Tengo 71 años y he tenido problemas con mis pulmones desde los 15. Mi primera experiencia, cuando tenía 15 años, fue un neumotórax espontáneo. Tuve varios colapsos parciales, principalmente de mi pulmón derecho. A la edad de 18 años me trataron inyectándome aceite de oliva en la cavidad pleural de ambos pulmones. Cuando tenía unos 50 años me dijeron que este tratamiento se usaba en varios miles de pacientes, pero nunca funcionó.
A la edad de 28 años, contraje tuberculosis mientras trabajaba en Hong Kong. No fue diagnosticado durante dos años. Cuando fue diagnosticado, la condición estaba muy avanzada. Me sentía muy mal y tosía sangre casi continuamente. No ayudó que yo estuviera en un barco rumbo a Sudáfrica con un médico de a bordo que había pasado su vida laboral como misionero en Surinam y no creía en los antibióticos. Me dijo que comiera regaliz y muchas naranjas. Cuando llegué a Sudáfrica estaba tan enfermo que no pude completar mi viaje a Botswana, pero me internaron en el hospital de Ciudad del Cabo. Era el Año Nuevo de 1970. Estuve allí durante cinco meses antes de estar lo suficientemente en forma para viajar a casa.
Antes de que terminara el tratamiento farmacológico para la tuberculosis, en agosto de 1971, tuve una hemoptisis grave y me extirparon el lóbulo superior del pulmón derecho.
Durante muchos años después de esto estuve bastante bien y en forma, aunque mi capacidad pulmonar no era lo suficientemente buena como para permitirme escalar más de 8000 pies en los Alpes.
En 1986 o 1987 comencé a sentirme cansada haciendo cosas que hasta ahora eran fáciles, pero no fue hasta 1988 que comencé a toser sangre y fui a ver a un médico. Me enviaron a QMC en Nottingham, donde las pruebas mostraron que tenía bronquiectasias, pero los análisis de sangre mostraron que había estado expuesto a aspergillus. Me sugirieron que me quitaran el lóbulo medio expandido, ahora la parte superior de mi pulmón derecho, como tratamiento. La operación fracasó por calcificación de la pleura. Entonces recurrí al tratamiento y manejo farmacológico de las bronquiectasias. Esto continuó durante varios años. Se probaron varios antibióticos, pero ninguno tuvo ningún impacto en mi condición. En general, estaba cansado la mayor parte del tiempo, no tenía resistencia y bajaba en forma. Los intentos de hacer ejercicio para recuperar la forma física me llevaron muy temprano al punto de agotamiento y me dejaron enfermo durante días.
En 1991, una tomografía computarizada mostró un pequeño aspergiloma en mi pulmón derecho, pero seis meses después había desaparecido.
Después de eso, la condición se volvió bastante benigna, aunque mis niveles de energía permanecieron bajos y siempre tenía tos productiva y hemoptisis de vez en cuando. Solo dos o tres veces en varios años la hemoptisis fue de moderada a severa, pero solo por unas pocas horas. Mi medicación era simple. Tomé el inhalador Serevent dos veces al día y antibióticos cuando hubo una infección que necesitaba tratamiento. Mis citas para ver al consultor se volvieron anuales.
Con el aumento de la edad trayendo consigo una disminución de mis expectativas de mi capacidad física, podría haber vivido más o menos satisfecho así, pero en 2004 mi condición empeoró. La tos empeoró, el esputo se volvió de mal gusto y me volví propenso a infecciones graves, algunas de las cuales duraron varias semanas. El neumólogo que vi en Nottingham me recetó azitromicina tres veces por semana y probó varios otros antibióticos para tratar la afección, todos con poco éxito.
En 2006, una tomografía computarizada y una broncoscopia encontraron un gran aspergiloma que ocupaba una cavidad en la parte superior de mi pulmón derecho. No se administró ningún tratamiento. Luego, en enero de 2008, una tomografía computarizada de seguimiento organizada por un médico joven mostró que el aspergiloma, que medía 68 mm de ancho, estaba muy cerca de la arteria pulmonar principal. Entró en pánico y me dijo que estaba en peligro de erosionar la arteria, lo que me dejaría desangrado. Desde la operación fallida de 1971 se me consideró inoperable. Me recetó itraconazol, pero me dieron instrucciones equivocadas para tomarlo. Me enfermó tanto que perdí el apetito y perdí mucho peso.
No estaba muy contento, así que busqué en Internet y encontré el sitio web de Aspergillus. Le pedí a mi médico de cabecera que hiciera arreglos para que me remitieran a Wythenshawe, lo cual hizo y he sido paciente allí desde abril de 2008. Primero me dijeron que los aspergilomas no causaban hemoptisis como pensaba el médico de Nottingham y que yo no estaba en peligro de desangrarse de la forma que él había descrito. Luego me recetaron voriconazol. Había dejado de itraconazol yo mismo porque me sentía muy mal con él. También me dieron una caja de ácido tranexámico en caso de sangrado. Tomé Vfend durante varios meses, pero luego comencé a perder la sensibilidad en los dedos de los pies. El profesor Denning suspendió el medicamento y me recetó posaconazol.
Hubo una pausa de tres meses entre Vfend y Noxafil, tiempo durante el cual mi estado empeoró mucho. Mi tos era severa y estaba produciendo mucho esputo y tapones de moco. A veces podía llenar una huevera durante una tos. En agosto de 2009, cuando tomaba posaconazol, me hicieron una tomografía computarizada y descubrí que el tamaño del aspergiloma se había reducido. Lo que había estado llamando tapones de moco probablemente eran pedazos de hongos muertos. La desintegración del aspergiloma comenzó cuando estaba tomando voriconazol o durante la pausa posterior. Continuó hasta enero de 2010, cuando parecía haberse ido por completo dejando una gran cavidad sin hongos, pero que estaba parcialmente llena de líquido.
El 29 de enero de 2010 tuve una hemoptisis muy severa. Coincidió con mi cita en Wythenshawe. Mi mujer me llevó al hospital desde Nottingham con un cuenco, unas toallas y un papel de cocina como compañía. El Dr. Felton me vio y me admitió para embolizaciones de emergencia. Tuve el tratamiento el lunes siguiente después de otro sangrado muy severo. Tosí alrededor de medio litro de sangre en 20 minutos. Se detuvieron varios vasos sanguíneos a través de la arteria femoral, pero el sangrado no se detuvo hasta que se detuvo el vaso final en la parte superior del brazo. Después de esto, el profesor Denning me dijo que podía dejar de tomar posaconazol, pero en mayo de 2010 me internaron durante tres semanas para recibir anfotericina-B y tazacina por vía intravenosa.
Mi condición fue bastante estable después de eso hasta noviembre de 2010, cuando comencé a toser sangre nuevamente con hemorragias moderadas pero prolongadas aproximadamente una vez al mes. Una tomografía computarizada mostró un ligero cambio en la forma de la cavidad y, en abril de 2011, el profesor Denning decidió que debía volver a tomar posaconazol. Pensó que dejarme detenerlo había permitido que el aspergillus recolonizara el revestimiento de la cavidad y provocara que se reiniciara el sangrado. Inmediatamente disminuyó el sangrado, pero en agosto de 2011 tuve otra hemoptisis prolongada. Después de cinco días llamé al hospital y me ingresaron para una embolización. Se bloquearon cinco vasos de la arteria femoral. Uno, accesible desde el brazo, quedó. Desde entonces he tenido una o dos hemorragias moderadas, así que supongo que tendrán que considerar hacer el único vaso que quedó, pero por lo demás no me siento tan mal.
Peter Allen
Noviembre 2011