Joignez-vous à nous Lundi 3 février 2025 à l'occasion de la Journée mondiale de l'aspergillose, afin de sensibiliser les gens et de les mettre en contact avec d'autres personnes intéressées par cette maladie. En travaillant ensemble, nous pouvons améliorer le diagnostic, le traitement et le soutien des patients atteints d'aspergillose dans le monde entier  #JournéeMondialeAspergillose  #WAD2025

 

Le lundi 3 février, nous organiserons une réunion en ligne d'une journée via Microsoft Teams, où les gens pourront partager leurs expériences vécues et en apprendre davantage sur les développements de pointe dans le domaine de l'aspergillose chronique. Organisée par l'équipe CARES du National Aspergillosis Centre (Manchester, Royaume-Uni), cette réunion espère réunir des médecins, des chercheurs et des patients vivant avec des formes chroniques d'aspergillose (CPA, aspergillome, nodules, ABPA, SAFS).

Veuillez inscrire ici pour recevoir les instructions de connexion

PROGRAMME

Le programme s'articule autour de deux thèmes qui reviennent fréquemment dans notre groupe de soutien aux patients :

  • Pourquoi ai-je obtenu le titre de CPA? 
  • Comment pouvons-nous mesurer et améliorer la qualité de vie ?

La réunion des équipes sera ouverte avant/après les conférences et pendant les pauses café/déjeuner, pour des discussions générales et des échanges sociaux

 

9h00 Ouverture de la réunion des équipes

9h45 Bienvenue

10h00 Lignes directrices et critères de l'ABPA – Dr Huw Ellis (National Aspergillosis Centre, NHS)

10h45 Session 1 : Pourquoi ai-je obtenu le titre de CPA ?

  • Épithélium pulmonaire BPCO – Dr Margherita Bertuzzi (MFIG, Université de Manchester)
  • Déficit en interféron gamma – Dr Chris Kosmidis (National Aspergillosis Centre, NHS)

12h45 PAUSE DEJEUNER

13h30 Session 2 : Histoires de patients

  • Témoignage d’un patient – ​​Mick (CPA ; Royaume-Uni)
  • Témoignage d’une patiente – Marcela (ABPA ; Portugal)
  • Expériences des patients – Lisa McNeill (Aspergillosis Trust)

14h45 PAUSE CAFÉ

15h00 Session 3 : Aspergillose et qualité de vie

  • Étude CAPSULE – Dareen Marghlani (Imperial University, Londres)
  • Conseils pratiques pour faire face à la maladie – Dr Graham Atherton (National Aspergillosis Centre, NHS)

16h00 Discussion ouverte / Questions et réponses

17h00 Clôture de la réunion des équipes

 

 

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TECHNOLOGIE

  • Microsoft Teams est gratuit pour un usage personnel et peut être téléchargé ici : www.microsoft.com/en-gb/microsoft-teams/teams-for-home
  • Nous vous recommandons de l'installer une ou deux semaines avant l'événement, au cas où vous auriez des problèmes de configuration. Idéalement, faites un appel d'entraînement avec un ami/un membre de la famille.
  • Les conférences seront également disponibles à la demande via notre chaîne YouTube après l'événement.

 

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AVIS DE NON-RESPONSABILITE

  • Les informations présentées lors de cette réunion ne constituent pas un avis médical et nous ne serons pas en mesure de donner des conseils médicaux personnels aux participants.
  • Cet événement est destiné aux patients ayant reçu un diagnostic médical d'aspergillose chronique telle que CPA, ABPA, aspergillome, nodules ou similaire. Veuillez garder à l'esprit que l'aspergillose est une maladie extrêmement variable et que toutes les informations présentées ne seront pas pertinentes pour tous les patients dans tous les systèmes de santé.
  • Les personnes ayant souffert d’autres affections fongiques graves (par exemple, aspergillose invasive, fièvre de la vallée, mucormycose, infection à Scedosporium) peuvent trouver cette réunion intéressante, même si nous ne couvrirons pas directement ces diagnostics.
  • Nous ne discuterons pas de sujets plus controversés tels que les moisissures toxiques ou la prolifération de Candida, et nous ne permettrons pas aux participants de promouvoir des thérapies alternatives que nous pensons potentiellement nocives (par exemple, l'argent colloïdal, les régimes restrictifs, les huiles essentielles).

 

 

RÉSEAUX SOCIAUX

 

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