گروه ها و جلسات پشتیبانی
تشخیص جدید آسپرژیلوزیس می تواند باعث ایجاد احساس ترس و انزوا شود. احتمالاً سؤالات زیادی دارید و وقت کافی برای پاسخگویی به همه آنها با مشاور خود ندارید. با گذشت زمان، صحبت کردن با بیماران دیگری که "آن را دریافت می کنند" به جای اینکه فقط به شرکا، دوستان و خانواده تکیه کنید، ممکن است برای شما راحت باشد.
هنگامی که شما با بیماری نادری مانند آسپرژیلوزیس تشخیص داده می‌شوید، پشتیبانی همتایان ابزاری ارزشمند است. می تواند به شما کمک کند تا متوجه شوید که تنها نیستید و محیطی قابل درک برای بیان احساسات و نگرانی ها فراهم می کند. بسیاری از بیمارانی که در گروه‌های حمایتی ما شرکت می‌کنند، برای مدت طولانی با این بیماری زندگی می‌کنند و اغلب تجربیات و نکات شخصی خود را برای زندگی با آسپرژیلوزیس به اشتراک می‌گذارند.
جلسات هفتگی تیم ها
ما هر هفته میزبان تماس های هفتگی تیم ها با حدود 4 تا 8 بیمار و یکی از کارکنان NAC هستیم. برای پیوستن به تماس ویدیویی می‌توانید از رایانه/لپ‌تاپ یا تلفن/تبلت استفاده کنید. آنها رایگان هستند، زیرنویس دارند و همه خوش آمدید. این یک فرصت فوق العاده برای گپ زدن با سایر بیماران، مراقبان و کارکنان NAC است. این جلسات هر بار برگزار می شود سه شنبه ساعت 2 تا 3 بعد از ظهر و هر پنجشنبه 10 تا 11 صبح.
با کلیک بر روی اینفوگرافیک زیر به صفحه رویدادبریت برای جلسات ما می‌روید، هر تاریخی را انتخاب می‌کنید، روی بلیط‌ها کلیک کرده و با استفاده از ایمیل خود ثبت‌نام می‌کنید. سپس پیوند Teams و رمز عبور برای شما ایمیل می شود که می توانید برای تمام جلسات هفتگی ما استفاده کنید.
جلسه ماهانه تیم ها
در اولین جمعه هر ماه یک جلسه رسمی تر تیم ها برای بیماران و مراقبین آسپرژیلوزیس برگزار می شود که توسط کارکنان مرکز ملی آسپرژیلوزیس اداره می شود.
این جلسه از ساعت 1 تا 3 بعدازظهر به طول می‌انجامد و شامل ارائه‌هایی درباره موضوعات مختلف است و ما از بیماران و مراقبان به بحث‌ها/سوالات دعوت می‌کنیم.
برای ثبت نام و جزئیات عضویت به آدرس زیر مراجعه کنید:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
گروه های پشتیبانی فیس بوک
پشتیبانی مرکز ملی آسپرژیلوزیس (بریتانیا)
این گروه پشتیبانی که توسط تیم ملی مراقبت از آسپرژیلوزیس ایجاد شده است، بیش از 2000 عضو دارد و مکانی امن برای ملاقات و گفتگو با سایر افراد مبتلا به آسپرژیلوزیس است.
داوطلبان تحقیقات CPA
مرکز ملی آسپرژیلوزیس (منچستر، انگلستان) به داوطلبان بیمار و مراقب مبتلا به آسپرژیلوز مزمن ریوی برای حمایت از پروژه های تحقیقاتی خود در حال حاضر و آینده نیاز دارد. این نه تنها در مورد اهدای مقداری خون در کلینیک، بلکه در مورد مشارکت دادن خود در تمام جنبه های تحقیقات ما است - ببینید https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ ما اکنون در جهانی هستیم که بدون مشارکت بیماران و مراقبان در تمام مراحل، بخشی از بودجه خود را دریافت نخواهیم کرد. اگر گروه‌های بیماران فعال داشته باشیم، برنامه‌های مالی ما را موفق‌تر می‌کند. با عضویت در این گروه ما را در دریافت بودجه بیشتر یاری کنید. در حال حاضر ما فقط به بیماران و مراقبین از بریتانیا برای داوطلب شدن نیاز داریم، اما همه می‌توانند بپیوندند زیرا در آینده ممکن است این امر تغییر کند. ما در حال حاضر با اسکایپ کار می کنیم تا بتوانیم به طور منظم با داوطلبان از تمام نقاط بریتانیا صحبت کنیم.
تلگرام
