Vivir con síndrome de hiper-IgE y aspergilosis: video del paciente

El siguiente contenido se reproduce desde ERS

 

En el video anterior, Sandra Hicks resume su experiencia con el síndrome de hiper-IgE (HIES), un síndrome de inmunodeficiencia primaria, y cómo vivir con esta rara condición genética y las infecciones pulmonares asociadas afecta su vida. Como consecuencia directa de HIES y su efecto sobre la cascada inmune, Sandra simultáneamente maneja enfermedades crónicas. Aspergilo infección (aspergilosis), infección por micobacterias no tuberculosas (Mycobacterium avium-intracellulare), bronquiectasias colonizadas con Pseudomonas y asma Ella discute el efecto que esta enfermedad rara y la carga de infección tienen en su vida diaria, incluida la influencia de otros factores como la temperatura, la humedad y la resistencia a los antimicrobianos.

Sandra transmite sus esperanzas de que los médicos que tratan a otros con perfiles de enfermedades similares, incluido el impacto del tratamiento con inmunoglobulina; diagnóstico temprano y preciso de inmunodeficiencias primarias e infecciones fúngicas; y conciencia de posibles interacciones entre antifúngicos y otros medicamentos (https://antifungalinteractions.org) También discute la importancia de la comunicación integral y oportuna dentro y entre equipos multidisciplinarios. Finalmente, Sandra enfatiza el valor del apoyo de profesionales de la salud aliados para personas con afecciones pulmonares crónicas.

Sandra ha regresado a rehabilitación pulmonar clases Estos proporcionan un gran beneficio, no solo para las personas con EPOC, sino también para quienes viven con otras afecciones pulmonares. Hacer que este servicio sea ampliamente accesible mejoraría el manejo de las afecciones pulmonares crónicas e incluso podría reducir los costos de atención médica asociados.

Sandra Hicks es cofundadora de Aspergillosis Trust, un grupo dirigido por pacientes que tiene como objetivo crear conciencia sobre la aspergilosis. Haga clic aquí para visitar el sitio web del grupo y obtener más información sobre su trabajo. 

Deja una respuesta