حمایت از بیماران و مراقبین آسپرژیلوزیس

ارائه شده توسط مرکز ملی آسپرژیلوز NHS

صحبت با دوستان و خانواده در مورد آسپرژیلوزیس
توسط GAtherton

ممکن است صحبت کردن با دوستان و خانواده در مورد آسپرژیلوز سخت باشد. به عنوان یک بیماری نادر، افراد کمی در مورد آن می دانند و برخی از اصطلاحات پزشکی می توانند کاملا گیج کننده باشند. اگر اخیراً تشخیص داده شده است، ممکن است همچنان با این بیماری کنار بیایید و یاد بگیرید که چگونه بر زندگی شما تأثیر می گذارد. همچنین ممکن است در مورد بیماری های قارچی با پیش فرض ها یا پیش فرض هایی مواجه شوید که به خصوص مفید نیستند.

در مجموع، این آب‌ها برای پیمایش دشوار هستند، بنابراین در اینجا مواردی وجود دارد که باید قبل از صحبت با کسی در مورد آسپرژیلوزیس برای اولین بار در نظر بگیرید.

  • ابتدا خودتان با آسپرژیلوزیس مقابله کنید. به خصوص اگر اخیراً تشخیص داده شده باشد.

ممکن است هرگز همه پاسخ ها را ندانید، اما داشتن درک درستی از نوع، درمان و معنای آسپرژیلوز برای شما کمک کننده خواهد بود.

  • زمان و مکان خوبی را انتخاب کنید. اینکه بتوانید یک به یک صحبت کنید، در جایی که حرف شما قطع نشود، اولین قدم خوب است.

همچنین ایده خوبی است که زمانی را انتخاب کنید که هیچ یک از شما مجبور به عجله نباشید. کتری را بگذارید و در آن مستقر شوید.

  • صبور باش. احتمالاً دوست یا دوست شما قبلاً در مورد آسپرژیلوزیس نشنیده است و ممکن است با کلمات مختلف پزشکی مشکل داشته باشد، بنابراین به آنها فرصت دهید تا آنچه را که به آنها گفته اید هضم کنند و در صورت نیاز سؤال بپرسند.

سعی کنید اگر آنطور که انتظار داشتید واکنش نشان ندادند، ناامید نشوید. آنها ممکن است بسیار غمگین باشند، وقتی چیزی که در حال حاضر به آن نیاز دارید کسی است که قوی باشد. یا وقتی می خواهید بفهمند که آسپرژیلوزیس یک بیماری جدی است، ممکن است آن را پاک کنند یا آن را نادیده بگیرند. اغلب افراد قبل از بازگشت با پیشنهادات پشتیبانی یا با سؤالات بیشتر به زمان نیاز دارند تا دور بروند و فکر کنند - به آنها بگویید که اشکالی ندارد.

  • باز و صادق باشید. صحبت کردن با فردی که از او مراقبت می کنید در مورد این بیماری آسان نیست، اما مهم است که توضیح دهید که چگونه آسپرژیلوز ممکن است شما را تحت تاثیر قرار دهد. ممکن است وسوسه شوید که چیزها را کم اهمیت جلوه دهید، اما صادق بودن می تواند به مدیریت انتظارات دوستان یا اعضای خانواده در آینده کمک کند.

برخی افراد پیدا می کنند نظریه قاشق در توضیح بیماری مزمن مفید است. به طور خلاصه، قاشق ها انرژی مورد نیاز برای انجام کارهای روزانه (پوشیدن لباس، دوش گرفتن، شستن و غیره) را نشان می دهند. افراد بدون بیماری مزمن روزانه تعداد نامحدودی قاشق دارند. اما افراد مبتلا به بیماری مانند آسپرژیلوزیس فقط 10 قاشق در یک روز خوب دریافت می کنند. استفاده از این مثال می تواند به توضیح اینکه چگونه زندگی با آسپرژیلوزیس بر تمام زمینه های زندگی تأثیر می گذارد کمک کند.

  • بگذار داخل شوند اگر با یکی از نزدیکان خود صحبت می کنید، دعوت از او برای کسب اطلاعات بیشتر یا به اشتراک گذاشتن برخی از تجربیات خود می تواند بسیار مفید باشد. ممکن است بخواهید از آنها دعوت کنید تا در یک قرار ملاقات با شما بیایند یا از یک جلسه پشتیبانی محلی دیدن کنید.  

اگر آنها می خواهند بیشتر بیاموزند یا سؤالاتی بپرسند که پاسخ آنها را نمی دانید، منابع مفیدی به صورت آنلاین در دسترس هستند. به عنوان مثال، آیا می دانستید که ما یک گروه فیس بوک فقط برای خانواده، دوستان و مراقبان افراد مبتلا به آسپرژیلوزیس؟ بسیاری از صفحات در این وب سایت نیز می توانند بسیار مفید باشند، بنابراین در صورت تمایل لینک را ارسال کنید (https://aspergillosis.org/).

  • خودت باش - تو بیماری تو نیستی خیلی بیشتر از آسپرژیلوز برای شما وجود دارد و دوستان و خانواده شما نیز باید این را بدانند. اما صحبت کردن در مورد آن می تواند به این معنی باشد که شما از نزدیک ترین افراد حمایت یا درک بیشتری دریافت می کنید، که هرگز چیز بدی نیست.