Vivir con síndrome de hiper-IgE y aspergilosis: video del paciente

El siguiente contenido se reproduce desde ERS

 

En el video anterior, Sandra Hicks resume su experiencia con el síndrome de hiper-IgE (HIES), un síndrome de inmunodeficiencia primaria, y cómo vivir con esta rara condición genética y las infecciones pulmonares asociadas afecta su vida. Como consecuencia directa de HIES y su efecto sobre la cascada inmune, Sandra simultáneamente maneja enfermedades crónicas. Aspergilo infección (aspergilosis), infección por micobacterias no tuberculosas (Mycobacterium avium-intracellulare), bronquiectasias colonizadas con Pseudomonas y asma Ella discute el efecto que esta enfermedad rara y la carga de infección tienen en su vida diaria, incluida la influencia de otros factores como la temperatura, la humedad y la resistencia a los antimicrobianos.

Sandra transmite sus esperanzas de que los médicos que tratan a otros con perfiles de enfermedades similares, incluido el impacto del tratamiento con inmunoglobulina; diagnóstico temprano y preciso de inmunodeficiencias primarias e infecciones fúngicas; y conciencia de posibles interacciones entre antifúngicos y otros medicamentos (https://antifungalinteractions.org) También discute la importancia de la comunicación integral y oportuna dentro y entre equipos multidisciplinarios. Finalmente, Sandra enfatiza el valor del apoyo de profesionales de la salud aliados para personas con afecciones pulmonares crónicas.

Sandra ha regresado a rehabilitación pulmonar clases Estos proporcionan un gran beneficio, no solo para las personas con EPOC, sino también para quienes viven con otras afecciones pulmonares. Hacer que este servicio sea ampliamente accesible mejoraría el manejo de las afecciones pulmonares crónicas e incluso podría reducir los costos de atención médica asociados.

Sandra Hicks es cofundadora de Aspergillosis Trust, un grupo dirigido por pacientes que tiene como objetivo crear conciencia sobre la aspergilosis. Haga clic aquí para visitar el sitio web del grupo y obtener más información sobre su trabajo. 

Enfermedades raras: entrevista con un paciente y consultor de aspergilosis

En colaboración con Médicos 4 Enfermedades Raras, la sociedad Barts y la Sociedad de Inmunología y Enfermedades Infecciosas de Londres sostuvieron recientemente una charla sobre aspergilosis. Fran Pearson, un paciente diagnosticado con la afección, y el Dr. Darius Armstrong, consultor en Enfermedades Infecciosas y Micología, fueron invitados a hablar en el evento. Vea la charla completa a continuación para obtener más información sobre la experiencia del diagnóstico del paciente y los desafíos que enfrentan los médicos al diagnosticar pacientes con enfermedades infecciosas.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Entrevistas con pacientes y cuidadores

Las historias de otros pacientes forman una parte importante del apoyo del paciente. Muchas personas informan que escuchar o leer acerca de otra persona que tiene la misma infección, y pensar en sus experiencias, les ayuda a sentirse menos solos a medida que aceptan su propia enfermedad. 

Los cuidadores no se olvidan, son un grupo muy importante que también requieren apoyo; de hecho, si solo apoyáramos a los pacientes, estaríamos descuidando a la mitad de las personas que necesitamos para ayudar. Dos de los videos a continuación son proporcionados por cuidadores.

Si desea encontrar más historias de pacientes y cuidadores, echa un vistazo a nuestra página de historias escritas.

Historias de pacientes del Día Mundial de la Aspergilosis

En el Día Mundial de la Aspergilosis (1 de febrero), el Aspergillosis Trust organizó una gran cantidad de actividades y campañas de sensibilización, para marcar la ocasión. Junto a su muy exitoso Campaña Selfie, y el póster que se exhibió en los autobuses de Londres en el transcurso del día, el Aspergillosis Trust recopiló algunas historias conmovedoras de pacientes y cuidadores. haga clic aquí para leer estas historias y descubrir más sobre lo que hace el Aspergillosis Trust.

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