Aspergilloosista voi olla vaikea puhua ystävien ja perheen kanssa. Harvinaisena sairautena harvat ihmiset tietävät siitä, ja jotkut lääketieteelliset termit voivat olla melko hämmentäviä. Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu sairaus, saatat silti saada otteita sairaudesta itse ja oppia kuinka se vaikuttaa elämääsi. Saatat myös törmätä ennakkokäsityksiin tai oletuksiin sienitaudeista, jotka eivät ole erityisen hyödyllisiä.

Kaiken kaikkiaan nämä ovat hankalia vesiä navigoida, joten tässä on muutamia asioita, jotka on otettava huomioon ennen kuin puhut jollekulle aspergilloosista ensimmäistä kertaa.

• Tartu ensin itse aspergilloosiin. Varsinkin jos sinulla on äskettäin diagnosoitu.

Et ehkä koskaan tiedä kaikkia vastauksia, mutta tyyppisi, hoitosi ja aspergilloosin merkityksen ymmärtäminen auttaa sinua.

• Valitse hyvä aika ja paikka. Mahdollisuus puhua kahden kesken paikassa, jossa sinua ei keskeytetä, on hyvä ensimmäinen askel.

On myös hyvä idea valita aika, jolloin kummankaan ei tarvitse kiirehtiä. Laita vedenkeitin päälle ja asettu paikalleen.

• Ole kärsivällinen. Rakkaasi tai ystäväsi ei todennäköisesti ole kuullut aspergilloosista aiemmin, ja hän saattaa kamppailla erilaisten lääketieteellisten sanojen kanssa, joten anna heille aikaa sulatella sanomasi ja kysyä tarvittaessa kysymyksiä.

Yritä olla turhautumatta, jos he eivät reagoi toivomallasi tavalla. He saattavat olla hyvin surullisia, kun tarvitset juuri nyt jonkun, joka on vahva. Tai he saattavat harjata sen pois tai tehdä siitä valoa, kun haluat heidän ymmärtävän, että aspergilloosi on vakava sairaus. Usein ihmiset tarvitsevat aikaa mennä pois ja miettiä, ennen kuin he palaavat tarjoten tukea tai lisäkysymyksiä – kerro heille, että se on ok.

• Ole avoin ja rehellinen. Ei ole helppoa puhua taudista välittämäsi kanssa, mutta on tärkeää, että selität, kuinka aspergilloosi todennäköisesti vaikuttaa sinuun. Saatat tuntea houkutusta vähätellä asioita, mutta rehellisyys voi auttaa hallitsemaan ystäväsi tai perheenjäsenesi odotuksia tulevaisuudessa.

Jotkut ihmiset löytävät Lusikka teoria auttaa selittämään kroonista sairautta. Lyhyesti sanottuna lusikat edustavat energiaa, joka tarvitaan päivittäisten tehtävien (pukeutuminen, suihku, peseytyminen jne.) suorittamiseen. Ihmisillä, joilla ei ole kroonista sairautta, on rajoittamaton määrä lusikoita päivässä. Mutta ihmiset, joilla on sairaus, kuten aspergilloosi, saavat vain esimerkiksi 10 lusikkaa "hyvinä" päivinä. Tämän esimerkin käyttäminen voi auttaa selittämään, kuinka aspergilloosin kanssa eläminen vaikuttaa kaikkiin elämän alueisiin.

• Päästä ne sisään. Jos keskustelet jonkun läheisesi kanssa, hänen kutsuminen oppimaan lisää tai jakamaan kokemuksiasi voi olla erittäin hyödyllistä. Haluat ehkä kutsua heidät tapaamiseen kanssasi tai vierailemaan paikallisessa tukikokouksessa.  

Jos he haluavat oppia lisää tai kysyä kysymyksiä, joihin et tiedä vastausta, hyödyllisiä resursseja on saatavilla verkossa. Tiesitkö esimerkiksi, että meillä on a Facebook-ryhmä vain perheelle, ystäville ja aspergilloosia sairastavien henkilöiden hoitajille? Tämän sivuston monet sivut voivat myös olla erittäin hyödyllisiä, joten voit lähettää linkin (https://aspergillosis.org/).

• Ole oma itsesi - et ole sinun sairautesi. Sinussa on paljon muutakin kuin aspergilloosi, ja myös ystäviesi ja perheesi pitäisi tietää se. Mutta siitä puhuminen voi tarkoittaa, että saat vähän enemmän tukea tai ymmärrystä lähimmäisiltäsi, mikä ei ole koskaan huono asia.