Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

J'ai eu des problèmes de sinus en 2006 et ce n'est que lorsque j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit qu'un très merveilleux médecin s'est TRÈS préoccupé de moi et s'est fixé comme objectif personnel de résoudre ce qui m'arrivait. L'IRM a montré que j'avais un liquide mystérieux autour de mon nerf optique qui l'écrasait.

On m'a donné de fortes doses de prednisone pour soulager cela. Une biopsie a été faite de mon sinus et Aspergillus Fumagatis a été trouvé dans mon sinus sphénoïde. J'ai commencé à prendre un médicament antifongique et j'ai arrêté la prednisone. J'avais un système immunitaire parfaitement bon et j'étais en excellente santé, MAIS la prednisone affaiblit votre système immunitaire. Cela m'étonne de voir que tant de personnes atteintes d'un champignon prennent de la prednisone dont le champignon SE NOURRIT !!!! Cependant, je comprends qu'avec des problèmes pulmonaires, il est nécessaire de respirer. Dans mon cas, il fallait VOIR. Mon médecin m'a immédiatement référé aux merveilleux ophtalmologistes, ORL et chirurgiens du centre médical UCSD de San Diego. Ils ont ouvert un trou dans mon front et ont gratté tous les champignons qu'ils ont pu trouver et ont enlevé une partie de l'os compromis où le champignon avait voyagé de mon sinus à mon nerf optique. Une autre opération a traversé mes sinus et les a alésés ! Toute cette scène s'est déroulée sur une période de 6 semaines. Ils ne pensaient vraiment pas que je vivrais. J'ai commencé sur l'amphotéricine B dans la veine, le voriconazole et la flucytosine. J'ai également fait 30 traitements de 2 heures en chambre hyperbare. C'est un fait que les champignons ne peuvent pas vivre dans l'oxygène complet, donc l'oxygénothérapie a été pensée pour aider et ne fait certainement pas de mal. J'ai duré sur l'amphotéricine B pendant seulement environ 4 semaines, la flucytosine environ 6 mois, mais j'ai pris le V-fend pendant un an. J'ai eu des IRM tous les quelques mois pour suivre le retour du champignon. Je vais toujours bien ! C'est tout ce que vous aviez besoin d'entendre, mais peut-être y aura-t-il quelque chose ici pour aider quelqu'un d'autre. Chaque fois que je parle à quelqu'un qui a des problèmes de sinus, je lui demande TOUJOURS de parler à son médecin d'un éventuel champignon ! Cela fait maintenant 5 ans et je suis toujours en parfaite santé. Tout le monde n'a pas la chance de se faire enlever chirurgicalement tous ses champignons. Je prie pour une bonne santé à tous. Merci pour l'écoute!

Pat Peterson

Fallbrook, Californie, États-Unis