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Dans la vidéo ci-dessus, Sandra Hicks résume son expérience avec le syndrome d'hyper-IgE (HIES), un syndrome d'immunodéficience primaire, et comment vivre avec cette maladie génétique rare et les infections pulmonaires associées affecte sa vie. Conséquence directe du HIES et de son effet sur la cascade immunitaire, Sandra gère simultanément Aspergillus infection (aspergillose), infection mycobactérienne non tuberculeuse (Mycobactérie avium-intracellulaire), la bronchectasie colonisée par Pseudomonas et l'asthme. Elle discute de l'effet de cette maladie rare et du fardeau des infections sur sa vie quotidienne, y compris l'influence d'autres facteurs tels que la température, l'humidité et la résistance aux antimicrobiens.
Sandra transmet ses espoirs aux cliniciens qui traitent d'autres personnes présentant des profils de maladie similaires, y compris l'impact du traitement par immunoglobuline ; diagnostic précoce et précis des immunodéficiences primaires et des infections fongiques; et la sensibilisation aux interactions potentielles entre les antifongiques et d'autres médicaments (https://antifungalinteractions.org). Elle discute également de l'importance d'une communication complète et opportune au sein et entre les équipes multidisciplinaires. Enfin, Sandra souligne la valeur du soutien des professionnels paramédicaux pour les personnes atteintes de maladies pulmonaires chroniques.
Sandra est depuis retournée à réhabilitation pulmonaire Des classes. Ceux-ci offrent de grands avantages, non seulement aux personnes atteintes de MPOC, mais également à celles qui vivent avec d'autres affections pulmonaires. Rendre ce service largement accessible améliorerait la prise en charge des affections pulmonaires chroniques et pourrait même réduire les coûts de santé associés.