Es kann schwierig sein, mit Freunden und Familie über Aspergillose zu sprechen. Da es sich um eine seltene Krankheit handelt, wissen nur wenige Menschen darüber, und einige der medizinischen Begriffe können ziemlich verwirrend sein. Wenn Sie vor kurzem diagnostiziert wurden, sind Sie vielleicht noch dabei, sich selbst mit der Krankheit auseinanderzusetzen und zu lernen, wie sie Ihr Leben beeinflussen wird. Sie könnten auch auf Vorurteile oder Annahmen über Pilzkrankheiten stoßen, die nicht besonders hilfreich sind.

Alles in allem sind diese Gewässer schwierig zu navigieren, also sollten Sie einige Dinge beachten, bevor Sie zum ersten Mal mit jemandem über Aspergillose sprechen.

• Setzen Sie sich zuerst selbst mit Aspergillose auseinander. Vor allem, wenn Sie kürzlich diagnostiziert wurden.

Sie wissen vielleicht nie alle Antworten, aber ein Verständnis für Ihren Typ, Ihre Behandlung und was Aspergillose für Sie bedeutet, wird Ihnen helfen.

• Wählen Sie eine gute Zeit und einen guten Ort. Ein guter erster Schritt ist die Möglichkeit, an einem Ort, an dem Sie nicht unterbrochen werden, eins zu eins zu sprechen.

Es ist auch eine gute Idee, einen Zeitpunkt zu wählen, zu dem keiner von Ihnen sich beeilen muss. Stellen Sie den Wasserkocher auf und machen Sie es sich bequem.

• Sei geduldig. Ihr Angehöriger oder Freund hat wahrscheinlich noch nie etwas von Aspergillose gehört und könnte mit den verschiedenen medizinischen Begriffen zu kämpfen haben. Geben Sie ihm also Zeit, das zu verdauen, was Sie ihm gesagt haben, und stellen Sie ihm bei Bedarf Fragen.

Versuchen Sie, nicht frustriert zu sein, wenn sie nicht so reagieren, wie Sie es sich erhofft haben. Sie könnten sehr traurig sein, wenn Sie jetzt jemanden brauchen, der stark ist. Oder sie wischen es ab oder nehmen es herunter, wenn Sie möchten, dass sie verstehen, dass Aspergillose eine ernste Krankheit ist. Oft brauchen Menschen Zeit, um wegzugehen und nachzudenken, bevor sie mit Unterstützungsangeboten oder weiteren Fragen zurückkommen – lassen Sie sie wissen, dass das in Ordnung ist.

• Sei offen und ehrlich. Es ist nicht einfach, mit jemandem, der Ihnen wichtig ist, über die Krankheit zu sprechen, aber es ist wichtig, dass Sie erklären, wie sich Aspergillose wahrscheinlich auf Sie auswirkt. Du bist vielleicht versucht, Dinge herunterzuspielen, aber ehrlich zu sein kann helfen, die Erwartungen deines Freundes oder Familienmitglieds in Zukunft zu erfüllen.

Manche Leute finden die Löffel-Theorie hilfreich bei der Erklärung chronischer Erkrankungen. Kurz gesagt stehen Löffel für die Energie, die benötigt wird, um die täglichen Aufgaben (Anziehen, Duschen, Abwaschen usw.) zu erledigen. Menschen ohne chronische Krankheit haben täglich eine unbegrenzte Anzahl von Löffeln. Aber Menschen mit einer Krankheit wie Aspergillose bekommen an einem "guten" Tag nur, sagen wir, 10 Löffel. Anhand dieses Beispiels kann erklärt werden, wie sich das Leben mit Aspergillose auf alle Lebensbereiche auswirkt.

• Lass sie rein. Wenn Sie mit jemandem sprechen, der Ihnen nahe steht, kann es sehr hilfreich sein, ihn einzuladen, mehr zu erfahren oder einige Ihrer Erfahrungen zu teilen. Vielleicht möchten Sie sie zu einem Termin mit Ihnen einladen oder ein lokales Support-Meeting besuchen.  

Wenn sie mehr erfahren oder Fragen stellen möchten, auf die Sie keine Antwort wissen, stehen nützliche Ressourcen online zur Verfügung. Wussten Sie zum Beispiel, dass wir a Facebook-Gruppe nur für Familie, Freunde und Betreuer von Menschen mit Aspergillose? Viele Seiten auf dieser Website können auch sehr hilfreich sein, geben Sie den Link also gerne weiter (https://aspergillosis.org/).

• Sei du selbst - Du bist nicht deine Krankheit. Sie haben so viel mehr zu bieten als Aspergillose, und Ihre Freunde und Familie sollten das auch wissen. Aber darüber zu sprechen könnte bedeuten, dass Sie ein bisschen mehr Unterstützung oder Verständnis von denen bekommen, die Ihnen am nächsten stehen, was nie eine schlechte Sache ist.