Programa europeo de embajadores de pacientes (EPAP)

La siguiente información está tomada del sitio web del Programa Europeo de Embajadores del Paciente.

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¿Qué es el programa europeo de embajadores de pacientes?

El Programa Europeo de Embajadores del Paciente (EPAP) es un programa de autoaprendizaje que presenta a los pacientes y cuidadores las habilidades y conocimientos esenciales necesarios para interactuar con profesionales de la salud, formuladores de políticas, investigadores y periodistas.

Fue desarrollado por la European Lung Foundation (ELF) y el NIHR CLAHRC para Leeds, York y Bradford, con la ayuda de pacientes y profesionales con experiencia en áreas clave.

Al actuar como representante y al involucrarse de diversas maneras, los pacientes y cuidadores pueden ayudar a cambiar la forma en que se maneja una afección.

¿A quién va dirigido el programa?

El programa está dirigido a:

  • Personas con experiencia de una condición como paciente o cuidador
  • Personas que están interesadas en cómo se trata o maneja su condición
  • Personas interesadas en nuevas investigaciones sobre su condición.
  • Las personas que desean influir en la política en torno a su condición a nivel local, nacional o europeo
  • Personas interesadas en trabajar con los medios o usar las redes sociales para crear conciencia sobre su condición
  • Personas interesadas en asistir y hablar en conferencias.

Es posible que desee participar en la representación porque le apasiona crear conciencia sobre su condición; o tal vez tuvo una mala o buena experiencia y desea ayudar a cambiar la forma en que se maneja una afección.

¿Cómo nos beneficiará a mí y a los demás?

Las personas que hayan completado el programa:

  • Sepa cómo encontrar más información sobre su condición
  • Comprender cómo se toman las decisiones sobre atención médica
  • Comprender los términos clave relacionados con diferentes actividades de salud y de investigación.
  • Tenga más confianza para explorar sus ideas e identificar las mejores formas de lograr sus objetivos.
  • Tener el conocimiento para interactuar con profesionales, políticos y medios de comunicación.
  • Poder interactuar con otras personas en el programa para apoyarse mutuamente
  • Esté preparado para participar en actividades tales como aportes a las directrices, proyectos de investigación, hablar en conferencias y explicar sus preocupaciones a los responsables políticos y a los medios de comunicación.

¿Cómo se entrega el programa?

El programa le presentará las ideas y términos clave necesarios para comprender las áreas de la atención médica. Se proporcionan materiales adicionales durante y al final para aquellos que deseen estudiar un tema con mayor profundidad.

El programa es:

  • En inglés, con la esperanza de más traducciones en el futuro.
  • En línea: en forma de un sistema interactivo
  • Modular: para que pueda elegir lo que más le interese
  • Flexible: puede detenerlo e iniciarlo cuando sea conveniente para usted, siempre que lo termine en 12 meses
  • No más de 10 horas en total y también podrás ver tu progreso
  • Gratis
  • Se accede mediante el registro para que podamos ayudarlo a ponerse en contacto con otras personas con su condición y hacerle saber cualquier oportunidad de representación que pueda ser de su interés.

Se emitirá un certificado al final de cada módulo completado.

¿Cómo se estructura el programa?

El programa está estructurado en siete módulos:

  1. Estar mejor informado
  2. Mejorando la conciencia pública
  3. Mejorando el tratamiento y la atención
  4. Apoyando la investigación y el desarrollo
  5. Política de influencia
  6. Trabajando con los medios
  7. Participando en conferencias científicas y médicas.

Puede elegir y elegir qué módulos le interesan más, o avanzar a través de ellos. El programa total no debe tomar más de 10 horas. Puede detener e iniciar el programa cuando sea conveniente para usted y guardar su progreso.

También hemos incluido una sección llamada 'Comenzando', que brinda información básica sobre el uso del programa. Explica cómo usar el programa, incluyendo cómo usar el menú, cómo ir a las diferentes páginas y sobre las diferentes actividades. Es un módulo separado, por lo que puede consultarlo fácilmente si lo necesita.

También hay un enlace en el programa para que nos contacte por correo electrónico si tiene alguna dificultad o pregunta.