Aquí en el Centro Nacional de Aspergilosis, comprendemos la importancia de brindar apoyo y nos enorgullecemos de reunir a las personas afectadas por la aspergilosis.
A través de nuestros canales de redes sociales, nuestro grupo de apoyo virtual semanal y reuniones mensuales de pacientes, brindamos plataformas accesibles donde las personas pueden hacer preguntas, compartir sus experiencias de vida con aspergilosis y expresar sus emociones y frustraciones, con personas que entienden de primera mano. Nuestros miembros comparten regularmente consejos anecdóticos y son una fuente inagotable de apoyo y aliento. El equipo de NAC siempre está disponible para brindar información, señalar recursos y, en cada reunión mensual, presentamos temas relevantes para la aspergilosis.
Tenemos un grupo de apoyo de zoom semanal que se reúne cada Martes a las 2pm, Tlos jueves a las 10 a. m. y una reunión mensual más formal el primer viernes de cada mes de 1 a 3 p. m. Todos son bienvenidos. Las reuniones tienen subtítulos y no es necesario que sea un paciente de NAC; de hecho, ni siquiera necesita estar en el Reino Unido. Damos la bienvenida a personas de todo el mundo.
Alison Heckler es de Nueva Zelanda y tiene aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA). Alison tuvo la amabilidad de decirnos por qué, la mayoría de las semanas, se queda despierta mucho más tarde de su hora de acostarse para unirse a nuestra reunión de apoyo semanal.
Me uní al Grupo de apoyo de aspergilosis cuando me diagnosticaron aspergilosis por primera vez. No me dieron información, así que estaba buscando una fuente de información creíble. Estaba algo enferma en ese momento, y un miembro del grupo me aseguró que una vez que mis niveles de medicación fueran los correctos, recuperaría cierto nivel de vida.
Todos fueron muy alentadores sin dejar de ser realistas y honestos sobre las complejidades de la condición.
Graham y otros del equipo de NAC podrían responder preguntas desde una perspectiva profesional y bien informada, además de proporcionar información sobre nuevas investigaciones y desarrollos.
No conozco a nadie en Nueva Zelanda que tenga aspergilosis, por lo que es bueno tener un grupo de amigos que se den cuenta de dónde estoy (en cuanto a la salud), que no necesitan explicaciones y tienen cosas alentadoras que decir. Se preocupan desde una posición de relación y comprensión de que “verme bien” no necesariamente significa que lo soy.
También ayuda, cuando me siento particularmente frustrado, reconocer que otros están lidiando con más problemas y vuelve a poner las cosas en perspectiva.
Debido a que el grupo es esencialmente británico, la discusión a menudo se enfoca en el NHS, pero incluso eso me ayuda a mantenerme en perspectiva. Hay información que recoger. NZ tiene un sistema de salud pública similar, y mi equipo médico actual parece entender ABPA. A pesar de todas sus fallas, agradezco mucho lo que tenemos, especialmente cuando tengo cierta comprensión de los sistemas en otros países.
Me gustan las reuniones virtuales en Zoom porque me comunico con personas reales; no es solo un feed escrito anónimo. Podemos bromear y reír juntos y compartir un poco de nuestras vidas. Las conversaciones un poco más dirigidas, a menudo provocadas por la pregunta de alguien, son informativas y útiles. Esto luego complementa los valiosos artículos publicados en las páginas de soporte y el sitio web.
Para obtener más detalles e información sobre cómo unirse a nuestras reuniones, siga el siguiente enlace:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
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