Por primera vez, se llevó a cabo un evento de networking de un día completo para la red de organizaciones de pacientes de ELF durante el Congreso Internacional de la Sociedad Respiratoria Europea (ERS) en Londres. Con la participación de 64 personas de 45 organizaciones de 20 países, creó un foro interesante y diverso para el intercambio de ideas y buenas prácticas.
Los participantes nos dijeron que agradecían la oportunidad de conectarse con otras organizaciones que se especializan en una amplia gama de afecciones pulmonares y, con carteles expuestos sobre el trabajo de las organizaciones de pacientes, las personas podían identificar proyectos complementarios y asociaciones potenciales.
Luego de una cálida bienvenida de Dan Smyth, presidente de ELF, y el profesor Jørgen Vestbo, presidente de ERS, el programa del día se abrió con una animada sesión de "Cantar para la salud pulmonar" de la British Lung Foundation, que vino con 16 voluntarios de su Royal Grupos de canto de Brompton y Maidenhead para demostrar y hablar sobre los beneficios, con todos participando.
Rosamund Snow, paciente editora de BMJ, pronunció un inspirador discurso de apertura sobre el trabajo pionero que realizan con pacientes como revisores, autores y coproductores, con consejos útiles sobre cómo involucrarse.
Los miembros del consejo de ELF y las personas involucradas en una variedad de proyectos brindaron actualizaciones sobre muchos aspectos del trabajo de ELF, incluido el grupo de trabajo de defensa de ELF, el proyecto de prioridades de pacientes con cáncer de pulmón, el proyecto de salud ocupacional, la plataforma de aportes de pacientes U-BIOPRED y la participación de pacientes en ERS Task Forces .
Los talleres grupales exploraron las redes sociales, la financiación de la UE y el Programa Embajador de Pacientes Europeos, y la sesión de debate de clausura del día pidió a los participantes que compartieran sus experiencias sobre los desafíos que enfrentan en la creación de redes entre sí y en la colaboración con profesionales de la salud. Se distribuirá un resumen de estas discusiones y se utilizará como base para mejorar las cosas donde podamos.
Gracias a todos los que participaron, fue un día muy exitoso. Nuestro objetivo es realizar otro para el congreso del próximo año en Milán, teniendo en cuenta todos los comentarios que hemos recibido.
DESCARGAR DIAPOSITIVAS DEL EVENTO
Presentations
actualización ELF
- Sitio web y Programa Embajador de Pacientes Europeos
- Prioridades del paciente con cáncer de pulmón y salud ocupacional
- Grupo de trabajo de incidencia y Cumbre ERS
- Participación de los pacientes en los grupos de trabajo de ERS
- Plataforma de entrada de pacientes U-BIOPRED
- Red Europea de Referencia
Talleres
Enviado por GAtherton el viernes, 2016-10-07 16:49