He estado sufriendo de ABPA durante casi 4 años. Mi primera experiencia con ABPA me llevó al hospital con pleuresía, sepsis y neumonía. En ese momento no sabían que yo tenía ABPA, y pensaron en cambio que tenía Microbacterium Avium Complex. Durante otros 2 años no me diagnosticaron y vi a muchos médicos diferentes y me hicieron una gran cantidad de pruebas. Finalmente, vi al neumólogo adecuado que me diagnosticó de inmediato. ¡Realmente sentí que estaba en camino a la recuperación después de eso! Desafortunadamente, ha sido una batalla cuesta arriba desde ese momento. Primero, me recetaron antifúngicos y prednisona, que parecían funcionar. Después de aproximadamente 4 meses me quitaron el medicamento y 4 meses después lo volví a tomar. Si bien algunos pacientes pueden dejar sus medicamentos, obviamente yo no era uno de ellos. Después de volver a tomar los medicamentos, nunca mejoró mi ABPA como lo hizo la primera vez. ¡Entonces, fui a Nation al Jewish Health para obtener algunas respuestas "reales"! Durante 2 semanas pasé por pruebas exhaustivas y descubrieron que tenía reflujo (como la mayoría de nosotros), asma (como muchos de nosotros) y posible ABPA, pero no pensaron que eso era lo que estaba causando mis problemas. ¡¡¡¡Qué!!!! Me quitaron los medicamentos por segunda vez. Cuando llegué a casa, mi neumólogo me aseguró que el reflujo definitivamente es un problema, pero que la ABPA es el principal culpable y necesitaba volver a tomar los medicamentos. Entonces, ahora, después de 5 meses de volver a tomar medicamentos, estamos tratando de tener todo "bajo control" y disminuir la cantidad de infecciones que tengo. En este momento tengo un promedio de cada mes con una nueva infección. Es muy frustrante por decir lo menos. También estoy tomando Tobi para tratar de mantener bajas las infecciones... ¡pero no creo que esté funcionando todavía! Realmente espero llegar a un punto en el que mis infecciones sean cada 2 o 3 meses, pero con la bronquiectitis, me hace más susceptible a las bacterias.

Lo que es difícil acerca de esta enfermedad es muchas veces. Primero, es tan raro que la gente realmente no sepa qué decirte al respecto. Nadie ha oído hablar de eso. ¡Afortunadamente, este maravilloso sistema de soporte en línea está disponible para expresar sus pensamientos! En segundo lugar, realmente tienes que ajustar tu realidad percibida como pensabas que sería. Yo era una persona extremadamente activa con mis hijos: andaba en bicicleta, caminaba, caminaba, etc. Ahora saben que mamá no puede hacer esas cosas porque sus pulmones no funcionan. Fue muy triste para mí entender esta nueva realidad, pero una vez que lo hice, pude seguir adelante con una diferente. Nada de caminatas o ciclismo, pero tal vez caminar cuando pueda, ir al cine, a la playa, acampar, relajarme, leer, cocinar, etc. Es importante encontrar algo que te satisfaga, incluso si es algo diferente de lo que habías planeado inicialmente. Finalmente, los altibajos de cómo te sientes cada día. ¡Es como un yoyó! Es posible que un día se sienta bien y al día siguiente esté cansado y no pueda respirar o tenga una nueva infección. También es difícil hacer planes para el futuro porque simplemente no sabes cómo te puedes sentir. ¡Pero tienes que! ¡Tienes que asumir que te sentirás bien más adelante para no quedarte en casa y revolcarte en la autocompasión! Es importante rodearse de personas que comprendan o sientan empatía por su enfermedad. También es importante saber que está enfermo y tiene limitaciones. Millones de personas tienen millones de enfermedades y continúan y tú también puedes. Soy muy afortunada de tener un esposo maravilloso y comprensivo e hijos que se preocupan por cómo se siente mamá. Son útiles en la casa y levantan cosas por mí cuando no puedo hacerlo yo mismo. Espero que criar a los niños de esta manera los haga más comprensivos a medida que crezcan. Sé que sientes como yo, ¿por qué yo???? Pero nadie puede responder eso, y si no es ABPA, ¡ciertamente podría ser otra cosa! Aguanta ahí 🙂