Esta historia se envió al grupo de apoyo para pacientes con aspergilosis en 2001.

Mary Jo era un miembro activo del Grupo de apoyo de Aspergillus y ha sufrido de aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA) durante la mayor parte de su vida. Esta enfermedad es causada por una infección no invasiva por Aspergillus de los pulmones. El hongo habita en los espacios de aire de los pulmones, vive en la superficie del tejido pulmonar sensible y causa inflamación, pero no invade el tejido pulmonar.

Esto significa que, aunque la ABPA no es una enfermedad rápidamente mortal (es decir, a diferencia de la aspergilosis invasiva, que necesita un tratamiento rápido), por el momento suele ser permanente.

La inflamación del tejido pulmonar puede dificultar la respiración, por lo que se utilizan esteroides (p. ej., prednisona) para controlarla. Se ha demostrado recientemente que el medicamento antimicótico itraconazol (Sporanox) también ayuda a controlar la enfermedad.

Parte 1, primeros años, cirugía pulmonar y diagnóstico

Cuando era bebé tenía un eczema tan severo que mi madre tenía miedo incluso de levantarme y abrazarme. El pediatra le dijo que podía esperar más problemas conmigo más adelante. Sus palabras resultaron ser muy proféticas.

Cuando tenía 3 años tenía asma. Cuando tenía 10 años me hicieron una radiografía de tórax y mi pediatra le dijo a mi mamá que tenía “neumonía andante”. Naturalmente, ese fue realmente el comienzo de ABPA. Cualquiera que lea esto a quien le hayan dicho que tiene "neumonía errante" puede estar seguro de que fue entonces cuando ciertamente puede datar los comienzos de ABPA. Aproximadamente en ese momento, mi pediatra dejó nuestra clínica para volver a la escuela y convertirse en alergólogo. Le dijo a mis padres que me llevaran a un internista general por los problemas que estaba teniendo. Me consideraban un poco joven para ir a un internista, y estoy seguro de que fui el paciente más joven que tuvo, pero fue una relación que duró hasta su jubilación hace solo unos años.

En ese momento se tomó la decisión de enviarme a la Clínica Mayo. Pensaron que era realmente extraño que un niño tan pequeño tuviera asma y bronquiectasias, ya que consideraban que las bronquiectasias eran una enfermedad de personas mayores. En aquellos días, el diagnóstico de bronquiectasias se realizaba mediante un procedimiento llamado broncograma, ya que no usaban tomografías computarizadas como ahora. Esto ocurrió a finales de los años 60. Mi pulmón izquierdo estaba obstruido y no se aclaraba y decidieron operarme cuando tenía 12 años. Me extirparon el lóbulo superior y la língula. Los médicos posteriores han sido extremadamente críticos con la atención médica que recibí en este momento. Han afirmado que en ese momento se pudo y debió haber hecho un diagnóstico y que nunca se debió haber hecho la cirugía. La cirugía casi nunca se recomienda para ABPA. Principalmente porque el taponamiento puede desarrollarse y se desarrolla en cualquier lugar. Cuando era estudiante de primer año en la escuela secundaria, comencé a desarrollar un taponamiento en mi pulmón derecho. En ese momento, mis padres comenzaron a preguntarse si viviría para ver los 20 años. Nunca me dijeron mucho sobre esto, pero ciertamente sabía que estaban muy preocupados. En ese momento, recuerdo haberle preguntado a uno de mis médicos qué iban a hacer cuando todos los pulmones que tenía estaban tapados y lo habían cortado por completo. Nadie parecía tener una respuesta para eso. Cuando miro hacia atrás en ese momento cuando tenía unos 15 o 16 años, mi hermana afirma que había una gran ansiedad con mis padres. Ella afirma que hubo una preocupación extrema sobre mi futuro o la posible falta de él y una frustración terrible por la falta de diagnóstico y lo que eso significó en términos de mi capacidad para funcionar en ese momento y lo que significaría para el futuro.

Yo no parece haberlo notado tanto como ella. Mi hermano dice que él tampoco lo notó. Cuando era más joven y me metían en el hospital, mi hermana tenía los ataques de silbido más enormes. Estoy bastante seguro de que ella pensó que nunca volvería. Tratábamos de pensar en cosas para distraerla. Si hubiera estado en los médicos mientras ella estaba en la escuela y si tuviera que ir al hospital, mi mamá y yo correríamos rápidamente a casa para buscar una maleta y luego saldríamos de la casa antes de que ella llegara de la escuela porque arrojaría tales ataques sería difícil alejarse de ella. Un año incluso le dieron un regalo de cumpleaños antes de tiempo, pero corrió detrás de nosotros mientras nos alejábamos y persiguió el auto por la calle y arrojó su muñeca a la calle y mi papá tuvo que perseguirla y traerla de regreso a la casa. En mi segundo año de secundaria, la ansiedad se alivió porque a los 16 años finalmente obtuve un diagnóstico. Ahora sabíamos lo que me pasaba. También sabíamos que la prednisona era la forma en que se trataba. Irónicamente, durante estos años mi internista general me había estado tratando con prednisona. Lo hizo por desesperación sin saber realmente que esto era lo correcto. Probablemente me mantuvo con vida. Pero tampoco me despejó los pulmones. Porque él me pondría en forma rápida. Estaba preocupado porque me estaba convirtiendo en una mujer en este momento y no quería interferir con mi crecimiento ni nada. Lo hizo de la mejor manera que sabía, pero también se sintió aliviado de recibir un diagnóstico. De ahí en adelante fuimos un poco más agresivos usando prednisona. Esto es de 1972 a 1973.

Parte 2 Universidad temprana, medicamentos antimicóticos inhalados, síntomas sistémicos

Para cuando estaba en la universidad, las dosis rápidas de prednisona no me hacían efecto. Tenía demasiados tapones y decidimos ponerme en dosis de días alternos. Esto pareció funcionar mejor para mí. Pero como muchas personas con ABPA, estaba inquieto e insatisfecho con eso y quería una alternativa a la prednisona.

En ese momento, se estaban realizando algunos estudios con medicamentos antimicóticos. Esto es ahora a mediados de los 70. Mi médico y yo decidimos probar la nistatina inhalada. No sabíamos en ese momento que no era efectivo contra Aspergillus, pero lo hicimos de todos modos. Ayudó un poco pero no mucho. Era muy caro y un montón de problemas, por lo que finalmente lo abandonamos. Creo que probablemente ayudó un poco, pero no sabía en ese momento que en años posteriores, las pruebas mostrarían una reacción positiva a Candida, que es el organismo contra el que trabaja principalmente. Más tarde decidimos probar la anfotericina B. Este es un fármaco mucho más potente y de más amplio espectro. Nuevamente fue un éxito parcial. Tuvimos algunos problemas para tolerarlo, ya que es muy duro y tiene un pH hostil. Tomamos medidas para tratar de neutralizar el pH, pero realmente no ayudó. Solía ​​tener ataques de tos al tratar de inhalarlo. No podía usarlo todos los días porque mis pulmones necesitaban calmarse. Era algo así como tratar de inhalar alcohol o algo similar. Muy duro e irritante. Eventualmente también abandonamos eso.

Debo decir que cuando lo estaba usando sentí que mis secreciones pulmonares se veían “más limpias” y menos marrones, pero durante este tiempo nunca había sido capaz de reducir con éxito mi dosis de prednisona y ese era mi objetivo cuando me propuse para hacer esto. Así que fue una bolsa mixta. También era una droga muy cara. Altamente perecedero y un poco difícil de trabajar. Eventualmente dejé de usarlo.

Ahora estamos entrando en los años 80. Durante años he luchado con múltiples síntomas, es decir:

Fatiga

Dolores musculares y articulares y

esfuerzos

Náuseas

Diarrea

Dolores en el pecho

Pleuresía

Neumonías

Fiebres de bajo grado

Sentí que había agotado todo lo que la medicina tradicional tenía para ofrecer y que era hora de buscar alternativas.

Elegí un “alergólogo alternativo” y fue una buena decisión. En primer lugar, nunca resultó ser particularmente radical. Estaba horrorizado de que yo tuviera inyecciones contra la alergia durante 10 años cuando era niño. Sí, me hicieron peor, pero si hubiera tenido un diagnóstico durante esos años, tampoco lo hubiéramos hecho. Las vacunas antialérgicas son un gran no no para ABPA y nunca dejes que nadie te diga lo contrario. Este tipo hizo muchas pruebas de alergia muy completas y yo había visitado a otros alergólogos. Descubrí que tengo reacciones cruzadas con cada moho, levadura y hongos sobre la faz de la tierra. Parecía tener una muy buena comprensión de las alergias al moho en general y realmente aprendí mucho. Él también aprendió mucho de mí. No me pudo ayudar pero fue una buena experiencia. Más tarde, mi otro neumólogo, que lo desaprobaba, repitió todas las pruebas que me hizo y obtuvo exactamente los mismos resultados. Entonces todos se educaron esa vez. Estamos ahora en 1985.

Parte 3 quiste ovárico y deflazacort

En 1985 me operaron de emergencia por un quiste de ovario. No sé cuánto tiempo lo tuve, pero no tuve ningún síntoma hasta que un día me doblé con dolor y no me enderecé hasta después de la cirugía. El quiste era del tamaño de una toronja y perdí el ovario y la trompa derechos. Siempre me arrepentí de no haberlo cultivado en busca de hongos porque nunca se sabe. Siento que, en términos de mi salud general, descendí a una espiral descendente en este momento. Ciertamente, siempre había tenido muy mala salud, pero por alguna razón me volví mucho menos funcional después de este incidente.

Como llegó a ser hacia los años 90 me quedó claro que no iba a poder trabajar mucho más tiempo y que iba a tener que empezar a pensar en la discapacidad. Siempre había tenido una asistencia bastante baja y solo podía trabajar y no hacer mucho más. Mi familia hacía todas mis tareas domésticas y compraba por mí y cuando llegaba a casa del trabajo me bañaba, me ponía el camisón, cenaba un poco y me metía en la cama. Los fines de semana solo vegetaba.

Un día recibí por correo una nota de mi hermano junto con un recorte del periódico de Rochester. Afirmó que la Clínica Mayo estaba a punto de comenzar los ensayos clínicos de un medicamento que se suponía que era “prednisona sin efectos secundarios”. Decidí que movería cielo y tierra para tener esa droga y así comenzó una de las aventuras más extrañas de mi vida.

El nombre de la droga era “deflazacort” y ya la usaban en Europa. Ya tenía un médico en el departamento pulmonar de la Clínica Mayo. Hizo todo lo posible para que yo participara en el estudio, pero estaba en el departamento de alergias y no querían ABPA. Nuestro siguiente paso fue lograr que la FDA y la compañía farmacéutica nos lo entregaran para usarlo individualmente e ignorar el estudio. Nuevamente chocamos contra una pared de ladrillos. Para lanzar un medicamento sobre una base de uso compasivo, el medicamento debe ser sustancialmente diferente a cualquier otro que ya esté disponible y que ya esté aprobado por la FDA. No pudimos establecer esto, ya que el deflazacort ya era de la misma clase de fármacos que la prednisona. Dado que la droga ya se usaba en Europa, parecía que sería una buena idea intentar conseguirla y traerla aquí. Verás, estaba desesperado. Si fuera todo lo que quería que fuera, sería capaz de tomar dosis muy grandes con poco riesgo de efectos secundarios y probablemente continuaría trabajando y tal vez funcionaría mejor de lo que nunca pensé posible. ¿No es ese el sueño de todos hecho realidad? Estaba listo para incomodar a cualquiera que tuviera que hacerlo y estaba listo para arruinarme financieramente si era necesario. Después de todo, si funcionaba, sin duda se pagaría solo. Contraté a un abogado especializado en derecho internacional. Hizo una búsqueda de médicos extranjeros que asistían a facultades de medicina estadounidenses y que ahora ejercían en sus países de origen. Ella les escribió a todos. Recibimos una respuesta de un neumólogo italiano muy amable. Me recetó deflazacort. La American Express Company lo llenó y me lo envió por correo privado. Fue paseado a mano por la aduana por el mensajero. Y si. Esto fue muy caro.

Cuando obtuve el medicamento, tenía instrucciones para tomarlo. Fui a ver a mi médico e hicimos la transición de prednisona a deflazcort. Cuando el departamento de alergias. se enteraron de esto, estaban muy ansiosos por saber cuánto estaba tomando y cómo me sentía, etc. Mi médico lo discutió con ellos. ¿Crees que fue lo correcto para mí haber aprobado eso? ¿O debería haberles dicho que fueran a saltar a un lago?

Me quedé con deflazacort durante aproximadamente un año. No pude notar ninguna diferencia entre él y la prednisona y tampoco mi médico. Realmente no sé qué sucedió con el estudio de la Clínica Mayo, pero dudo que alguna vez funcionó. Que yo sepa, nunca obtuvo la aprobación de la FDA. Si hubiera funcionado, todos tomaríamos 100 mg de deflazacort al día y saldríamos a bailar todas las noches y gozaríamos de una salud vigorosa. Esto es ahora 1991.

Parte 4 Discapacidad

En mayo de 1991 solicité el Seguro Social por Incapacidad. Simplemente no podía aguantar más y casi me estaba matando tratando de trabajar. Mi asistencia había empeorado y estaba al borde del colapso total. Un amigo mío que tiene lupus y sensibilidades químicas múltiples me dio el nombre de un buen abogado. Ella ya había pasado por el proceso. Era un muy buen abogado, pero me llevó desde mayo de 1991, cuando solicité por primera vez, hasta julio de 1992, cuando recibí algo de dinero para resolver mi caso. Definitivamente necesita un abogado para ayudarlo a través del proceso. Todas mis solicitudes, nuevas solicitudes y apelaciones fueron denegadas y llegaron tan lejos que en realidad tuve una audiencia. ¿Cual fue el problema? Ciertamente, estaba lo suficientemente enfermo y ciertamente tenía un caso bien documentado que se remonta a muchos años.

Parte del problema era que mis funciones pulmonares seguían siendo bastante decentes a pesar de los años de uso y desgaste. Así que no podría calificar solo por eso. El problema resultó ser principalmente que no existe una lista gubernamental para ABPA, por lo que necesitaba calificar bajo equivalentes. El día de mi audiencia de discapacidad fue uno de los peores de mi vida. Iba a ir a juicio para demostrar que estaba demasiado enfermo para trabajar. Eso solo me hizo sentir peor aún. La gran sorpresa fue que salió bien. Justo antes de la audiencia, un anciano se me acercó y se presentó. Él era el médico que SS contrató para estar en la audiencia. Casi tan pronto como el juez comenzó la audiencia, se puso de pie y anunció que el juez debería declararme discapacitado. Al parecer, ya había tomado una decisión al leer los registros. Luego le dijo al juez qué equivalentes usar. Asma, bronquiectasias y miastenia grave (para cubrir la fatiga, etc.). Una cosa que mi abogado y yo realmente subestimamos fue cuánto peso se le daría a los efectos secundarios de la prednisona. Habíamos enfatizado sobre todo la enfermedad, pero el médico le dio mucha importancia a los efectos secundarios, y eso nos sorprendió un poco. Dado que consideró que era médicamente necesario que lo tomara, incluyó el equivalente de Myasthenia Gravis para cubrir los efectos de la prednisona.

La audiencia no duró tanto. Realmente no sé por qué se molestaron en absoluto, ya que la decisión se tomó principalmente a partir del papeleo que ya tenían y cuesta dinero tener una audiencia como esa. Después de la audiencia, el médico pidió hablar conmigo. Mi abogado parecía un poco nervioso pero dije que estaba bien. Luego comentó sobre algunos de los tratamientos y la atención médica que había recibido (como siempre, criticó la cirugía que había realizado) y luego me dijo que la mayoría de las personas tienen muchos problemas para ser diagnosticadas. Realmente sabía mucho sobre ABPA. Me habló de un estudiante de medicina en la escuela de medicina donde enseñaba que desarrolló ABPA. Le diagnosticaron tuberculosis y luego procedieron a casi matarlo. Así que eso es una muestra de lo que puede pasar en un escenario ideal. Después de todo, este estudiante tenía docenas de médicos de primer nivel cuidándolo. Baste decir que me sentí realmente aliviado de haber resuelto esto.

Parte 5 erupciones extrañas, esporanox y algunos pensamientos finales

En el otoño de 1993 noté que mi piel se estaba volviendo realmente loca. Siempre he tenido problemas en la piel como eccema y acné, pero esto era realmente diferente. Comenzó como urticaria. Luego, después del ataque de urticaria, disminuiría. Sin embargo, algunas de las ronchas permanecerían. Sin embargo, no todas las ronchas quedarían fuera de cada episodio, solo algunas. Esto sucedió en todo mi cuerpo, excepto en la cara, el cuero cabelludo y las manos. Las ronchas restantes luego se endurecían y levantaban y eran los nódulos de aspecto más divertido. Casi parecían un poco como verrugas. Pero tampoco todas las ronchas restantes se convirtieron en nódulos. Algunos de ellos se convirtieron en llagas abiertas en pequeños puntos rojos. Parecía que tenía sarampión o varicela o algo así. Esta no era la primera vez que tenía un problema extraño en la piel. Cuando era adolescente, comencé a desarrollar ampollas de sangre de aspecto extraño en mis manos. Nunca descubrimos qué causó eso y todavía los recibo hasta el día de hoy. Con eso en mente, no tenía demasiadas esperanzas de obtener respuestas sobre esta situación, pero de todos modos fui a ver a un dermatólogo. Hizo una biopsia de dos de los nódulos y los envió. Resultó negativo para todos los cultivos que ordenó, esta vez incluidas las pruebas de detección de hongos. Ella no sabía qué hacer. La picazón constante me estaba volviendo loco. Después de algunas visitas frustrantes, finalmente me dijo que estaba segura de que de alguna manera estaba relacionado con mi enfermedad, pero que simplemente no podía definirlo y que no sabía qué hacer por mí. Tomó una bolsa grande de la tienda de comestibles y la llenó con muestras de cremas y jabones, etc., me la dio y me deseó suerte. Una cosa más con la que tengo que vivir.

Un avance rápido hasta el invierno de 1997. Durante meses había estado mirando anuncios en revistas de Sporanox. La compañía farmacéutica lo promocionaba como una cura para los hongos en las uñas de los pies. Sabía que mataba a Aspergillus y debieron pensar que era razonablemente seguro si se publicitaban directamente a los consumidores. Mi médico y yo decidimos que era hora de intentarlo. Me dio una receta y me dijo que comenzara lentamente para asegurarme de que lo toleraba. Decidimos probar 1 cápsula de 100 mg al día. Lamento decir que duré exactamente 3 días con esa dosis. Desarrollé fuertes dolores de cabeza por eso, así que parecía que iba a ser un fracaso. Una mañana, más o menos una semana después, me levanté de la cama y me miré las piernas. Mi piel realmente había comenzado a aclararse por primera vez en aproximadamente 4 años. Pensé que me lo estaba imaginando, así que hice que mis padres miraran y ambos estaban asombrados. Solo 3 pastillas y realmente mejoró. Empecé a desarmar las cápsulas y dividir las perlas en cápsulas de gelatina para poder tomar pequeñas dosis y mi piel se aclaró casi por completo. Mi médico se sorprendió y continúa hasta el día de hoy dándome pequeñas cantidades de Sporanox para mantener mi piel limpia. Desafortunadamente, nunca he notado mucho cambio en mis pulmones, pero dudo que alguna vez tome lo suficiente como para hacer mucho de esa manera.

Esto es todo, pero solo diré algunas cosas más.

Lo más importante es tener médicos que realmente se preocupen por su bienestar. Si no tienen todo el conocimiento, no hay nada que les impida buscar cosas, pero no puedes sustituir nada por un médico atento.

Mi madre era mi mejor amiga y mi mayor campeona. Tenía una gran fe en Dios y su lema era confiar en Él y vivir un día a la vez. Una vez que lo estaba pasando particularmente mal me dijo que no viviera un día a la vez, sino que viviera un minuto a la vez. Y te dejo con ese pensamiento.

Apéndice A prednisona

La mayoría de nosotros tenemos una relación de amor/odio con la prednisona. Creo que esto es perfectamente normal. Lo necesitamos para seguir con vida. Reduce la inflamación en nuestros pulmones, ayuda a eliminar los tapones y, por lo tanto, minimiza el daño a nuestros pulmones, y ayuda a reducir nuestra IgE y disminuir la reacción alérgica. Desafortunadamente, también tiene numerosos efectos secundarios. Puede afectar cualquier parte del cuerpo. En mi caso me ha provocado aumento de peso, cataratas y hematomas con facilidad. Puede causar osteoporosis y otros problemas óseos, presión arterial alta, úlceras, piel delgada, vasos sanguíneos delicados, diabetes, cataratas, glaucoma, trastornos mentales y muchos otros problemas. Debe estar en contacto cercano con su médico cuando use este medicamento. Tampoco estaría de más buscar todos los efectos secundarios en un libro de referencia de medicamentos porque puede desarrollar algo inusual de lo que sería útil estar al tanto. En su mayor parte, la prednisona debe usarse con la mayor moderación posible. La forma más moderada de usarlo es una disminución rápida, cuando lo toma durante aproximadamente una semana y los primeros días son dosis altas que se reducen rápidamente hasta que lo deja. Si eso no puede manejarlo adecuadamente, lo siguiente a considerar sería dosis de días alternos. Se cree que esto minimiza la supresión suprarrenal. Después de eso, los esquemas más agresivos serían las dosis diarias y las dosis fraccionadas, que serían más de una dosis durante un día. Cuanto más cercanas estén las dosis, más tendrá una respuesta terapéutica mejorada, pero los efectos secundarios también son más pronunciados. Cuando era adolescente, siempre me ponían dosis rápidas porque todavía estaba creciendo, pero cuando estaba en la universidad me cambiaron a una dosis constante en días alternos porque las dosis rápidas no me estaban funcionando y yo había crecido. un poco más. Ahora tomo dosis diarias.

Siempre y cuando disminuya, debe trabajar en estrecha colaboración con su médico. Se le debe dar un programa de reducción a seguir. Esto debe hacerse lentamente. Suspender la prednisona abruptamente podría provocar un shock o la muerte. No estoy bromeando. Si experimenta debilidad severa durante la reducción gradual, debe comunicarse con su médico, pero primero aumente su dosis de prednisona para compensar lo que podría ser una supresión suprarrenal. Cada vez que esté tomando prednisona, debe usar una identificación médica por un período de aproximadamente 2 años después de haberla dejado. Para la mayoría de nosotros, eso significa usar continuamente una identificación médica. Esto es muy importante en caso de que tenga un accidente o desarrolle una enfermedad repentina. El personal médico necesita saber si deben asumir que usted tiene supresión suprarrenal. Pueden compensar esto dándole esteroides intravenosos. No tener esta información disponible podría resultar en su muerte. Esta es toda la información que me dieron durante varios años varios médicos.

Apéndice B Bronquiectasias

Supongo que mucha gente se pregunta cómo han llegado a tener dos enfermedades pulmonares por el precio de una. ¿Cómo se produce la bronquiectasia?

Cuando desarrollamos tapones en nuestros pulmones a partir de ABPA, se alojan en nuestros bronquios. La mucosidad se atasca allí con bastante fuerza y ​​esto hace que el tubo bronquial afectado literalmente se estire fuera de forma. Casi puede parecer un pequeño globo. Es posible que pueda eliminar el taponamiento con el tiempo, pero el tubo bronquial nunca recupera realmente su forma original. Ha sido dañado permanentemente. Esto puede suceder en muchas áreas diferentes de los pulmones y he tenido muchos tapones diferentes en muchas secciones y tengo bronquiectasias bastante extensas. La mayoría de las personas con ABPA desarrollan bronquiectasias por episodios repetidos de taponamiento. Lo mejor que puede hacer para minimizar esto es usar prednisona lo mejor que pueda para mantener el taponamiento al mínimo. Cuantas más bronquiectasias desarrolle, más problemas tendrá. Estos problemas incluyen disminución de las funciones pulmonares y aumento de la susceptibilidad a las infecciones. La pérdida de elasticidad por el estiramiento hace que sea más difícil respirar de manera eficiente. La mayoría de nosotros también tenemos asma, por lo que es un doble golpe. También somos más propensos a la infección debido a esto porque la capacidad del pulmón para limpiarse se ve afectada por la distensión. Esto se debe a que es difícil toser cosas de las áreas afectadas y es más probable que estas áreas acumulen mucosidad.

En cierto punto, algunas personas pueden evolucionar de esto a fibrosis pulmonar y enfermedad pulmonar en etapa terminal, pero esto no es necesariamente cierto en ningún caso particular. Ahora tengo 45 años y he tenido bronquiectasias desde al menos 10 años y nadie me ha dicho nunca que voy en esa dirección. Mis funciones pulmonares ciertamente están deterioradas, pero todavía estoy en una posición erguida la mayoría de los días.

He tenido bronquiectasias severas que se remontan a la infancia y soy propenso a las infecciones debido a esto. Tomo antibióticos aproximadamente una vez al mes para controlar esto. También puede encontrar algo de sangre en su esputo ocasionalmente debido a esto. Sin embargo, cada vez que tosa una cantidad significativa de sangre fresca, debe ser atendido de inmediato en caso de emergencia, ya que esto podría ser algo más grave que solo pequeñas cantidades de sangre generalmente más seca que pueden acompañar a tener bronquiectasias. Creo que en mi caso particular, los episodios de pleuresía y dolor en la pared torácica también están relacionados con tener bronquiectasias, además de ser atribuibles a la inflamación y exacerbaciones de ABPA. Cualquiera que haya recibido un diagnóstico de bronquiectasia probablemente pueda estar seguro de que esto refleja la actividad de la enfermedad de ABPA durante un período de tiempo que probablemente sea un período de años y no semanas o meses. Estas son cosas que me han dicho varios médicos durante varios años.

14 de julio 2002
Con gran tristeza tenemos que informar que Mary Jo murió recientemente por complicaciones de las enfermedades sobre las que escribió con tanta elocuencia en estos artículos. Ella escribió estos artículos y fue un miembro activo del equipo de administración del grupo de discusión de pacientes en sus esfuerzos por tratar de ayudar a las personas en circunstancias similares y en eso tuvo mucho éxito: la extrañaremos.

El equipo del sitio web de Aspergillus