Alison Heckler es de Nueva Zelanda y tiene aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA). A continuación se encuentra el relato personal de Alison sobre sus experiencias recientes con la aspergilosis y el impacto que ha tenido en su salud mental.

La salud física y mental van de la mano. Hablar sobre el impacto que las condiciones crónicas pueden tener en la salud mental es importante para eliminar el estigma y los sentimientos de aislamiento. Aquí, en el Centro Nacional de Aspergilosis, ofrecemos un grupo de apoyo virtual cálido y sin presiones donde puede conversar con otras personas, hacer preguntas o simplemente sentarse y escuchar. Los detalles sobre nuestras reuniones semanales se pueden encontrar esta página. Si no puede unirse a nuestro grupo de apoyo, también tenemos un amistoso Facebook grupo donde puede hacer preguntas, obtener consejos y encontrar señales de material útil.

Aspergilosis y depresión: una reflexión personal 

Ahora que no me siento tan deprimida, pensé que era un buen momento para escribir sobre cómo lidiar con episodios de “tristeza” que bordean la depresión. 

 

Realmente he estado luchando intermitentemente durante una semana o dos. El dolor pleural de ABPA se ha vuelto bastante debilitante; la fatiga y el agotamiento son frustrantes. Además, sufro de oleadas de calor, sobre todo por la noche. A veces, me doy cuenta de que mi respiración se ha vuelto superficial y rápida en un esfuerzo por evitar la incomodidad de respirar (es hora de aplicar buenas técnicas de respiración).

 

He vuelto a tomar itraconazol durante más de 8 semanas y creo que tenía la esperanza de que mejoraría, pero todavía no. Además, solo tengo un riñón y una 'uretra contorsionada' que causa reflujo urinario, así que dolor/incomodidad y problemas en el departamento de plomería. Tengo osteoporosis por el tratamiento prolongado con prednisona y dolor neurológico en los pies y las piernas. Me duele todo el cuerpo. Siento que estoy viviendo con paracetamol, inhaladores, etc. Ninguno de los cuales parece hacer ninguna diferencia. Los médicos confirman que no tengo sibilancias.

 

A primera hora de la mañana, mi boca está cubierta de una suciedad seca que luego se reconstituye como una espuma de color marrón amarillento hasta que los senos paranasales y el tracto bronquial superior se han limpiado; luego, se asienta en una mucosidad espumosa de color blanco o verde pálido. Recuperar el control del dolor y la respiración cada mañana parece una gran misión que toma al menos dos horas para que los medicamentos y la gravedad entren en acción (y tal vez también un pequeño ritual de café).

 

Otro paciente nos recordó recientemente que los niveles de energía diarios se visualizan como 12 cucharadas por día, y cada pequeña cosa que hacemos consume una cucharada de energía. Desafortunadamente, últimamente, ¡mis cucharas solo han sido del tamaño de una cucharadita pequeña!

 

Ninguno de los síntomas de todas las cosas enumeradas anteriormente, por sí solo, podría clasificarse como mayor o significativo; pero se combinan para hacerme sentir como si acabara de superar un ataque severo de neumonía aguda (pero en realidad no he estado tan enferma). La experiencia pasada me lleva a pensar que todo puede volver a estar bien con tiempo, descanso y recuperación de la forma física. 

 

Sin embargo, la realidad es: Qué es causado por qué condición y qué es un efecto secundario de los medicamentos es casi imposible de identificar. Entonces, todo el lío es un acto de equilibrio complejo para el equipo médico entre las diversas condiciones y los posibles efectos secundarios para lograr una calidad de vida razonable. 

 

Seguí adelante, aprendiendo a aceptar que tengo que descansar físicamente con más frecuencia, pero tenía un pequeño proyecto sentado que podía hacer. “Puedo manejar esto”, pensé. Luego, un par de cosas más salieron mal; Arranqué otra capa de piel de mis "brazos de papel de seda con prednisona" que requería vendajes médicos, luego NZ se sumió en un bloqueo de nivel 4 debido a la aparición de la variante COVID Delta en la comunidad. Entonces, un viaje de campamento planeado para celebrar el 50.º aniversario de bodas de mi amiga y regresar a mi casa en la playa para trabajar en proyectos y recoger pertenencias que aún no había trasladado a la unidad se canceló y me confinaron a una habitación. SDe repente me sentí abrumado por el desánimo. 

 

Traté con la depresión hace muchos años y también, como facilitadora de recuperación del duelo, tengo el conocimiento y las herramientas para ayudarme a mí misma a superar esto. Pero llegó en oleadas, y la energía para luchar no estaba disponible. Así que puede ser un lugar muy aterrador para encontrarse a uno mismo.

 

La depresión no es racional (tengo mucho que agradecer y las condiciones en Nueva Zelanda están lejos de ser difíciles). Mientras pensaba en por qué estaba luchando para deshacerme del desánimo, me di cuenta de eso hasta cierto punto; Todavía no había comprendido completamente el alcance de cómo la aspergilosis afecta mi vida. Tuve algunos períodos en los que me sentí bastante bien en comparación con lo enferma que estaba cuando me diagnosticaron por primera vez, y los brotes habían sido relativamente cortos desde entonces. Esta vez, no tanto. Un poco como cuando trabajas por primera vez en una pérdida por duelo, piensas que te has afligido y aceptas la pérdida. Un poco de negación del impacto, tal vez. Entonces, de repente, golpea... La aspergilosis es crónica. No se recuperará. Continuará siendo necesario hacer reajustes en el estilo de vida. 

 

Estas realidades no necesitan enviarme a la depresión. Reconocer y aceptar las realidades puede empoderarme para ver el panorama general. Se puede manejar (hasta cierto punto). Otros han superado problemas mayores que los míos. Hay cosas en las que puedo trabajar que ayudarán. Mi lucha puede ser un estímulo para otra persona. Hablando con otros y escribiendo toda la ayuda. 

 

Más importante aún, para mí, como seguidor de Jesucristo, creo firmemente en la soberanía de Dios y en medio de cualquier prueba o dificultad que pueda estar teniendo en este mundo, Él tiene un plan mayor para mi bien, atraerme. en una relación más cercana con la Trinidad de Dios Padre, Hijo y Espíritu Santo, preparándome para la eternidad con Él. Las pruebas que enfrento son fundamentales en ese proceso. Actualmente estoy releyendo un libro muy bueno, “The Pressures Off” de Larry Crabb, que me está ayudando a pensar sobre esto. 

Si desea leer más sobre cómo puede apoyar su bienestar mental, Every Mind Matters tiene algunos consejos importantes disponibles. haga clic aquí