Hablando con amigos y familiares sobre la aspergilosis

Puede ser difícil hablar con amigos y familiares sobre la aspergilosis. Como una enfermedad rara, pocas personas lo saben, y algunos de los términos médicos pueden ser bastante confusos. Si le diagnosticaron recientemente, es posible que todavía se esté familiarizando con la enfermedad y aprenda cómo afectará su vida. También puede encontrarse con preconceptos o suposiciones sobre enfermedades fúngicas que no son particularmente útiles.

Con todo, estas son aguas difíciles de navegar, así que aquí hay algunas cosas a considerar antes de hablar con alguien sobre la aspergilosis por primera vez.

  • Enfréntate a ti mismo con la aspergilosis primero. Particularmente si te han diagnosticado recientemente.

Es posible que nunca conozca todas las respuestas, pero comprender su tipo, su tratamiento y lo que significa la aspergilosis para usted será de ayuda.

  • Elige un buen momento y lugar. Poder hablar uno a uno, en un lugar donde no te interrumpan, es un buen primer paso.

También es una buena idea elegir un momento en que ninguno de ustedes tenga que salir corriendo. Apaga la tetera y acomódate.

  • Se paciente. Es probable que su ser querido o amigo no haya oído hablar de aspergilosis antes, y podría tener dificultades con las diferentes palabras médicas, así que deles tiempo para digerir lo que le ha dicho y haga preguntas si es necesario.

Trata de no frustrarte si no reaccionan de la manera que esperabas. Pueden estar muy tristes, cuando lo que necesitas en este momento es que alguien sea fuerte. O pueden ignorarlo o menospreciarlo, cuando quiere que comprendan que la aspergilosis es una enfermedad grave. A menudo, las personas necesitan tiempo para irse y pensar antes de regresar con ofertas de apoyo o con más preguntas; hágales saber que eso está bien.

  • Se abierto y honesto. No es fácil hablar con alguien que usted cuida sobre la enfermedad, pero es importante que le explique cómo es probable que la aspergilosis lo afecte. Puede sentirse tentado a minimizar las cosas, pero ser honesto puede ayudarlo a manejar las expectativas de su amigo o familiar en el futuro.

Algunas personas encuentran el Teoría de la cuchara útil para explicar enfermedades crónicas. En resumen, las cucharas representan la energía necesaria para realizar las tareas diarias (vestirse, bañarse, lavarse, etc.). Las personas sin enfermedades crónicas tienen un número ilimitado de cucharas por día. Pero las personas con una enfermedad como la aspergilosis solo obtienen, por ejemplo, 10 cucharadas en un "buen" día. Usar este ejemplo puede ayudar a explicar cómo vivir con aspergilosis afecta todas las áreas de la vida.

  • Déjales entrar. Si está hablando con alguien cercano a usted, invitarlo a aprender más o compartir algunas de sus experiencias puede ser muy útil. Es posible que desee invitarlos a una cita con usted o visitar una reunión de soporte local.  

Si quieren aprender más, o hacer preguntas para las que no sabes la respuesta, hay recursos útiles disponibles en línea. Por ejemplo, ¿sabías que tenemos un Grupo de Facebook solo para familiares, amigos y cuidadores de personas con aspergilosis? Muchas páginas en este sitio web también pueden ser muy útiles, así que siéntase libre de pasar el enlace (https://aspergillosis.org/).

  • Ser uno mismo - No eres tu enfermedad. Hay mucho más para ti que la aspergilosis, y tus amigos y familiares también deberían saberlo. Pero hablar de eso podría significar que obtienes un poco más de apoyo o comprensión de las personas más cercanas a ti, lo que nunca es malo.