Kuidas rääkida sõprade ja perega aspergilloosist

Aspergilloosist sõprade ja perega võib olla raske rääkida. Haruldasest haigusest teavad vähesed ja mõned meditsiiniterminid võivad olla üsna segased. Kui teil on hiljuti diagnoositud, võite ikkagi ise selle haigusega hakkama saada ja õppida, kuidas see teie elu mõjutab. Samuti võite sattuda seenhaiguste kohta eelarvamustesse või oletustesse, mis pole eriti kasulikud

Kokkuvõttes on need veed navigeerimiseks keerulised, nii et siin on mõned asjad, mida tuleks enne kellegagi aspergilloosist esimest korda rääkida:

• Esmalt saate ise aspergilloosiga hakkama. Eriti kui teil on hiljuti diagnoositud.

Võib-olla ei tea te kunagi kõiki vastuseid, kuid teie tüübi, ravi ja aspergilloose tähenduse mõistmine aitab teid.

• Valige sobiv aeg ja koht. Võimalus rääkida üks-ühele kohas, kus teid ei segata, on hea esimene samm.

Samuti on hea mõte valida aeg, mil kumbki ei pea minema kiirustama. Lükake veekeetja sisse ja seadke end sisse.

• Ole kannatlik. Tõenäoliselt pole teie kallim või sõber varem aspergilloosist kuulnud ja võib olla hädas erinevate meditsiiniliste sõnadega, seega andke talle aega öeldu seedimiseks ja vajadusel küsimusi esitada.

Püüdke mitte olla pettunud, kui nad ei reageeri nii, nagu lootsite. Nad võivad olla väga kurvad, kui praegu vajate kedagi, kes oleks tugev. Või võivad nad selle ära pühkida või kergendada, kui soovite, et nad mõistaksid, et aspergilloos on tõsine haigus. Sageli vajavad inimesed aega, et lahkuda ja mõelda, enne kui nad tulevad tagasi tugipakkumiste või lisaküsimustega – andke neile teada, et see on okei.

• Ole avatud ja aus. Kellegagi, kellest hoolite, haigusest rääkimine ei ole lihtne, kuid oluline on selgitada, kuidas aspergilloos teid tõenäoliselt mõjutab. Teil võib tekkida kiusatus asju pisendada, kuid ausus võib aidata teil tulevikus oma sõbra või pereliikme ootusi hallata.

Mõned inimesed leiavad Lusikateooria aitab selgitada kroonilisi haigusi. Lühidalt öeldes esindavad lusikad energiat, mis on vajalik igapäevaste ülesannete (riietumine, duši all käimine, pesemine jne) tegemiseks. Krooniliste haigusteta inimestel on iga päev piiramatu arv lusikaid. Kuid inimesed, kellel on selline haigus nagu aspergilloos, saavad "heal" päeval ainult näiteks 10 lusikatäit. Selle näite kasutamine võib aidata selgitada, kuidas aspergilloosiga elamine mõjutab kõiki eluvaldkondi.

• Laske nad sisse. Kui räägite kellegi lähedasega, võib tema kutsumine rohkem teada saada või oma kogemusi jagada. Võib-olla soovite kutsuda nad teiega kohtumisele või külastama kohalikku tugikoosolekut.

Kui nad soovivad rohkem teada saada või küsida küsimusi, millele te vastust ei tea, on veebis saadaval kasulikud materjalid. Näiteks kas teadsite, et meil on a Facebook grupp ainult perele, sõpradele ja aspergilloosihaigete hooldajatele? Paljud selle veebisaidi leheküljed võivad samuti väga kasulikud olla, seega edastage link (https://aspergillosis.org/).

• Ole sina ise - sa ei ole sinu haigus. Teie jaoks on palju enamat kui aspergilloos ning seda peaksid teadma ka teie sõbrad ja perekond. Kuid sellest rääkimine võib tähendada, et saate lähimatelt natuke rohkem tuge või mõistmist, mis pole kunagi halb.