Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Joan Becker – Xolair
Par GAtherton

Ceci est mon histoire à propos de Xolair. Je suis dessus depuis environ 6 ans.

En 2003, j'ai été vu au National Jewish à Denver. À l'époque, il a été suggéré que cela pourrait peut-être aider avec mon Aspergillus, même s'il s'agit d'une utilisation hors étiquette. Mon pneumologue était prêt à l'essayer.

J'ai reçu un diagnostic d'Aspergillus Niger en 2002. Mon problème particulier était une obstruction constante et sévère de mes poumons, ce qui entraînait des bronchoscopes très fréquents, parfois aussi fréquents que mensuellement et parfois deux fois par mois. Rien n'était efficace pour se débarrasser des bouchons, à l'exception du " bronches ».

J'étais sous Sporanox, prednisone, nébulisation saline hypertonique. J'ai essayé le gilet et le PD quotidien en ambulatoire

Nous avons commencé le Xolair en avril 05. Je reçois deux injections de 150 mg. dans chaque bras, mensuellement
Je dois admettre que je ne pensais pas qu'il faisait quoi que ce soit, mais je suis resté avec lui. Jamais eu d'effets secondaires. J'ai continué à avoir des «bronches», mais pas aussi souvent qu'avant. Je n'y ai vraiment pas pensé en association avec le Xolair.

Ma dernière bronch était en janvier 09. C'était comme un miracle d'avoir pu rester si longtemps sans. Mon médecin et moi-même l'attribuons au Xolair. Je dirais qu'il a fallu du temps pour que ça "démarre". Peut-être 3 ans.

De plus, j'ai toujours été allergique aux graminées, aux moisissures et aux arbres. J'ai toujours reçu des injections contre les allergies aux graminées et aux arbres. Les saisons des allergies ont été mauvaises. En août dernier, mon allergologue m'a retesté et je n'ai eu aucune réaction, absolument aucune, à aucun des tests. Puis-je également attribuer cela au Xolair ? Je ne sais pas.

J'ai eu la chance que Xolair semble avoir considérablement modifié le cours de ma maladie.
J'espère que ça va continuer. Je suis toujours sous inhalateur de stéroïdes mais nous avons arrêté le Sporanox à titre d'essai. On verra bien.

Jeanne Becker