un couvre-visage
  • éviter les espaces clos encombrés

Conseils complets pour les personnes auparavant considérées comme cliniquement extrêmement vulnérables à la COVID-19

 

Journée mondiale de l'aspergillose 2022 (WAD2022)

Le 1er février est la Journée mondiale de l'aspergillose (WAD2022) depuis cinq ans, chaque année tentant de sensibiliser aux maladies causées par aspergille (voir WorldAspergillosisDay.org pour tous les détails).

Cette année, en partie en raison des restrictions liées au COVID, le UK National Aspergillosis Center de Manchester organise une journée de courts séminaires en ligne sur Zoom. Vous pouvez trouver le programme ci-dessous :

Inscrivez-vous à l'événement ici

Programme

10h00 - Bienvenue

Services spécialisés au National Aspergillosis Center (NAC), Manchester

10h10 - Comment le Centre national de l'aspergillose a vu le jour.

Chris Harris, directeur du CNA

10:25 - Qui attrape l'aspergillose ?

Caroline Baxter, responsable clinique du CNA

10:40 – Comment détecte-t-on l'aspergillose ?

Riina Richardson, MRCM (diagnostic)

10:55 – Comment traite-t-on l'aspergillose ?

Chris Kosmidis, consultant du CNA

11:10 – Les antifongiques sont-ils compliqués à utiliser ?

Fiona Lynch, pharmacienne spécialisée

11.25hXNUMX - Fournir un traitement à tous ceux qui en ont besoin.

Liz Wilson, Service d'antibiothérapie parentérale ambulatoire (OPAT)

11h40 – 12h10 – Aider les patients à vivre avec l'aspergillose.

Phil Langridge, physiothérapeute spécialiste de l'aspergillose et Jenny White, infirmière spécialiste de l'aspergillose

12h10 - Pause déjeuner

13h00 - Histoires de patients : Vivre avec l'aspergillose

Une série d'histoires de quatre patients, dans lesquelles ils discutent du diagnostic, de l'impact et de la prise en charge. Suivi d'un panel dans lequel ils répondent aux questions

14h00 – Recherche MFIG à Manchester

Angela Brenan

14h30 – Centre MRC de mycologie médicale, Exeter

15h00 – Fondation pulmonaire européenne

Défendre les patients, impliquer les patients dans la recherche à travers l'Europe

15h30 – Équipe NAC CARES

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