Kui loete seda esimest korda, tähendab see tõenäoliselt, et toetate kedagi aspergilloosiga. Aspergilloos võib olla väga pikaajaline haigus, millel on palju tõuse ja mõõnasid. Patsientidele antakse sageli steroide (ja muid ravimeid), mida tuleb pikka aega võtta; neil võib olla palju kõrvalmõjusid mis on nii emotsionaalselt kui ka füüsiliselt kurnavad nii teile kui ka selle haigusega inimesele.

 Sageli on tunne, et teie mõlema ees on lõputu tee, mida peate jätkama. Juba praegu saate aspergilloosihaige abistamiseks palju tuge arstidelt, kuid väga oluline on ka see, et teie, hooldaja, eest hoolitsetaks ja toetataks. Omastehooldajad, keda valitsused ja haiglad sageli eiravad, pakuvad elutähtsat teenust isegi siis, kui nad teevad seda pigem armastuse kui rahalise tasu pärast! Valitsused pakuvad kvalifitseeruvatele hooldajatele teatavat rahalist toetust ja näivad mõistvat hooldajate tähtsust oma hiljutistes poliitilistes muudatustes (kuulake Steve Websteri kõnet Manchesteri hooldajate keskusest, juuni 2013), pannes nende toetusele uue rõhuasetuse. .

Miks vajavad hooldajad tuge? 

Võetud carers.org veebisaidilt:

Hooldajad on Ühendkuningriigi igas piirkonnas suurim hoolduse ja toetuse allikas. Kõigi huvides on, et neid toetatakse.

  • Hoolitseva rolli võtmine võib tähendada vaesuse, isolatsiooni, pettumuse, halva tervise ja depressiooniga silmitsi seismist.
  • Paljud hooldajad loobuvad sissetulekust, tulevastest tööväljavaadetest ja pensioniõigustest, et saada hooldajaks.
  • Paljud hooldajad töötavad ka väljaspool kodu ja püüavad töökohad oma hooldajakohustustega žongleerida.
  • Enamik hooldajaid võitleb üksi ega tea, et neile on võimalik abi saada.
  • Hooldajad ütlevad, et juurdepääs teabele, rahaline toetus ja hoolduspausid on eluliselt olulised, et aidata neil toime tulla hooldamise mõjuga nende elule.

Hooldajad kogevad palju erinevaid hooldusolukordi. Hooldaja võib olla keegi, kes hoolitseb puudega beebi eest või hooldab eakat vanemat, keegi, kes toetab ainete kuritarvitamise või vaimse tervise probleemiga partnerit. Hoolimata nendest erinevatest hooldajarollidest jagavad kõik hooldajad teatud põhivajadusi. Kõik hooldajad vajavad teenuseid ka selleks, et nad suudaksid oma hooldusteekonna jooksul ära tunda individuaalseid ja muutuvaid vajadusi.

Hooldajad kannatavad sageli oma hooldajarolli tõttu halva tervise tõttu. Ohutuks hooldamiseks ning oma füüsilise ja vaimse tervise ja heaolu säilitamiseks vajavad hooldajad teavet, tuge, austust ja tunnustust spetsialistidelt, kellega nad kokku puutuvad. Parem toetus hooldatavale võib muuta hooldaja rolli paremini juhitavaks.

Hooldajad vajavad tuge, et saaksid oma töö ja hooldajarollide vahel žongleerida või tööle naasta, kui nad on hooldamise tõttu töö kaotanud.

Pärast hooldust võivad hooldajad vajada tuge oma elu taastamiseks ja hariduse, töö või ühiskondliku eluga taasühendamiseks.

Kuna elanikkond vananeb, vajab Ühendkuningriik tulevikus rohkem perede ja sõprade hoolt. See on probleem, mis ühel hetkel puudutab kõigi elu. Hooldaja toetus puudutab kõiki.

Ühendkuningriigis hooldajad saavad praktilist tuge! 

See võib toimuda kohtumise vormis kaashooldajad võrgus kus probleeme saab jagada ja poolitada või telefoni tugi, kuid võib esineda ka praktilise abi vormis, koos raha kasulike asjade ostmiseks nagu arvuti, sõidutunnid, koolitus või lihtsalt puhkus. Samuti on palju nõuandeid taotlemise kohta hüvitised ja toetused mida paljudel hooldajatel on õigus saada, ja aidata teil enda või isegi kogu pere puhkusereisidel. Kohalikud rühmad korraldavad sageli tegevusi ja väljasõite, mille eesmärk on pakkuda teile vaheldust maastikule ja mõneks muuks mõelda.

Viimaseks, kuid kindlasti mitte vähem tähtsaks, võib haige inimese eest hoolitsemine olla emotsionaalselt ja füüsiliselt äärmiselt väsitav. Ärge unustage enne patsiendi eest hoolitsemist enda eest hoolt kanda – te ei tee head, kui olete liiga väsinud, et töötada ja tõhusalt mõelda.

Need, kes saavad osaleda riiklikus aspergilloosikeskuses toimuvatel tugikoosolekutel, avastavad, et me julgustame sageli vestluste vaheajal patsiendi ja hooldaja eraldamist ning avastame, et see võimaldab hooldajatel omavahel vestelda – sageli teemadel, mis on neile huvitavamad kui patsiendid. ! Pakume hooldajatele ka ulatuslikku brošüüride ja brošüüride raamatukogu.

rahaline abi

 Ühendkuningriik – hooldajate hüvitis. Hooldaja krediiti võite saada, kui hooldate kedagi vähemalt 20 tundi nädalas.

Toetus USA-s (sh rahaline toetus)

Saadaval on tugi Hooldajad sellel USA valitsuse veebisaidil

Toetus noortele hooldajatele

Kui hooldaja on laps (alla 21-aastane), saab ta toetust ka kaudu Aidake noori hooldajaid kes toetavad, korraldavad vaheaegu ja puhkusi ning viivad läbi üritusi noortele omastehooldajatele.

 Hooldajate õiguste liikumised – rahvusvahelised

Hooldajate õiguste liikumine püütakse käsitleda madala sissetuleku, sotsiaalse tõrjutuse, vaimse ja füüsilise tervise kahjustamise ja tunnustamise puudumise küsimusi, mis on tuvastatud teadusartiklite ja tasustamata hooldajate (või USA-s hooldajate) uuringutega. Suurest hoolduskoormusest tingitud tasustamata hooldajate vabaduse ja võimaluste piirangud on andnud alust omastehooldajate õiguste liikumisele. Sotsiaalpoliitika ja kampaaniate mõttes on ülioluline teha selget vahet selle rühma ja tasustatud hooldustöötajate olukorra vahel, kellel on enamikus arenenud riikides seaduslik töökaitse ja tööõigused.

Aspergilloosi kohtumine patsientidele ja hooldajatele

Vaadake lisateavet igakuise aspergilloosikeskuse patsientide kohtumise kohta

Igakuine patsientide koosolek, mida korraldame igal kuul riiklikus Aspergilloosikeskuses, on samuti avatud hooldajatele ja paljud osalevad igal koosolekul.

Hooldajad, perekond ja sõbrad: Aspergilloos – Facebooki tugirühm

See rühm on mõeldud kõigile, kes tegelevad aspergilloosi, Aspergilluse suhtes allergiliste või seente suhtes tundliku astmaga inimeste hooldamisega. Selle eesmärk on pakkuda vastastikust tuge ja seda juhivad Manchesteri, Ühendkuningriigi riikliku aspergilloosikeskuse töötajad.

Töötajad koos Manchesteri hooldajate keskus käivad sageli koosolekul ja vahetundidel püüame pidada hooldajatega eraldi vestlusi, et nad saaksid oma konkreetseid vaateid ja vajadusi väljendada. Sarnaseid rühmi on paljudes Ühendkuningriigi linnades ja nende rühmade kohta saate teavet Carers Centeri kaudu või kontakteerudes CarersTrust