آلیسون هکلر اهل نیوزلند است و به آسپرژیلوزیس برونکوپولمونری آلرژیک (ABPA) مبتلا است. در زیر گزارش شخصی آلیسون از تجربیات اخیر او با آسپرژیلوزیس و تأثیر آن بر سلامت روان او است.

سلامت جسمی و روانی دست به دست هم می دهند. برای از بین بردن ننگ و احساس انزوا، آگاهی از تأثیر شرایط مزمن بر سلامت روان بسیار مهم است. اینجا در مرکز ملی آسپرژیلوزیس، ما یک گروه پشتیبانی مجازی گرم و بدون فشار ارائه می دهیم که می توانید با دیگران چت کنید، سؤال بپرسید یا فقط بنشینید و گوش دهید. جزئیات مربوط به جلسات هفتگی ما را می توان یافت اینجا کلیک نمایید. اگر نمی توانید به گروه پشتیبانی ما بپیوندید، ما نیز یک دوست داریم فیس بوک گروهی که در آن می توانید سؤال بپرسید، مشاوره دریافت کنید و تابلوهای راهنما را برای مطالب مفید بیابید.

آسپرژیلوزیس و افسردگی: بازتاب شخصی 

اکنون که چندان احساس ناراحتی نمی‌کنم، فکر کردم زمان خوبی است که در مورد مقابله با حملات «بلوز» که در آستانه افسردگی هستند، بنویسم. 

 

من واقعاً یک یا دو هفته است که در حال خاموش و روشن کردن مشکل هستم. درد پلور ناشی از ABPA کاملاً ناتوان کننده شده است. خستگی و فرسودگی خسته کننده است. علاوه بر این، من از امواج احساس گرما به خصوص در شب رنج می برم. گاهی اوقات متوجه می‌شوم که در تلاش برای دور زدن ناراحتی‌های تنفسی (زمان برای استفاده از تکنیک‌های خوب تنفس) تنفس‌ام سطحی و سریع شده است.

 

من بیش از 8 هفته است که دوباره ایتراکونازول مصرف کرده ام، و فکر می کنم امیدوار بودم که این دارو باعث بهبودی شود، اما هنوز نه. من همچنین فقط یک کلیه و یک مجرای ادراری منقبض دارم که باعث رفلاکس ادرار می شود، بنابراین درد / ناراحتی و مشکلات در بخش لوله کشی وجود دارد. من به دلیل درمان طولانی مدت پردنیزون و درد عصبی در پاها و پاهایم پوکی استخوان دارم. من همه جا درد دارم احساس می کنم با پاراستامول، داروهای استنشاقی و غیره زندگی می کنم. پزشکان تایید می کنند که من خس خس ندارم.

 

اول صبح، دهان من در کثیفی خشک محصور می شود که سپس به صورت یک کف زرد قهوه ای دوباره تشکیل می شود تا زمانی که سینوس ها و مجرای برونش فوقانی پاک شوند. سپس به یک مخاط کف آلود سفید یا سبز کم رنگ می نشیند. کنترل مجدد درد و تنفس هر روز صبح به نظر یک ماموریت بزرگ است که حداقل دو ساعت طول می کشد تا داروها و جاذبه زمین (و شاید هم مراسم قهوه کمی) انجام شود.

 

بیمار دیگری اخیراً به ما یادآوری کرد که سطح انرژی روزانه به صورت 12 قاشق در روز تجسم می شود و هر کار کوچکی که انجام می دهیم یک قاشق انرژی مصرف می کند. متأسفانه اخیراً قاشق های من فقط یک قاشق چای خوری کوچک بوده است!

 

هیچ یک از علائم همه موارد ذکر شده در بالا به تنهایی نمی توانند به عنوان عمده یا مهم طبقه بندی شوند. اما آنها با هم ترکیب می شوند تا این احساس را ایجاد کنند که من به تازگی یک حمله حاد شدید ذات الریه را پشت سر گذاشته ام (اما در واقع آنقدر مریض نشده ام). تجربه گذشته مرا به این فکر می‌کند که با گذشت زمان، استراحت و بازسازی تناسب اندام، همه چیز می‌تواند دوباره خوب شود. 

 

با این حال، واقعیت این است: تشخیص اینکه چه چیزی ناشی از چه شرایطی است و چه عارضه جانبی داروهاست، تقریبا غیرممکن است. بنابراین کل این آشفتگی یک عمل متعادل کننده پیچیده برای تیم پزشکی بین شرایط مختلف و عوارض جانبی احتمالی برای دستیابی به کیفیت زندگی معقول است. 

 

در حال اصرار بودم و یاد گرفتم بپذیرم که باید بیشتر اوقات استراحت بدنی داشته باشم، اما یک پروژه کوچک نشسته داشتم که می توانستم انجام دهم. فکر کردم: "من می توانم از عهده این کار بر بیایم." سپس چند چیز دیگر به خطا رفت. من یک لایه دیگر از پوست "بازوهای دستمال کاغذی پردنیزون" خود را که نیاز به پانسمان پزشکی داشت، جدا کردم، سپس NZ به دلیل شیوع نوع کووید دلتا در جامعه، در یک قرنطینه سطح 4 فرو رفت. بنابراین یک سفر کمپینگ برنامه ریزی شده برای جشن گرفتن پنجاهمین سالگرد ازدواج دوستم و بازگشت به خانه ساحلی خود برای کار روی پروژه ها و جمع آوری وسایلی که هنوز به واحد منتقل نکرده بودم، لغو شد و من در یک محله محبوس شدم. اسناگهان غرق ناامیدی شدم. 

 

من سال‌ها پیش با افسردگی دست و پنجه نرم کردم، و همچنین، به‌عنوان یک تسهیل‌کننده بازیابی غم، دانش و ابزار لازم برای کمک به خودم را دارم. اما به صورت موجی آمد و انرژی برای مبارزه در دسترس نبود. بنابراین می تواند مکانی بسیار ترسناک برای یافتن خود باشد.

 

افسردگی منطقی نیست (من باید خیلی شکرگزار باشم و شرایط در نیوزلند بسیار دشوار است). وقتی داشتم به این فکر می‌کردم که چرا برای دوری از ناامیدی تلاش می‌کردم، متوجه شدم که تا حدی. من هنوز به طور کامل میزان تأثیر آسپرژیلوزیس بر زندگی من را درک نکرده بودم. در مقایسه با زمانی که برای اولین بار تشخیص داده شد، دوره هایی از احساس بسیار خوبی داشتم و از آن زمان شعله ور شدن بیماری نسبتاً کوتاه بوده است. این بار نه چندان کمی مانند زمانی که برای اولین بار برای از دست دادن سوگ کار می کنید، فکر می کنید که اندوهگین شده اید و با این از دست دادن کنار آمده اید. شاید کمی انکار تأثیر. سپس ناگهان می زند… آسپرژیلوزیس مزمن است. از آن بازیابی نخواهد شد. اصلاحات مورد نیاز در سبک زندگی ادامه خواهد داشت. 

 

نیازی نیست که این واقعیت ها مرا به افسردگی بکشاند. شناخت و تصدیق واقعیت ها می تواند به من قدرت دهد تا تصویر بزرگتر را ببینم. می توان آن را مدیریت کرد (تا حدی). دیگران بر مسائل بزرگتر از من غلبه کرده اند. چیزهایی وجود دارد که می توانم روی آنها کار کنم که به شما کمک می کند. مبارزه من می تواند تشویقی برای شخص دیگری باشد. صحبت کردن با دیگران و نوشتن کمک می کند. 

 

از همه مهمتر، برای من، به عنوان یک پیرو عیسی مسیح، به حاکمیت خدا اعتقاد راسخ دارم و در میان هر آزمایش یا مشکلی که ممکن است در این دنیا داشته باشم، او برنامه بزرگتری برای خیر من دارد، تا مرا جلب کند. با تثلیث خدای پدر، پسر و روح القدس رابطه نزدیک تری برقرار کنم و مرا برای ابدیت با او آماده کند. آزمایشاتی که من با آنها روبرو هستم در این روند مؤثر است. من در حال حاضر در حال بازخوانی یک کتاب بسیار خوب به نام "فشارهای خاموش" از لری کراب هستم که به فکر کردن من در این مورد کمک می کند. 

اگر می خواهید در مورد اینکه چگونه می توانید از سلامت روانی خود حمایت کنید بیشتر بخوانید، Every Mind Matters نکات مهمی در دسترس دارد. اینجا.