Reunión de pacientes y cuidadores de agosto de 2017
Por GAtherton
FechaSpeakerTítuloel tiempo comienzaDuración
Agosto 2017azad azizUn nuevo ensayo clínico para probar un fármaco diseñado para tratar ABPA y SAFS0'00'00seg1'29'30seg
Neil pacienteTener una sonda de alimentación PEG colocada y lo fácil que es usarla y mantenerla
Dirigido por Graham AthertonVer reunión

Muchas de las personas que asisten a nuestras clínicas tienen formas alérgicas de aspergilosis, por ejemplo, aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA). ABPA se caracteriza por altos niveles de IgE en la sangre que causa muchos de los síntomas alérgicos con los que es tan difícil vivir. El tratamiento con medicamentos esteroides (p. ej., prednisolona) se ha utilizado durante décadas para reducir la cantidad de IgE en la sangre de pacientes con ABPA y, por lo tanto, reducir los síntomas, pero aquellos que han tomado esteroides sabrán que esos medicamentos también tienen una serie de efectos secundarios desagradables, p. aumento de peso, presión arterial alta, hematomas, visión borrosa y muchos más (ver Información sobre corticosteroides del NHS )

Afortunadamente, los médicos han comenzado a encontrar formas de reducir tanto los niveles de IgE como la dosis de esteroides. Muchos de nuestros pacientes con ABPA recibirán un medicamento antimicótico que generalmente reducirá la IgE y luego permitirá que la dosis de esteroides se reduzca gradualmente con la ayuda de sus médicos.

Durante algún tiempo también ha sido posible tener una inyección de un medicamento conocido como Xolair y que puede reducir de manera muy efectiva los niveles de IgE, sin embargo, no se usa con frecuencia para tratar la ABPA, ya que en realidad está diseñado para tratar el asma grave. A veces, Xolair también puede suprimir demasiado el sistema inmunitario de un paciente y causar infecciones pulmonares más frecuentes y, para muchos pacientes, eso es difícil de controlar.

Afortunadamente, hay nuevos medicamentos en desarrollo que funcionan de manera similar a Xolair, por lo que reducirán la necesidad de esteroides, pero estos nuevos medicamentos están dirigidos específicamente a la IgE causada por infecciones fúngicas. En consecuencia, deberían ser mucho más adecuados para tratar la ABPA o incluso el asma grave con sensibilización fúngica (SAFS), ya que ambos son causados ​​por una reacción a las infecciones fúngicas causadas por Aspergilo. El Centro Nacional de Aspergilosis es uno de los centros que participan en un ensayo de estos nuevos medicamentos y los candidatos adecuados para el ensayo se abordarán en la clínica, o si desea obtener más información, comuníquese con nuestro gerente de ensayos clínicos en azad.aziz@manchester.ac.uk. Azad dio a nuestros pacientes una charla sobre este ensayo en nuestra última reunión de pacientes (viernes 4 de agostoth) para que también puedas escuchar la grabación (ver enlace más abajo).

Neil, paciente de aspergilosis, dio una charla esclarecedora en la misma reunión sobre los beneficios de tener una sonda de alimentación (PEG) instalada para permitir la suplementación de su dieta normal. Esto se usa cuando un paciente no puede subir de peso y está demasiado delgado o está perdiendo peso. Neil ha aumentado 13 libras en unos pocos meses gracias a su PEG y recomienda encarecidamente a cualquier persona a la que se le pida que considere tener una sonda de alimentación para proceder sin dudas. ¡Gracias, Neil!