Aspergillose-Patienten- und Betreuungsunterstützung

Bereitgestellt vom NHS National Aspergillose Center

Welt-Aspergillose-Tag 2022

– Seminarreihe
– Patientengeschichten
- Frage Antwort

Seminarreihe des Nationalen Aspergillose-Zentrums 2022

 

Zum diesjährigen Welt-Aspergillose-Tag hielt das National Aspergillose Center eine Reihe von Vorträgen von Ärzten und Patienten über Aspergillose ab. Die Veranstaltung war ein voller Erfolg (trotz einiger technischer Probleme), mit 160 Personen, die den ganzen Tag über an den verschiedenen Vorträgen teilnahmen.
 

Nachfolgend finden Sie die aufgezeichneten Vorträge und PowerPoint-Präsentationen des Tages.

Während der Gespräche boten wir die Möglichkeit, Fragen im Zoom-Chat zu stellen. Wenn Sie sich auch das aufgezeichnete Video des Treffens angesehen haben möchte eine Frage stellen bitte kontaktieren Sie uns unter NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Wie das Nationale Aspergillose-Zentrum entstand Chris Harris, NAC-Manager

Wer bekommt Aspergillose? Caroline Baxter, klinische Leiterin von NAC

Wie erkennen wir Aspergillose? Lily Novak Frazer, MRCM (Diagnostik)

Wie behandeln wir Aspergillose? Chris Kosmidis, NAC-Berater

 

Ist die Anwendung von Antimykotika kompliziert? Fiona Lynch, Fachapothekerin

 

Patienten helfen, mit Aspergillose zu leben Phil Langridge & Mairead Hughes, spezialisierte Physiotherapeuten für Aspergillose & Jenny White, spezialisierte Krankenschwester für Aspergillose

Patientengeschichten: Leben mit Aspergillose

Eine Reihe von Geschichten von vier Patienten, in denen sie Diagnose, Auswirkungen und Behandlung diskutieren. Alle unsere Patientengeschichten finden Sie hier. 

MFIG-Forschung in Manchester Angela Brennan

MRC Zentrum für Medizinische Mykologie, Aspergillose-Forschung, Elaine Bignell

 

Europäische Lungenstiftung Für Patienten eintreten, Patienten in die Forschung in ganz Europa einbeziehen

NAC CARES-Team 

 

Patientengeschichten

Aspergillose ist eine schwächende und lebenslange Erkrankung, und die Diagnose ist lebensverändernd. Patient Storytelling ist ein wichtiges Instrument zur Sensibilisierung. Diese Geschichten geben nicht nur anderen mit der Krankheit das Gefühl, nicht allein zu sein, sondern stärken auch die Patienten und bieten Ärzten und medizinischem Fachpersonal wertvolle Einblicke in die Patientenerfahrung.

Die folgenden Videos erzählen die Geschichten von vier Patienten, die jeweils mit einer anderen Art von Aspergillose leben.

 

Ian – Invasive Aspergillose des zentralen Nervensystems (ZNS)

Weitere Informationen zur invasiven ZNS-Aspergillose finden Sie hier.

Alison – Allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA).

Weitere Informationen zu ABPA finden Sie hier. 

Mick – Chronische pulmonale Aspergillose (CPA).

Weitere Informationen zu CPA finden Sie hier. 

Gwynedd – Chronische pulmonale Aspergillose (CPA) Allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA)

 

F&A

F. Kann SAFS zu APBA werden?

Schweres Asthma mit Pilzsensibilisierung (SAFS) scheint sich von allergischer bronchopulmonaler Aspergillose (ABPA) ziemlich zu unterscheiden, da SAFS-Patienten nicht an Schleimhautbefall oder Bronchiektasen leiden und Patienten mit ABPA kein schweres Asthma haben müssen.
Können sich manche SAFS zu ABPA entwickeln? Bis jetzt haben wir nicht viele Beweise, um auf die eine oder andere Weise zu entscheiden, aber da SAFS eine relativ neu identifizierte Erkrankung ist, kann es noch Jahre dauern, bis es sicher ist, sodass wir es nicht vollständig ausschließen können.

 

F. Bekommen Sie Fälle von TB- und IA-Koinfektionen?

Ich nehme an, Sie meinen TB und chronische pulmonale Aspergillose (CPA), da diese beiden ziemlich eng miteinander verbunden sind? Die beiden können nebeneinander existieren und denselben Wirt infizieren – es wurde während eines der Gespräche heute Nachmittag erwähnt.
IA (Invasive Aspergillose) ist eine Infektion von immungeschwächten Personen, bei denen es sich in der Regel um Personen mit stark geschwächtem Immunsystem handelt, z. B. Transplantatempfänger.

 

F. Darf ich für molekulare Tests auf Azolresistenz wissen, was das Referenz-/Zielgen ist und welche positiven Stämme Sie verwenden?

ATCC, da es für ATCC keinen Haltepunkt für Antimykotika gibt

 

F. Kann ABPA „fortschreiten“ und zu CPA/IA werden? Als ABPA-Patient wird auch mein Galactomannan-Spiegel im Blut getestet.

Bei einer geringen Anzahl von Patienten mit allergischer bronchopulmonaler Aspergillose (ABPA) entwickeln sich Lungenhöhlen (chronische pulmonale Aspergillose). Es ist etwas, das wir während regelmäßiger Klinikbesuche für Menschen überwachen, von denen wir glauben, dass sie gefährdet sind.

 

F. Wenn Itraconazol mehr periphere Neuropathie verursacht hat … wie lange werden die Symptome nach dem Absetzen von Itraconazol nachlassen?

Die meisten Fälle (> 90 %) klingen ab, nachdem Itraconazol für einen Monat abgesetzt wurde. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

F. Wechselwirkung von Letrozol mit Antimykotika

Keiner bemerkt – daher können wir nicht ausschließen, dass es einige gibt, aber es wurde nicht gemeldet – siehe https://antifungalinteractions.org/

 

F. Ich gehöre zu der von Dr. Baxter erwähnten Gruppe von Personen, die keine anderen Atemwegserkrankungen oder andere bekannte Allergien haben. Mein Berater schlug vor, dass es genetisch bedingt sein könnte. Ist das wahrscheinlich? gibt es dazu forschungen?

Angenommen, Sie haben ABPA, da Sie Allergien erwähnt haben, gibt es einige genetische Merkmale, die identifiziert wurden, und weitere werden folgen.