Este mes tuvimos que cancelar nuestra reunión porque teníamos que asistir a una reunión muy importante junto con algunos de nuestros pacientes y cuidadores con el Grupo de puesta en marcha del Reino Unido NCG. Este grupo financia el Centro Nacional de Aspergilosis (NAC) y tiene el compromiso de escuchar e involucrar a nuestros pacientes en muchos de nuestros procesos de toma de decisiones en relación con el funcionamiento de NAC.
El Grupo Nacional de Comisionamiento (NCG) desea conocer nuestros logros del año anualmente a través de una reunión cara a cara y este año resultó ser el 6th Marzo.
Nuestra decepción se vio compensada por la solicitud de incluir las opiniones de nuestros pacientes y cuidadores en nuestra presentación a los comisionados, una señal real de que sus opiniones son tan importantes para las personas que financian el servicio como las opiniones de cualquier otra persona. Cinco pacientes y cuidadores se ofrecieron como voluntarios para representar sus puntos de vista en la reunión y plantearon varios problemas que quizás no se hayan planteado antes, cada uno de los cuales generó una respuesta considerada. Jean viajó desde Birmingham y Julie de Bexhill-on-Sea hablaron extensamente sobre cómo el aspergiloma había cambiado sus vidas y los beneficios que habían obtenido al usar NAC. También reforzaron la opinión expresada en otra parte de que es difícil para algunos viajar las distancias necesarias para llegar a NAC. Otro comentario de Keith en Bristol brindó un excelente ejemplo de cuán difícil es para algunos obtener una referencia a NAC. Esto desencadenó una conversación en profundidad y el Comisionado hizo varios puntos;
1. Vamos a explorar formas de proporcionar un servicio localmente más accesible para el sureste, aunque todavía hay grandes dificultades que resolver.
2. Es posible que algunos médicos de cabecera no sepan que los servicios de NAC son gratuitos para las prácticas de médicos de cabecera para personas con aspergilosis pulmonar crónica (no ABPA); aumente la conciencia sobre ese punto,
3. Una compañía de trenes en particular ofrece transporte gratuito a otros centros de servicio nacionales, por lo que también podría estar preparado para ayudar a nuestros pacientes: el comisionado lo está investigando por nosotros.
Ninguno de estos puntos se habría tratado en la reunión. sin la entrada de nuestros pacientes. Este es un excelente ejemplo de cómo su aporte nos ayuda a brindar un mejor servicio. Muchas gracias a Julia, Jean y Keith por su arduo trabajo en nombre de todos nosotros.