Parafernalia de alerta médica

Los artículos de identificación médica, como los brazaletes, están diseñados para informar a los profesionales de la salud sobre las condiciones que pueden afectar el tratamiento en una emergencia en la que no puede hablar por sí mismo.

Si tiene una condición crónica, alergias a alimentos o medicamentos, o toma medicamentos como esteroides o anticoagulantes a largo plazo, pueden alterar el tratamiento que puede recibir, y es imperativo que los profesionales de la salud lo sepan y puedan actuar en consecuencia. En una situación en la que puede estar inconsciente o incapaz de hablar, una alerta médica puede proporcionar información vital sobre las condiciones, los medicamentos y los familiares más cercanos.

¿Qué artículos de alerta médica están disponibles?

Hay muchos artículos diferentes de alerta médica disponibles, el más común es un brazalete que se usa y se identifica fácilmente en una emergencia.

Hay varias compañías en línea de buena reputación donde puede comprar un brazalete de alerta médica, algunas de las cuales se enumeran a continuación. Al comprar en línea, asegúrese de que la empresa sea legítima y que sus joyas sean reconocidas por los profesionales de la salud.

https://www.medicalert.org.uk/collections/

https://www.amazon.co.uk/Medic-Alert-Bracelets/s?k=Medic+Alert+Bracelets

Mensaje del club de Leones en una botella

Lions Clubs Message in a Bottle es una manera simple pero efectiva para que las personas mantengan sus datos personales y médicos básicos donde se pueden encontrar en caso de emergencia en un formulario estándar y en un lugar común: el refrigerador.

Message in a Bottle (conocido dentro de los Leones como MIAB) ayuda al personal de servicios de emergencia a ahorrar un tiempo valioso al identificar a una persona muy rápidamente y saber si tiene alguna alergia o toma algún medicamento especial.

Los paramédicos, la policía, los bomberos y los servicios sociales apoyan esta iniciativa de los Leones para salvar vidas y saben que deben mirar en el refrigerador cuando ven las calcomanías del Mensaje en la botella suministradas. La iniciativa brinda la tranquilidad de que se puede brindar asistencia médica rápida y adecuada, y se puede notificar a los familiares más cercanos/contactos de emergencia.

Cómo obtener un mensaje en una botella

Los miembros del público y otras organizaciones pueden obtener un paquete de Mensaje en una botella comunicándose con su club de Leones local; más detalles están disponibles aquí.

Aspergilosis y los beneficios del ejercicio suave: la perspectiva de un paciente

Imagen de un hombre y una mujer haciendo ejercicio en su casa. Ambos individuos están en posición de cuclillas con las manos extendidas frente a ellos. Palmas mirando hacia adentro.

Una feliz pareja de ancianos en el interior de su casa, haciendo ejercicio en el interior.

Cecilia Williams sufre de aspergilosis en forma de aspergiloma y aspergilosis pulmonar crónica (CPA). En esta publicación, Cecilia habla sobre cómo un régimen de ejercicio ligero pero regular la ha ayudado a mejorar su salud y bienestar.

 

Descargué la guía de ejercicios. (disponible aquí) en septiembre de este año. Mis niveles de oxígeno habían sido espantosos y quería hacer algún tipo de rehabilitación pulmonar en casa. Me sorprendió que los ejercicios del programa se hicieran a diario, ya que los programas pulmonares anteriores en el hospital eran solo tres veces por semana. Sin embargo, este programa era mucho más simple.

Hago una rutina de estiramiento durante unos minutos antes de los ejercicios, y ahora he introducido pesas de 2.5 kg, pero las haría sin pesas cuando empecé. Empecé con el número más bajo de repeticiones para los ejercicios sentado y de pie y he aumentado gradualmente a las series recomendadas. Me tomo mi tiempo para hacer los ejercicios ya que puedo quedarme sin aliento, y el tiempo que tarde depende del tipo de día que esté teniendo. Parto el paso de 30 minutos en dos; una a primera hora de la mañana y otra después del almuerzo. Si salgo a caminar afuera, solo hago los otros ejercicios y ninguna rutina de pasos. Hago un esfuerzo consciente para concentrarme en mi respiración como se indica en el gráfico. Utilizo las técnicas de respiración recomendadas por Phil (Fisioterapeuta especialista del Centro Nacional de Aspergilosis, video disponible aquí), que ha sido mi opción para que mi respiración vuelva a la normalidad.

Cuando comencé este programa, mis niveles de saturación de oxígeno eran bajos. Estuve sin aliento durante largos períodos y sufría todo el día con una terrible congestión nasal y goteo posnasal: siempre estaba humeando con cristales de mentol. Incorporar los ejercicios y las técnicas de respiración a mi rutina diaria (a primera hora de la mañana en mi habitación con las ventanas abiertas) ha tenido un efecto profundo. Mi congestión se aclara más fácilmente sin vapor. Puedo tomar respiraciones más profundas y contener la respiración por más tiempo. He notado que también ha mejorado el tiempo que me toma recuperarme de los episodios de bajos niveles de oxígeno y dificultad para respirar. Hago todos los ejercicios en la mesa; los de equilibrio son fundamentales, y con el tiempo y la práctica voy mejorando, aunque no he empezado a hacerlos con los ojos cerrados, ¡todavía no he llegado! Espero que escribir mi relato de los beneficios que incluso el más ligero de los programas de ejercicio les da a otros confianza y aliento para emprender un programa de ejercicios en el hogar.

 

Si quieres saber más sobre cómo hacer ejercicio con aspergilosis, nuestro fisioterapeuta especialista Phil Langdon tiene una charla disponible a través de nuestro Canal de YouTube aquí. 

Reunión de apoyo para pacientes y cuidadores del Centro Nacional de Aspergilosis (NAC): julio de 2021

Nuestras reuniones de apoyo son informales y están diseñadas para que los participantes puedan conversar, hacer preguntas y escuchar algunas opiniones de expertos sobre una variedad de temas relacionados con la aspergilosis de alguna manera; a menudo, también puede hacer preguntas. Nadie necesita irse sin que sus preguntas tengan una respuesta del equipo NAC.

Este mes tuvimos una charla del investigador del grupo de infecciones fúngicas de la Universidad de Manchester y Manchester (MFIG), Jorge Amich Elias, sobre su investigación sobre nuevas formas de tratar la aspergilosis: ¡este incluso tiene un medicamento listo para usar!

Ver video completo aquí

También tuvimos una charla informativa sobre el importante tema de Poder Legal de Lauren Amphlett, miembro del equipo de NAC.

Ver un colección de nuestras reuniones desde hace varios años aquí

Cuidados paliativos: no es lo que podría pensar

En ocasiones, se les pide a las personas con enfermedades crónicas que consideren entrar en un período de cuidados paliativos. Tradicionalmente, los cuidados paliativos se equiparaban con la atención al final de la vida, por lo que si le ofrecen cuidados paliativos, puede ser una perspectiva desalentadora y es totalmente natural pensar que sus trabajadores de la salud lo están preparando para las etapas finales de su enfermedad. Ese no es el caso.

La atención al final de la vida generalmente gira en torno a hacer que el tiempo que le queda sea lo más cómodo posible. Cada vez más, los cuidados paliativos hacen mucho más que eso: la Página de información del NHS sobre atención al final de la vida incluye el siguiente extracto:

La atención al final de la vida incluye los cuidados paliativos. Si tiene una enfermedad que no se puede curar, los cuidados paliativos lo hacen sentir lo más cómodo posible, al manejando tu dolor y otros síntomas angustiantes. También implica apoyo psicológico, social y espiritual para usted y su familia o cuidadores. Esto se denomina enfoque holístico, porque lo trata a usted como una persona "completa", no solo a su enfermedad o síntomas.

Los cuidados paliativos no son solo para el final de la vida: puede recibir cuidados paliativos antes de su enfermedad, mientras aún recibe otras terapias para tratar su afección.

Cuando hemos hablado sobre cuidados paliativos a nuestros grupos de pacientes, estos son algunos de los comentarios:

Los cuidados paliativos pueden ser muy útiles. Una persona con la que he trabajado estaba muy débil cuando nos conocimos hace unos años después de una vida muy activa. Apenas podía hablar. Lo remitieron a un equipo local de cuidados paliativos en un hospicio donde pudieron ofrecer una variedad de actividades, tratamientos holísticos y socialización. Ahora está mucho mejor y es un hombre muy hablador, moviéndose con una calidad de vida mucho mejor.

 introducen calma y certeza en una situación en la que ninguno de los dos suele estar presente.

No puedo recomendar lo suficiente que me remitan a cuidados paliativos. Por favor, no asuma que los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida son lo mismo.

Los cuidados paliativos son proporcionados por una variedad de profesionales médicos para que pueda realizar consultas a través de su médico de cabecera o especialista del hospital. Se puede brindar en varios entornos: en un par de ejemplos, escuchamos recientemente sobre un hospicio local que brindó apoyo para lograr objetivos personales para vivir bien, para el paciente, su cuidador y su familia. Hizo una gran diferencia en la vida de las personas involucradas.

Hospicio Reino Unido

 

Apoyo para pacientes y cuidadores de aspergilosis

Muchas manos que simbolizan a las personas que se unen y se preocupan y se unen para ayudarse mutuamente con su aspergilosis.

Aquí en el Centro Nacional de Aspergilosis, comprendemos la importancia de brindar apoyo y nos enorgullecemos de reunir a las personas afectadas por la aspergilosis.

 

A través de nuestros canales de redes sociales, nuestro grupo de apoyo virtual semanal y reuniones mensuales de pacientes, brindamos plataformas accesibles donde las personas pueden hacer preguntas, compartir sus experiencias de vida con aspergilosis y expresar sus emociones y frustraciones, con personas que entienden de primera mano. Nuestros miembros comparten regularmente consejos anecdóticos y son una fuente inagotable de apoyo y aliento. El equipo de NAC siempre está disponible para brindar información, señalar recursos y, en cada reunión mensual, presentamos temas relevantes para la aspergilosis.

Tenemos un grupo de apoyo semanal que se reúne (virtualmente) todos los jueves a las 10 a. m. y algo mas formal reunión mensual el primer viernes de cada mes, 1 – 3 pm. Todos son bienvenidos. Las reuniones tienen subtítulos y no es necesario que sea un paciente de NAC; de hecho, ni siquiera necesita estar en el Reino Unido. Damos la bienvenida a personas de todo el mundo.

Alison Heckler es de Nueva Zelanda y tiene aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA). Alison tuvo la amabilidad de decirnos por qué, la mayoría de las semanas, se queda despierta mucho más tarde de su hora de acostarse para unirse a nuestra reunión de apoyo semanal.

 

Me uní al Grupo de apoyo de aspergilosis cuando me diagnosticaron aspergilosis por primera vez. No me dieron información, así que estaba buscando una fuente de información creíble. Estaba algo enferma en ese momento, y un miembro del grupo me aseguró que una vez que mis niveles de medicación fueran los correctos, recuperaría cierto nivel de vida.

 

Todos fueron muy alentadores sin dejar de ser realistas y honestos sobre las complejidades de la condición.

Graham y otros del equipo de NAC podrían responder preguntas desde una perspectiva profesional y bien informada, además de proporcionar información sobre nuevas investigaciones y desarrollos.

 

No conozco a nadie en Nueva Zelanda que tenga aspergilosis, por lo que es bueno tener un grupo de amigos que se den cuenta de dónde estoy (en cuanto a la salud), que no necesitan explicaciones y tienen cosas alentadoras que decir. Se preocupan desde una posición de relación y comprensión de que “verme bien” no necesariamente significa que lo soy.

También ayuda, cuando me siento particularmente frustrado, reconocer que otros están lidiando con más problemas y vuelve a poner las cosas en perspectiva.

 

Debido a que el grupo es esencialmente británico, la discusión a menudo se enfoca en el NHS, pero incluso eso me ayuda a mantenerme en perspectiva. Hay información que recoger. NZ tiene un sistema de salud pública similar, y mi equipo médico actual parece entender ABPA. A pesar de todas sus fallas, agradezco mucho lo que tenemos, especialmente cuando tengo cierta comprensión de los sistemas en otros países.

 

Me gustan las reuniones virtuales en Zoom porque me comunico con personas reales; no es solo un feed escrito anónimo. Podemos bromear y reír juntos y compartir un poco de nuestras vidas. Las conversaciones un poco más dirigidas, a menudo provocadas por la pregunta de alguien, son informativas y útiles. Esto luego complementa los valiosos artículos publicados en las páginas de soporte y el sitio web.

Para obtener más detalles e información sobre cómo unirse a nuestras reuniones, siga los enlaces a continuación:

Grupo de apoyo virtual para pacientes y cuidadores de aspergilosis, todos los jueves a las 10 a.m. 

Reunión mensual de pacientes y cuidadores de aspergilosis, el primer viernes de cada mes, de 1 p. m. a 3 p. m.

 

Nos puedes encontrar en las Redes Sociales:

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