Puede ser difícil hablar con amigos y familiares sobre la aspergilosis. Como una enfermedad rara, pocas personas la conocen y algunos de los términos médicos pueden ser bastante confusos. Si le han diagnosticado recientemente, es posible que aún esté asimilando la enfermedad por sí mismo y aprendiendo cómo afectará su vida. También puede encontrarse con ideas preconcebidas o suposiciones sobre enfermedades fúngicas que no son particularmente útiles.

En general, estas son aguas difíciles de navegar, por lo que aquí hay algunas cosas que debe considerar antes de hablar con alguien sobre la aspergilosis por primera vez.

• Enfréntate a la aspergilosis tú mismo primero. Particularmente si ha sido diagnosticado recientemente.

Es posible que nunca sepa todas las respuestas, pero comprender su tipo, su tratamiento y lo que significa la aspergilosis para usted lo ayudará.

• Elige un buen momento y lugar. Ser capaz de hablar uno a uno, en un lugar donde no lo interrumpan, es un buen primer paso.

También es una buena idea elegir un momento en el que ninguno de los dos tenga que salir corriendo. Enciende la tetera y acomódate.

• Ser paciente. Es probable que su ser querido o amigo nunca antes haya oído hablar de la aspergilosis y es posible que tenga dificultades con las diferentes palabras médicas, así que deles tiempo para digerir lo que les ha dicho y haga preguntas si es necesario.

Trate de no frustrarse si no reacciona de la manera que esperaba. Pueden estar muy tristes, cuando lo que necesitas en este momento es alguien que sea fuerte. O pueden ignorarlo o tomarlo a la ligera, cuando usted quiere que entiendan que la aspergilosis es una enfermedad grave. A menudo, las personas necesitan tiempo para irse y pensar antes de regresar con ofertas de apoyo o con más preguntas; hágales saber que está bien.

• Se abierto y honesto. Hablar con un ser querido sobre la enfermedad no es fácil, pero es importante que le expliques cómo es probable que te afecte la aspergilosis. Es posible que sienta la tentación de restarle importancia a las cosas, pero ser honesto puede ayudarlo a manejar las expectativas de su amigo o familiar en el futuro.

Algunas personas encuentran la teoría de la cuchara útil para explicar las enfermedades crónicas. En resumen, las cucharas representan la energía necesaria para realizar las tareas diarias (vestirse, ducharse, lavar los platos, etc.). Las personas sin enfermedades crónicas tienen un número ilimitado de cucharas cada día. Pero las personas con una enfermedad como la aspergilosis solo obtienen, digamos, 10 cucharadas en un día 'bueno'. Usar este ejemplo puede ayudar a explicar cómo vivir con aspergilosis afecta todas las áreas de la vida.

• Déjales entrar. Si está hablando con alguien cercano a usted, puede ser muy útil invitarlo a aprender más o compartir algunas de sus experiencias. Es posible que desee invitarlos a una cita con usted o visitar una reunión de apoyo local.  

Si quieren obtener más información o hacer preguntas para las que no sabe la respuesta, hay recursos útiles disponibles en línea. Por ejemplo, ¿sabías que tenemos un Rural Community Builders of Oregon and Siskiyou County solo para familiares, amigos y cuidadores de personas con aspergilosis? Muchas páginas en este sitio web también pueden ser muy útiles, así que siéntase libre de pasar el enlace (https://aspergillosis.org/).

• Ser uno mismo - no eres tu enfermedad. Usted es mucho más que la aspergilosis, y sus amigos y familiares también deberían saberlo. Pero hablar de ello podría significar que obtienes un poco más de apoyo o comprensión de las personas más cercanas a ti, lo cual nunca es malo.