Vivre avec le syndrome hyper-IgE et l'aspergillose: vidéo patient

Le contenu suivant est reproduit à partir d'ERS

 

Dans la vidéo ci-dessus, Sandra Hicks résume son expérience avec le syndrome hyper-IgE (HIES), un syndrome d'immunodéficience primaire, et comment vivre avec cette maladie génétique rare et les infections pulmonaires associées affecte sa vie. Conséquence directe du HIES et de son effet sur la cascade immunitaire, Sandra gère simultanément les maladies chroniques Aspergillus infection (aspergillose), infection mycobactérienne non tuberculeuse (Mycobacterium avium-intracellulare), bronchectasie colonisée par Pseudomonas et l'asthme. Elle discute de l'effet de cette maladie rare et du fardeau des infections sur sa vie quotidienne, y compris l'influence d'autres facteurs tels que la température, l'humidité et la résistance aux antimicrobiens.

Sandra exprime ses espoirs pour les cliniciens traitant d'autres personnes avec des profils de maladie similaires, y compris l'impact du traitement par immunoglobulines; diagnostic précoce et précis des immunodéficiences primaires et des infections fongiques; et la sensibilisation aux interactions potentielles entre les antifongiques et d'autres médicaments (https://antifungalinteractions.org). Elle discute également de l'importance d'une communication complète et opportune au sein et entre les équipes multidisciplinaires. Enfin, Sandra souligne la valeur du soutien de professionnels paramédicaux pour les personnes souffrant de maladies pulmonaires chroniques.

Sandra est depuis revenue à rééducation pulmonaire Des classes. Ceux-ci offrent de grands avantages, non seulement pour les personnes atteintes de MPOC, mais aussi pour celles qui vivent avec d'autres affections pulmonaires. Rendre ce service largement accessible améliorerait la gestion des affections pulmonaires chroniques et pourrait même réduire les coûts de soins de santé associés.

Sandra Hicks est co-fondatrice de l'Aspergillosis Trust, un groupe dirigé par des patients qui vise à sensibiliser à l'aspergillose. Cliquez ici pour visiter le site Web du groupe et en savoir plus sur leur travail. 

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