Historias de pacientes
Reflexión del paciente sobre la investigación: el diario de exacerbación de las bronquiectasias
Navegar por la montaña rusa de las enfermedades crónicas es una experiencia única y, a menudo, aislante. Es un viaje que puede estar lleno de incertidumbres, citas periódicas en el hospital y una búsqueda interminable para volver a la normalidad. Esta es muy a menudo la realidad de...
Reflexiones sobre el viaje de la aspergilosis cinco años después – noviembre de 2023
Alison Heckler ABPA He escrito sobre el viaje inicial y el diagnóstico antes, pero el viaje en curso ocupa mis pensamientos estos días. Desde la perspectiva de los pulmones, la aspergilosis y la respiración, ahora que estamos llegando al verano en Nueva Zelanda, siento que estoy bien...
Vivir con CPA y ABPA
Gwynedd fue diagnosticada formalmente con CPA y ABPA en el Centro Nacional de Aspergilosis en 2012. A continuación, enumera algunos de los síntomas que experimenta y lo que ha encontrado útil para controlar las afecciones. Estos síntomas fluctúan y pueden ser muy insignificantes hasta que...
Aspergilosis y depresión: una reflexión personal
Alison Heckler es de Nueva Zelanda y tiene aspergilosis broncopulmonar alérgica (ABPA). A continuación se muestra el relato personal de Alison sobre sus experiencias recientes con la aspergilosis y el impacto que ha tenido en su salud mental. La salud física y mental van de la mano...
Cuidados paliativos: no es lo que podría pensar
Ocasionalmente se les pide a las personas con enfermedades crónicas que consideren entrar en un período de cuidados paliativos. Tradicionalmente, los cuidados paliativos se equiparaban con la atención al final de la vida, por lo que si le ofrecen cuidados paliativos, puede ser una perspectiva desalentadora y es totalmente natural que...
Girasoles, autodefensa y el diagnóstico de cáncer que no fue: la historia de aspergilosis de Marie
En este podcast de My Rare Disease, Katy, la fundadora de la serie, habla con Marie sobre su experiencia con la aspergilosis. Marie habla abiertamente sobre cómo lidiar con la odisea del diagnóstico, el impacto emocional, la necesidad de autodefensa y confiar en tu instinto, y cómo ella...
Un viaje de diagnóstico de aspergilosis
La aspergilosis es una infección fúngica rara y debilitante causada por el moho aspergillus. Este moho se encuentra en muchos lugares, incluidos el suelo, las hojas podridas, el abono, el polvo y los edificios húmedos. Hay varias variantes de la enfermedad, afectando principalmente a los pulmones,...
Vivir con síndrome de hiper-IgE y aspergilosis: video del paciente
El siguiente contenido se reproduce de ERS Breathe Vol 15 Número 4. Haga clic aquí para ver el artículo original. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true En el video anterior, Sandra Hicks...
Enfoque en enfermedades raras: entrevista con un paciente y consultor de aspergilosis
En colaboración con Medics 4 Rare Diseases, Barts y la Sociedad de Inmunología y Enfermedades Infecciosas de Londres realizaron recientemente una charla sobre la aspergilosis. Fran Pearson, un paciente diagnosticado con la afección, y el Dr. Darius Armstrong, consultor en Infectious...