Ein paar Tage nach der Notoperation am 1, die buchstäblich mein Leben retten sollte, fragte mich einer meiner Ärzte für Infektionskrankheiten (ich hatte 30), was meiner Meinung nach passiert sei. Ich sagte ihr, dass ich dachte, es sei eine Art „perfekter Sturm“, und sie stimmte zu. Sie fragen sich vielleicht, was zu dieser Ausrichtung der Sterne beigetragen hat, Schicksal oder Unglück:

• Chronische Erkrankung an systemischem Lupus und Typ-2-Diabetes – beides chronische Autoimmunerkrankungen (der SLE war jedoch in Remission und der A1C für Diabetes zum Zeitpunkt der Operation war 6.5 – gut kontrolliert) sowie Allergien einschließlich Schimmelpilze, aber die Typen wurden nie mitgeteilt von Schimmelpilzen noch wie man die Umwelt kontrolliert;
• Stress in einem stressigen Job in einem großen Lehrkrankenhaus, der manchmal 50-70 Stunden in der Woche arbeitet, Ehefrau, Mutter und Schwester. Über 25 Jahre in leitenden Positionen im Gesundheitsmanagement in einem Krankenhaus;
• Rekonstruktion des Labors in unserer Abteilung und in der Forschungsabteilung über meinem Kopf, wo Primaten gehalten wurden – viele Male kamen im AM mit Trümmern aus dem nächtlichen Zugang zu den darüber liegenden Stockwerken zur Arbeit;
• Unter dem Lüftungsschlitz sitzen – fing an, heftig zu husten, bis ich Tränen rührte, und verlor den Atem, wenn es Luft bewegte;

*Bekomme Kopfschmerzen mit linksseitigem Sehen – mir wurde gesagt, es sei „Wechseljahre“ im Laufe von 4 Monaten vor einem Wasserschaden zu Hause mit aufeinanderfolgenden Nebenhöhlenentzündungen. Ich habe jetzt einen dauerhaften Sehverlust auf der linken Seite als Folge der Pilzkugel und -schädigung;

• Schwerer Wasserverlust bei mir zu Hause, wodurch ich (gemäß den Anweisungen des Versicherungssachverständigen) mit dem Unternehmen zusammenarbeiten musste, um nasse beschädigte Waren zu inventarisieren – es wurde mir nie eine persönliche Schutzausrüstung zum Tragen gegeben (was ich nach den Stationen herausfand, war ziemlich wichtig);
• Viele gut gemeinte Ärzte (Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde) und Zahnärzte (Allgemeine und Fachärzte), die sieben Wochen lang mit dem Finger aufeinander zeigten, weil sie das Problem in sich trugen, ohne grundlegende diagnostische Arbeiten wie Blutbild, CT-Scan, MRT, usw. Als sie die Läsion während eines zahnärztlichen Eingriffs sahen, Fotos machten und immer noch 2 Wochen warteten, um mich oder einen Kieferchirurgen zu schicken. Mehrere Antibiotika und Prednison-Medikamente verabreicht – ich meine viele, und das hat in großem Maße dazu beigetragen, mein Immunsystem bis an den Rand des totalen Zusammenbruchs oder vielleicht des totalen Zusammenbruchs zu unterdrücken, was es mir ermöglichte, ein Wirt zu werden.

All dies kam im Laufe von sieben Monaten vor der Notoperation zusammen, von der die letzten sieben Wochen ziemlich krank waren. Am 15. Dezember 2009 um 9:08 Uhr wachte ich mit den schlimmsten Gesichtsschmerzen auf, die ich je hatte. Es strahlte immer wieder über meinen linken Wangenknochen aus – es wollte einfach nicht aufhören und es hörte nicht auf bis zur Operation am 30. Januar 2010 – Schmerzmittel wollten es einfach nicht berühren – mir wurde gesagt, dass ich mein linkes Oberkieferdasein überlebte zusammen mit mehreren anderen fleischfressenden Bakterien von einer invasiven Pilzkugel weggefressen. Ich werde hier nicht ins Detail gehen, aber als Patient in der heutigen Welt buchstäblich um Tests und Antworten betteln zu müssen, ist meiner bescheidenen Einschätzung nach ziemlich respektlos. Es muss gesagt werden, dass ich, wenn ich es nicht täte, in meinem Kopf und meinem Herzen wüsste, dass etwas mit mir nicht stimmt, und mich weiter dafür einsetzte – ich würde heute sicherlich sechs Fuß unter der Erde auf dem Friedhof in der nächsten Stadt als Nachbar von sein der berühmte Dramatiker Thorton Wilder – ja, wir besitzen ein Grundstück in der Nähe von Mr. Wilders letzter Ruhestätte!

Was haben sie gefunden/getan/erste Ergebnisse:
 

• Die Pathologie zeigte eine invasive Pilzkugel, die in das Knochenmark eindrang – „stark auf Mucor hindeutend“ zusammen mit zwei Aktiomykosenstämmen und mehreren anderen Staphylokokken;
• Als Folge des Knochenschwunds verloren der linke Oberkiefer, die linke Kieferhöhle und die Hälfte der linken harten Gaumenplatte;
• Nierenversagen von Amptherican B, Umstellung auf Vfend und als Mucor gewachsen war, Umstellung auf Posaconozol, das glücklicherweise funktionierte; Sie sagen mir jedoch, da die Hypae gebrochen war und es viele gab, hätte ich auch Aspergillus haben können – sie werden es nie wirklich wissen.

*ANAs für den SLE waren positiv und blieben über sechs Monate nach der Operation positiv;
*Hatte am 1 eine Operation wegen Gebärmutterkrebs im Frühstadium (Ia), von dem sie dachten, dass ich ihn wahrscheinlich zum Zeitpunkt der invasiven Pilzkugel hatte, was im Hinblick auf meine allgemeine allgemeine Gesundheit und Integrität des Immunsystems absolut sinnvoll ist.

Unterm Strich, wo bin ich heute, fragen Sie sich vielleicht:
 

• Über eine Langzeitbehinderung, die 20 Stunden pro Woche in einem computerorientierten Job in einer Bibliothek arbeitet, wo mir zwar gesagt wurde, dass ich nicht in der Nähe von Büchern sein würde, aber ich beschäftige mich so gut ich kann mit der Umwelt;
• Hatte einen Allergietest und bin allergisch gegen Aspergillus, Mucor, Pencillium, Fusarium und mehrere andere Schimmelpilze;
• Lernen, meine Wohn- und Arbeitsumgebung in Bezug auf die tägliche Schimmelbelastung zu kontrollieren. Das war eine Arbeit im Gange, manche Tage sind besser als andere und ich habe gelernt, welche Umgebungen ich meiden sollte (Scheunen, Museen, Antiquitätenläden, Höhlen usw.), Spaziergänge im Wald (die ich am meisten vermisse);

* Umgang damit, meinen Diabetes unter Kontrolle zu halten und zu versuchen, Gewicht zu verlieren;
* Umgang mit Angst und Depression, während ich mich an meine „neue Normalität“ gewöhne. Aber ich werde mich nie daran gewöhnen, dass kleine Kinder mich ansehen und sich ängstlich abwenden, wenn ich spreche – diese Bilder sind immer bei mir – ich fühle mich und bin entstellt, aber habe immer eine fröhliche, optimistische Front, es gibt mir Sinn und Fokus auf was Positives vor mir liegt!
* Ich versuche, 25,000 US-Dollar zu bekommen, um meinen Mund zu reparieren, damit ich falsche Zähne / einen falschen Kiefer haben kann, um beim Sprechen, Essen und allgemeinen Aussehen zu helfen – ich kann mich nicht erinnern, wann ich das letzte Mal mit sichtbaren Zähnen gelächelt habe – zwei Versicherungsträger und medizinische / Zahnversicherung, die den Versicherungsschutz basierend auf dem Leistungsumfang verweigert, Dollarlimits (insgesamt 3 USD pro Kalender zwischen allen Versicherungsträgern).
*Versuchen Sie, ea zu lebenWerden Sie ein Partner Ihres Patienten – kein Widersacher. Es geht nicht darum, wer Recht oder Unrecht hat, sondern vielmehr darum, was die beste, aktuelle, sichere und proaktive Behandlung für meinen Patienten ist, um eine Lebensqualität zu gewährleisten … dass das alles ist, was wir am Ende wollen … die beste Lebensqualität und eine Partnerschaft mit unseren clinicalians.ch Tag in vollen Zügen genießen und als Dankeschön für die zweite Lebenschance etwas zurückgeben, wo/wann ich kann.

Aber fürs Protokoll, ich bin so besser dran als viele und bin dankbar dafür und für die Unterstützung der Aspergillus-Patientenseite, in den USA haben wir kein solches Programm/Unterstützung und viele von uns haben gekämpft, bis wir Wissen und Unterstützung gefunden haben und Trost von anderen, die vor der gleichen Herausforderung stehen, um zu überleben, und ich danke allen dafür … von Herzen!

Mein Wunsch für Kliniker – Sich über pilzbedingte Krankheiten weiterbilden. Halten Sie sich über aktuelle Trends, Behandlungen und Forschungen auf dem Laufenden. Erkennen Sie an, dass Pilze und invasive Pilzerkrankungen in die menschlichen Nebenhöhlen eindringen können und dies auch tun. Sie haben geschäftige Jobs und Leben und es ist leicht, auf Autopilot und engstirnig zu wechseln, aber Sie wissen, dass so viel auf dem Spiel steht, und pilzbedingte Krankheiten nehmen in der allgemeinen Bevölkerung zu – ich bin ein perfektes Beispiel dafür.

September 2011