Vivir con una afección pulmonar durante la pandemia de COVID-19: historias de pacientes

La pandemia actual es un momento aterrador para todos nosotros, pero puede ser especialmente estresante para quienes ya viven con afecciones pulmonares. La European Lung Foundation ha compilado 4 historias de personas que viven con enfermedades pulmonares preexistentes y sus experiencias durante este período. Una contribución es de un paciente con aspergilosis y cofundador del Aspergillosis Trust, Sandra Hicks, y se ha copiado a continuación. Para leer todas las contribuciones o compartir su propia experiencia, haga clic aquí.

El Aspergillosis Trust también ha seguido recopilando y compartiendo las experiencias de quienes viven con aspergilosis durante este tiempo. Para leer y compartir historias, o descubrir más sobre el trabajo del Trust, Haga clic aquí para visitar su sitio web.

Sandra Hicks:

Durante el último fin de semana de febrero de 2020, tuve una tos un poco más productiva de lo habitual. Me quedé en la cama, ya que me sentía aún más fatigada de lo habitual y ¡eso ya es mucho! Tengo aspergilosis, micobacterias no tuberculosas (NTM), asma y bronquiectasias colonizadas con Pseudomonas. La razón de estas infecciones inusuales es un síndrome de inmunodeficiencia primaria rara (PID), lo que significa que mi sistema inmunológico no produce anticuerpos muy bien.

El 1 de marzo, tuve un dolor intenso en el lado derecho, me sentí como si hubiera tirado de un músculo entre las costillas y otro en el cuello. El dolor era tan fuerte que apenas podía toser y ciertamente no podía respirar profundamente. También tuve un empeoramiento de la falta de aliento. Me di cuenta de que era mejor superar el dolor, poder limpiar mis pulmones. Tuve una tos productiva, no una tos seca persistente como se enumera en los síntomas de COVID-19. Sentí que realmente no coincidía con la descripción de las 'banderas rojas' para COVID-19. No tenía dolor de garganta en ningún momento. Tuve una temperatura alta, que subió a 39.5 ° C durante la primera semana de marzo. También tuve dolores de cabeza y mareos, pero no perdí el sentido del gusto o el olfato. El síntoma final fue toser de color rojo oscuro, mucosa espesa (hemoptisis) varias veces al día, durante varias semanas. Nunca antes he tenido hemoptisis hasta ese punto, o ese rojo oscuro (aunque la mucosa a veces puede ser de color 'rosado').

Mi tomografía computarizada de rutina que tengo para la aspergilosis mostró mejoras y no reflejó el desarrollo de la hemoptisis. Entonces me pareció que algo más estaba sucediendo además de los problemas pulmonares habituales.

Tuve consultas telefónicas en lugar de citas clínicas ambulatorias con dos consultores. El primero fue con mi consultor de micología el 25 de marzo. Sintió que era posible que pudiera haber tenido COVID-19. Discutimos opciones para mi tratamiento regular. ¿Debo ir al hospital diariamente por mis 14 días de caspofungina IV o debo retrasar el tratamiento? Incluso si no hubiera tenido COVID-19, estoy en la categoría de protección y me han aconsejado que permanezca en casa durante 12 semanas. El balance de riesgos estaba a favor de comenzar el tratamiento antes. Esto se debió a la menor cantidad de casos de COVID-19 en el Reino Unido en ese momento, en comparación con el resto de Europa. Me preocupaba que si seguíamos el mismo patrón que Italia, España y Francia, en las próximas 2-3 semanas, el número de casos y muertes aumentaría enormemente. Cuando ese ciclo de tratamiento comenzó el 30 de marzo, se registraron 1.408 muertes por COVID-19 en el Reino Unido. El domingo de Pascua, 12 de abril del último día de tratamiento, se reportaron 10,612 muertes en el Reino Unido. Fue un momento muy aterrador, tener que ir al hospital diariamente durante esas dos semanas. Si hubiera retrasado el tratamiento, el hospital podría no haber tenido la capacidad de tratarme. Mi condición pulmonar también podría haberse deteriorado. También podría haber tenido un mayor riesgo de contraer COVID-19. Mirando hacia atrás, resultó ser la decisión correcta para mí.

Mi consultor de inmunología también dijo el 27 de marzo en otra cita telefónica que era posible que tuviera COVID-19. Sin embargo, no hay forma de saber con certeza si tengo. Los análisis de sangre de COVID-19 buscan la presencia de anticuerpos producidos por el sistema inmune. Si estos anticuerpos están presentes, eso significa que una persona ha tenido la infección en el pasado. Sin embargo, estas pruebas pueden no ser precisas en personas con síndromes de inmunodeficiencia primaria, porque no siempre fabricamos anticuerpos adecuadamente. El consultor dijo que aún no saben con certeza si tener COVID-19 significa que desarrollarán inmunidad. También dijo que si los pacientes necesitan someterse a procedimientos, entonces toman medidas para prevenir la infección: corren las cortinas entre las camas, todos usan máscaras, el personal también usa delantales y guantes.

Entonces, todavía no sé si he tenido COVID-19, ¡pero es posible! Probablemente nunca lo sabré tampoco. Si se trataba de COVID-19 leve o moderado, todavía era lo suficientemente malo además de las afecciones pulmonares habituales.

Es una situación increíblemente triste que tantas personas hayan perdido la vida prematuramente. El número total actual de muertes en el Reino Unido es de 34, 636 (18 de mayo). Es muy importante quedarse en casa para aquellos de nosotros con enfermedad pulmonar, que están en mayor riesgo. Personalmente, no veo una "solución rápida" para esta pandemia y es posible que haya una segunda y tercera ola. Espero que la vacuna esté disponible, por lo que protege a más personas.

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