… ¡Y Respirando! Razones para estar alegre: gracias al Derby Royal Hospital, finalmente recibí el diagnóstico correcto y, lo que es más importante, un excelente tratamiento del equipo de consultores de la Clínica Respiratoria, lo que significa que mi respiración es la mejor que he tenido nunca.  ¡Después de todo este tiempo!

El problema es que todo lo demás parece estar saliendo mal. Como el maravilloso equipo del Royal Derby había eliminado con éxito la bola fúngica (que cubría aproximadamente un tercio de mi pulmón) y 'rebajó' mi reacción alérgica a las esporas (no más tapones bloqueando mis bronquios), esperaba volver a 'mi normal'. No sucedió, por lo tanto, considerando que mi condición se había vuelto crítica, puede llevar bastante tiempo recuperarme y ejercitar la paciencia, pero ahora han pasado más de doce meses desde el comienzo del tratamiento.

La fatiga continúa, a pesar de equilibrar el mantenerme activo con el ritmo, el ejercicio (ligero), una dieta saludable y la ingesta de numerosas vitaminas. En mi última cita me dijeron que probablemente esto no fuera un síntoma (o resultado) de ABPA pero, en mi opinión, parece demasiada coincidencia. Habiendo leído ahora sobre esto, parece ser un síntoma que padecen muchas personas con la afección, y los Consultores con los que estoy hablando son expertos en respiración, por lo que esto puede estar fuera de su 'reino'. Principalmente para descartar que se deba a otra condición, solicité una prueba de tiroides, junto con mis análisis de sangre habituales y los resultados han sido satisfactorios. Entonces, supongo que tendré que seguir mi ritmo y aceptar los cambios. Como ya no puedo cuidar mis arbustos frutales y necesito reducir el mantenimiento del jardín, ahora los he quitado y el fondo del jardín está cubierto de grava.

¿Asma o Aspergilosis?

¡Otra razón para estar alegre son mis genes saludables, que me han dado la fuerza para soportar todos los años sin diagnóstico/tratamiento! Sin embargo, la conclusión es que si no puedes respirar, poco más importa.

Desde mi adolescencia, me han dicho que tengo asma, y ​​esta fue una pregunta que me hicieron cuando se sospechó de ABPA, diciendo que existe un vínculo entre los pacientes con asma diagnosticada y la aspergilosis. Muchos de los artículos que he leído apoyan este punto de vista. Sin embargo, siempre he dudado de haber tenido asma (los 'síntomas' eran esporádicos y los inhaladores recetados no me hacían mucho bien), ¡y ahora estoy convencido de ello! Nunca hubo ninguna prueba de diagnóstico para probar el caso, simplemente un médico de cabecera dijo que mis dificultades para respirar eran causadas por el asma. Recuerdo vagamente haber soplado en un tubo de plástico, que supuestamente mide la fuerza de la respiración, ¡pero no creo que esto realmente pueda llamarse una herramienta de diagnóstico efectiva!

Esto me lleva a creer que la etiqueta de 'asma' se puede dar con demasiada libertad y, por lo tanto, que la condición se diagnostica en exceso, y que si yo (y posiblemente muchos otros) hubieran tenido la oportunidad de una investigación más profunda y temprana, el verdadero diagnóstico. puede haberse alcanzado muchos años antes de que la condición se volviera crítica. Por lo tanto, el consejo de mis legos para aquellos que se consideran posiblemente en riesgo de padecer una afección distinta al asma es buscar más investigación. Cuanto antes se realice un diagnóstico correcto, menor será el riesgo de daños graves y potencialmente fatales a los pulmones.

Mi relación de amor/odio con los esteroides:

Me encantan los esteroides: sentí resultados positivos casi inmediatos y, después de seis meses de dosis alta, la bola de hongos en mis pulmones había desaparecido (dejando solo una cicatriz mínima), y casi todos los demás síntomas desaparecieron. ¿Qué no se podría amar? ….

Por supuesto, leí todos los posibles efectos secundarios, que incluían el riesgo de glaucoma y cataratas, pero no tuve opción de tomar el medicamento. Durante muchos años mi vista no ha cambiado. Sin embargo, la semana pasada tuve mi control anual y, aunque mi vista permanece sin cambios, sí, lo has adivinado, ¡tengo el comienzo de cataratas en ambos ojos y los primeros indicios de glaucoma (ambas condiciones que se muestran en el escaneo)! Siguiendo el consejo de mi óptico (debido a mi historial familiar de glaucoma, uso de esteroides e indicaciones de escaneo), ahora pago solo £ 6.00 por mes por cualquier número de escaneos durante el año (si noto alguna diferencia o tengo dudas), para poder para monitorear la situación. En esta etapa, no se requiere cirugía ni medicación. ¡Solo hay que 'vigilarlo'!

Sintiéndome como un verdadero sobreviviente……