Ici, au Centre national d'aspergillose, nous comprenons l'importance de fournir un soutien et nous sommes fiers de rassembler les personnes touchées par l'aspergillose.
Grâce à nos canaux de médias sociaux, notre groupe de soutien hebdomadaire virtuel et nos réunions mensuelles avec les patients, nous fournissons des plateformes accessibles où les gens peuvent poser des questions, partager leurs expériences de vie avec l'aspergillose et exprimer leurs émotions et leurs frustrations - avec des personnes qui comprennent de première main. Nos membres partagent régulièrement des conseils anecdotiques et sont une source intarissable de soutien et d'encouragement. L'équipe du CNA est toujours disponible pour fournir des informations, des indications sur les ressources et, à chaque réunion mensuelle, nous présentons des sujets liés à l'aspergillose.
Nous avons un groupe de support zoom hebdomadaire qui rencontre chaque Mardi à 2h, Tjeudi à 10h et une réunion mensuelle plus formelle le premier vendredi de chaque mois de 1h à 3h. Tout le monde est le bienvenu. Les réunions sont sous-titrées, et vous n'avez pas besoin d'être un patient NAC - en fait, vous n'avez même pas besoin d'être au Royaume-Uni - nous accueillons des personnes du monde entier !
Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Alison a eu la gentillesse de nous dire pourquoi, la plupart des semaines, elle reste éveillée bien après l'heure du coucher pour participer à notre réunion de soutien hebdomadaire.
J'ai rejoint le groupe de soutien pour l'aspergillose lorsque j'ai reçu le premier diagnostic d'aspergillose. On ne m'a donné aucune information, alors je cherchais une source d'information crédible. J'étais un peu malade à l'époque, et un membre du groupe m'a assuré qu'une fois que mes niveaux de médicaments seraient bons, je retrouverais un certain niveau de vie.
Tout le monde était si encourageant tout en étant réaliste et honnête quant à la complexité de la condition.
Graham et d'autres membres de l'équipe du CNA ont pu répondre aux questions d'un point de vue professionnel et averti, en plus de fournir des informations sur les nouvelles recherches et les nouveaux développements.
Je ne connais personne en Nouvelle-Zélande qui souffre d'aspergillose, donc c'est bien d'avoir un groupe d'amis qui sauront où j'en suis (sur le plan de la santé), qui n'ont pas besoin d'explications et qui ont des choses encourageantes à dire. Ils se soucient d'une position de relation et de compréhension que "avoir l'air bien" ne signifie pas nécessairement que je le suis.
Cela aide également, lorsque je me sens particulièrement frustré, de reconnaître que les autres sont confrontés à encore plus de problèmes et remet les choses en perspective.
Parce que le groupe est essentiellement britannique, la discussion se concentre souvent sur le NHS, mais même cela m'aide à garder le cap. Il y a des informations à glaner. La Nouvelle-Zélande a un système de santé publique similaire, et mon équipe médicale actuelle semble comprendre l'ABPA. Malgré tous ses défauts, j'apprécie beaucoup ce que nous avons, surtout quand j'ai une certaine compréhension des systèmes d'autres pays.
J'aime les réunions virtuelles sur Zoom car je communique avec de vraies personnes ; ce n'est pas seulement un flux écrit anonyme. Nous pouvons plaisanter et rire ensemble et partager un peu de nos vies. Les conversations un peu plus dirigées, souvent suscitées par la question de quelqu'un, sont informatives et utiles. Cela complète ensuite les précieux articles publiés sur les pages d'assistance et le site Web.
Pour plus de détails et d'informations sur la façon de rejoindre nos réunions, suivez le lien ci-dessous:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
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