Reunión de pacientes julio 2018
Por GAtherton
FechaSpeakerTítulo
beth bradshaw Tarjeta de monedero/billetera, nuevos diagnósticos en el punto de atención, nueva iniciativa de bienestar
graham atherton Estudio de polvo, notificaciones de olas de calor, Aspergilosis Trust, Cruz Roja, nuevo sitio web para pacientes
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Debido a una cancelación de última hora, tuvimos que cambiar nuestro programa con poca antelación, ¡pero no creemos que puedas ver las uniones en lo que hablamos!

Beth nuevamente abrió el camino y nos contó sobre el progreso con la tarjeta de información de billetera/monedero diseñada para que los pacientes la lleven en caso de emergencia, o simplemente en casos en los que necesitan poder explicar qué es la aspergilosis. Luego pasó a un impresionante nuevo desarrollo en diagnóstico que acaba de surgir. El diagnóstico de la aspergilosis invasiva aguda debe completarse lo más rápido posible para que comience el tratamiento, de modo que el paciente tenga la mayor probabilidad posible de obtener el mejor resultado. Hay varias barreras para que esto suceda: algunas pruebas tardan mucho tiempo en ejecutarse, otras deben realizarse en lotes debido al alto costo que implica y otras requieren una operación e interpretación altamente calificadas. Ojalá existieran dispositivos sencillos en los que pudiéramos detectar una gota de sangre y obtener un resultado sí/no en unos pocos minutos. ¡Pues ahora los hay! dos empresas IMMY y Diagnóstico OLM han desarrollado dispositivos de flujo lateral (la mayoría de las personas estarán familiarizadas con esta tecnología utilizada para las pruebas de embarazo en el hogar) que detectarán una infección por hongos en 30 minutos al lado de la cama. Fáciles de usar, interpretar y almacenar, estos dispositivos son valiosas adiciones al conjunto de herramientas de los médicos.
 Destinado a la aspergilosis invasiva aguda, esta tecnología puede tener más usos en el futuro, posiblemente incluida la detección de infecciones fúngicas crónicas como la ABPA.

El mes pasado, el profesor Malcolm Richardson lanzó un nuevo proyecto que se llevará a cabo en su departamento (The Micology Reference Centre Manchester, que está estrechamente relacionado con NAC). Van a observar los microbios que se encuentran en los hogares de las personas que tienen aspergilosis (es decir, el microbioma del hogar). Si tenemos éxito, bien podríamos establecer un vínculo entre los microbios en los hogares de las personas y la aspergilosis. 

Todavía necesitamos más muestras, así que si tiene aspergilosis, envíenos un poco de polvo; para obtener más instrucciones y un kit, envíe su dirección postal y tipo de aspergilosis a graham.atherton@manchester.ac.uk.

Graham Atherton también habló del nuevo grupo de defensa de los pacientes Fideicomiso de aspergilosis que recopila 'selfies' de celebridades para apoyar la investigación y la concientización sobre la aspergilosis. Si conoces a una celebridad, házselo saber.
También estamos a punto de comenzar el rediseño del sitio web de pacientes, ¡necesitamos su ayuda!

Recursos mencionados:

Clima caliente - Alertas de olas de calor del NHS de Inglaterra

Cómo sobrellevar el clima cálido – Servicio Nacional de Salud

https://www.blf.org.uk/Sitio web de la Fundación Británica del Pulmón