M.Scott Johansen

ABPA y prednisolona

Tengo 71 años, soy hombre y vivo en el sureste de Noruega.

Desde los 7 años tuve asma, que luego se convirtió en enfermedad pulmonar pulmonar obstructiva crónica (EPOC), y por lo tanto he usado mucho prednisolon durante los años combinado con antibióticos. En 1993 me diagnosticaron cáncer de pulmón y, mediante cirugía, me extirparon la parte inferior derecha del pulmón. Me dijeron después de la cirugía que era una "buena".

Años pasados ​​y cada invierno tuve de 3 a 4 infecciones pulmonares, tratadas con pred. y antibióticos. Sin embargo, que yo sepa, abpa no apareció antes de 2004, y no sabía nada al respecto porque creía que mi cirugía I 1993 era solo un "buen tumor". En 2004 tuve una búsqueda real debido a una infección pulmonar que ningún medicamento podía curar. Una vez más, después de un número infinito de broncoscopias, me dijeron que se sospechaba cáncer de pulmón. Sin embargo, justo antes de la cirugía, un médico la detuvo porque sospechaba que había otra razón. Volviendo al resultado de 1993 se confirmó que efectivamente se trataba de aspergillus. Más tarde, los médicos admitieron que en 1993 su conocimiento de Aspergillus era bastante bajo, ya que era, y sigue siendo, una enfermedad bastante rara en Noruega (o tal vez bajo diagnóstico). El hecho es que soy el único paciente en uno de los principal hospital universitario de Oslo, con brotes cada año. Fui, como la mayoría de ustedes, tratado con pred. y sporanox que ayudaron por el momento. Lo raro es que desde entonces una vez al año solo tengo un brote de aspergillus , y al mismo tiempo; final Mai primo junio. ¿Por qué? No sé, pero es primavera/principios de verano, lo que sea que eso signifique en cuanto a aspegillus. Pero seguro que algo se respira en el aire en esta época del año. Normalmente toma de 5 a 7 semanas deshacerse de él con la ayuda de pred. y Sporanox. Comenzando con 30 mg pred. durante 2 semanas, y luego reduciendo 5mg./semana. Sporanox 400 mg/día durante 5 a 7 semanas.

Afortunadamente, tengo un médico con un pequeño laboratorio, donde puedo medir el nivel de infección (crp) y el nivel de IgE cuando lo desee. Mi IgE normal es bastante alta, pendiente de alrededor de 1300 cuando la condición es buena. máx. ha sido 12000 y el 975 más bajo medido alrededor de 5 veces cada año en los últimos 8 años. Cuando se enciende, el nivel de IgE aumenta a alrededor de 6000 en 10 días. El nivel de infección es muy bajo (alrededor de 15-20), por lo que es difícil de diagnosticar debido a esta medición, excepto que la respiración se vuelve más difícil. Por lo tanto, el nivel de IgE me parece perfecto para controlar el nivel de Aspergillus. Claro, los médicos tienen mediciones más avanzadas para obtener una imagen completa, pero para mí, el nivel de IgE es preciso y comprensible. En cuanto a cuál es el nivel normal de IgE, hay muchas opiniones, pero la mayoría de los expertos a los que les he preguntado ponen un límite en max. 1500. Lo ideal es menos de 100!!
prednisoleno;
Como mencioné, he usado mucha pred, y en los últimos años ¡he comenzado a pagar la factura!
2006: a las pocas semanas se me nubló la vista y me diagnosticaron cataratas, que se curaron con cirugía láser. Me dijeron que el uso excesivo de pred. acelerar esta enfermedad.
2008: en una caminata rápida en una agradable mañana temprano en España, de repente perdí el control de mis pies y me caí. Cuando finalmente ingresó a un hospital (recomendado) se le diagnosticó insuficiencia de Aquiles ya que los tendones de Aquiles en ambas piernas estaban desgarrados. ¡Extremadamente raro que suceda en ambas piernas al mismo tiempo! La primera pregunta de los médicos fue; ¿estás en pred? ¡Oh si por supuesto! 4 semanas en silla de ruedas te da una perspectiva de otra vida. El vuelo de regreso a casa fue una pesadilla.
2010: finales de verano me cansé mucho y me agoté. Después de un sinfín de exámenes, me dijeron que tenía insuficiencia suprarrenal (insuficiencia secundaria), que en muchos (quizás la mayoría) de los casos es el resultado del uso prolongado de pred. Como seguro que muchos de vosotros sabéis cuando hay insuficiencia suprarrenal, se produce más o menos nada de cortisol. El cortisol es necesario para hacer frente al estrés diario. La contramedida es, irónicamente, 25 mg/día. cortisona (que es “igual” a 5 mg pred.) La producción de cortisol es controlada por la hipófisis (un pequeño “maní” en el cerebro). Cuando el uso prolongado de pred., la señal a las suprarrenales aumenta, y después de un tiempo, las suprarrenales comienzan a dormir, reduciendo o deteniendo la producción de cortisol. Cuando eso suceda, se sentirá muy cansado y completamente fuera de su comportamiento normal.
2011: En relación con la insuficiencia suprarrenal, los médicos también sospecharon una baja densidad ósea. Se hizo una prueba (radiografía especial) y sí, estaba bajo en la escala roja y me dijeron que tenía osteoporosis. Motivo sospechoso; utilizando pred. en un alto nivel durante mucho tiempo. Debo agregar el hecho de que la osteoporosis es más común en Escandinavia que en el resto de Europa, por razones desconocidas. contramedidas; Una inyección diaria de la droga Forsteo, todos los días durante 2 años, que hasta cierto punto reconstruirá mi densidad ósea. Este tratamiento solo se puede proporcionar una vez en la vida. El mismo año también me hicieron pruebas de vitaminas y me dijeron que la vitamina D no existía. Se afirma que esto es muy común para las personas mayores y seguro que no ayuda a la densidad ósea (creo que el Sr. Graham Atherton nos habló una vez sobre este asunto, combinado con abpa, en este sitio). Inel informe se concluyó; ”. En otras palabras, la mayoría de los pacientes que tenían ABPA también tenían niveles más bajos de vitamina D”.
Me pusieron D-Forte (30.000 IE) a la semana durante 4 semanas, y luego una D-Forte cada 3 semanas como mantenimiento. Desafortunadamente, comencé demasiado tarde con Forsteo, ya que sufrí una fractura por compresión en la espalda en octubre pasado, afortunadamente bastante arriba (H7). Aunque bastante doloroso.

Conclusión;
Por supuesto, la edad puede ser un factor en este asunto, pero lamento todas las veces que los médicos me dijeron que tenía una infección pulmonar; “Sí, tome antibióticos y agregue pred. también, ¡por si acaso!
Últimamente (el año pasado), he reducido la pred. con un 50%, y adivinen qué, los antibióticos hacen el trabajo solo en el caso de mis infecciones pulmonares "normales". Sin embargo, cuando surge un brote de aspergillus, solo tengo que usar pred. como Sporanox no funcionan solos. No todos somos la misma persona, y un caso no es ningún caso como dicen los médicos, pero según mi experiencia, los médicos generalmente son demasiado conservadores y cuanto más expertos, más tienden a concentrarse solo en su problema pulmonar o cualquier enfermedad que padezca. . No quieren ningún contraataque en su área.
He pedido a los médicos un medicamento de reemplazo para la pred. pero hasta ahora ninguna respuesta positiva. O afirman que no tienen experiencia con “drogas nuevas” o no quieren especular con nuevas drogas como pred vieja y comprobada. Hacer el trabajo.
No es mi intención asustar a nadie, solo considerar la cantidad de presa. e intenta encontrar tus propios límites. Pero nunca lo tomes “por si acaso”, y si encuentras sustituto quizás sea una mejor solución. Y díganos en este sitio si ha probado un medicamento de reemplazo que parece ayudar. He mencionado a algunos de ustedes que han probado Xolair y creo que sería muy interesante que todos nos contaran sobre su experiencia, ya que el prednisolen es un fármaco maravilloso, pero tiene demasiados aspectos oscuros. Y que yo sepa, el 90% en este sitio usa pred. por lo que la importancia de encontrar un fármaco sustituto debería ser bastante importante para todos nosotros.

Ahora estoy harto de la temporada de invierno e iré a España durante 6 semanas, a partir del 22 de febrero. – y obtenga un poco de vitamina D de forma natural.

Gracias por leer y disculpe mi falta de ortografía y otros errores, ya que el inglés es mi segundo (o tal vez tercer) idioma.

Deja tu comentario.