Reflexión del paciente sobre la investigación: el diario de exacerbación de las bronquiectasias

Navegar por la montaña rusa de las enfermedades crónicas es una experiencia única y, a menudo, aislante. Es un viaje que puede estar lleno de incertidumbres, citas periódicas en el hospital y una búsqueda interminable para volver a la normalidad. Esta es muy a menudo la realidad de...

Reflexiones sobre el viaje de la aspergilosis cinco años después – noviembre de 2023

Alison Heckler ABPA He escrito sobre el viaje inicial y el diagnóstico antes, pero el viaje en curso ocupa mis pensamientos estos días. Desde la perspectiva de los pulmones, la aspergilosis y la respiración, ahora que estamos llegando al verano en Nueva Zelanda, siento que estoy bien...

Vivir con CPA y ABPA

Gwynedd fue diagnosticada formalmente con CPA y ABPA en el Centro Nacional de Aspergilosis en 2012. A continuación, enumera algunos de los síntomas que experimenta y lo que ha encontrado útil para controlar las afecciones. Estos síntomas fluctúan y pueden ser muy insignificantes hasta que...

Cuidados paliativos: no es lo que podría pensar

Ocasionalmente se les pide a las personas con enfermedades crónicas que consideren entrar en un período de cuidados paliativos. Tradicionalmente, los cuidados paliativos se equiparaban con la atención al final de la vida, por lo que si le ofrecen cuidados paliativos, puede ser una perspectiva desalentadora y es totalmente natural que...

Girasoles, autodefensa y el diagnóstico de cáncer que no fue: la historia de aspergilosis de Marie

En este podcast de My Rare Disease, Katy, la fundadora de la serie, habla con Marie sobre su experiencia con la aspergilosis. Marie habla abiertamente sobre cómo lidiar con la odisea del diagnóstico, el impacto emocional, la necesidad de autodefensa y confiar en tu instinto, y cómo ella...