Hola

Aquí está mi historia de aspergilosis...

Empecé a tener problemas de salud a finales de 2006. Comenzó con problemas para comer y luego sucumbí al enfisema debido al tabaquismo. Me diagnosticaron disfagia y bajaba de peso todo el tiempo. Mi familia parecía pensar que simplemente no estaba haciendo un esfuerzo por comer, diciéndome que comiera pequeñas cantidades de comida a la vez, pero no podían entender que la comida simplemente no llegaba a mi estómago, se estaba atascando. el tubo de alimentación justo fuera del estómago y tarda años en bajar (más tarde llegué a creer que una bola de hongos estaba inactiva justo fuera de mi esófago, los médicos habían diagnosticado esto como una hernia de hiato). Como resultado de una dieta deficiente, mi sistema inmunológico se vio comprometido.

Dejé de fumar con pocos problemas, pero pronto comencé a contraer una infección tras otra.
Los médicos a menudo estaban desconcertados en cuanto a la identidad de muchas de las infecciones y, como resultado, tuve muchas estadías en el hospital mientras realizaban constantemente análisis de esputo y sangre hasta que pudieran identificar los errores infractores. Afortunadamente, siempre fueron muy decididos y finalmente identificaron a la mayoría de los culpables y rápidamente planificaron un programa de medicación en consecuencia.

La primera amenaza muy grave para mi salud fue en octubre de 2009, cuando ingresé en el Hospital St. Thomas por desnutrición e infecciones pulmonares, lo que resultó en una estadía de ocho semanas en una sala de aislamiento. Incluso tuve gripe porcina durante mi estadía. Sin embargo, el hospital era magnífico y un ejército de personal médico hizo todo lo posible hasta que me recuperaron de nuevo. No recuerdo las primeras semanas porque estuve semiconsciente la mayor parte del tiempo, pero mi esposa me dijo más tarde que los médicos habían confirmado que estaba gravemente enfermo. Alrededor de este tiempo, los médicos encontraron Aspergillus en mis pulmones, así que me recetaron V-Fend para eso, y de repente pude comer de nuevo y mi peso comenzó a aumentar lentamente, a pesar de que tosía grandes cantidades de esputo espeso. ¡y un consultor comentó que yo era como una fábrica de esputo!

Finalmente me pusieron de pie (en silla de ruedas) y me dieron de alta el 2 de diciembre de 2009, a tiempo para Navidad. Me dieron de alta del hospital con los siguientes medicamentos:-
Etambutol 700 mg
Rifabutina 300 mg
Claritromicina 500 mg
Moxifloxacino 400 mg
Los medicamentos anteriores (todos muy fuertes) fueron principalmente para una infección que llamaron "Pulmomary Mycobaterium Xenopi" 🙂
y las otras infecciones bacterianas presentes.
Voriconazol a 300 mg dos veces al día para la infección por asper
Lansoprazol 30mgs para exceso de acidez.
Carbocistiene para la mucosidad
inhalador de tiotriopio
inhalador seretide
Inhalador de salbutamol.

Me asignaron una enfermera del distrito para ayudarme y monitorear mi progreso. En ese momento, no podía subir las escaleras de mi casa y mi madre se quedó en nuestra casa mientras mi esposa se fue a trabajar durante algunas semanas hasta que fui lo suficientemente fuerte como para subir las escaleras y recoger comida. Mi salud y mi fuerza pronto comenzaron a mejorar gracias a la buena alimentación y al buen apetito.

Luego, más problemas... Como resultado de las interacciones relacionadas con el cóctel de medicamentos que estaba tomando, mis ojos comenzaron a jugar hacia fines de marzo. Al principio, durante el primer mes más o menos, comencé a ver una luz blanca cuadrada cuando cerraba los ojos y esto duró aproximadamente una hora después de tomar Voriconazol. Cuando les comenté esto a los médicos (que muchas veces eran registradores que cambiaban con frecuencia de una visita a otra) en dos ocasiones no le dieron mucha importancia. Sin embargo, en abril de 2010, mis ojos comenzaron a deteriorarse rápidamente hasta el punto en que ya no podía enfocar nada ni distinguir colores. Como ejemplo, si estuviera frente a frente con alguien, no sería capaz de ver sus rasgos correctamente. El resultado fue una visita de emergencia a la clínica y un médico (que se lo tomó muy en serio) suspendió todos los medicamentos y dispuso que el departamento de urgencias oculares me viera de inmediato. En mayo, me estaban viendo consultores oftalmológicos de todas partes debido a las circunstancias inusuales y la rapidez de la pérdida de la vista. En un momento pregunté por qué tantos consultores querían examinar mis ojos y me dijeron que el problema con el deterioro del nervio óptico era tan inusual que es posible que nunca lo vuelvan a ver. Después de los primeros meses, el deterioro se detuvo y alrededor de un año más tarde comencé a notar una ligera mejoría, pero ahora me han dicho que hay daño permanente en el nervio óptico de ambos ojos. Recientemente me registraron como deficiente visual y recibí mi CVI (Certificado de discapacidad visual) hace unos días.

Ahora regresaré a lo que le sucedió a mis pulmones después de que me quitaron todos mis medicamentos en abril. Durante mayo comencé a tener fuertes palpitaciones y realmente sin aliento sin motivo y el 30 de mayo estaba de regreso en el hospital. Cuando me hice una radiografía de tórax, mostró que el Aspergillus se había comido tanto mi pulmón izquierdo que solo quedaba una pequeña parte superior y ahora ese pulmón no funciona en absoluto. El pulmón derecho también está muy cicatrizado y muy agujereado.
En este punto, me recetaron itraconazol, que detuvo la podredumbre, pero después de un tiempo comencé a toser sangre y luego me remitieron a Manchester, ya que son los especialistas en el tratamiento de CCPA y otras afecciones de Asper.

Ahora respiro pesadamente durante toda la noche y me quedo sin aliento con mucha facilidad durante el día. Múltiples bolas de hongos en mis pulmones también son una amenaza constante para mi salud.

Los mejores deseos

Mick