Ich kann mir nicht vorstellen, dass es viele Menschen gibt, die noch hier sind, um eine Geschichte mit dem obigen Titel erzählen zu können!

Hintergrund:

Ich litt viele Jahre lang unter schrecklichen grippeähnlichen Symptomen, unaufhaltsamem Husten, Nachtschweiß und Erschöpfung – und wurde konsequent mit Antibiotika und Antihistaminika (ich bin Allergiker – gegen Tiere, Staub, Milben und Stiche usw.) behandelt .) und bei dem zuvor Asthma diagnostiziert worden war. Manchmal hustete ich braune Schleimpfropfen (wie ich jetzt weiß, dass sie genannt werden) aus, war mir aber ihrer Bedeutung nicht bewusst.

Meine letzte Episode war ungefähr im März 2015 und war in ihrer Intensität einigen früheren Erfahrungen sehr ähnlich, mit ständigen Schmerzen in meiner rechten Lunge. Nach mehreren Wochen Ausdauer nahm ich eine anfängliche Antibiotikakur ohne Erfolg. Ich wartete noch ein paar Wochen, aber die Krankheit war inzwischen völlig lähmend. Dann verordnete mir einer der sehr gründlichen und fürsorglichen Hausärzte meiner Praxis eine weitere, andere Antibiotikakur und schlug nach der Untersuchung vor, wenn keine Besserung eintrete, solle ich röntgen lassen. Ich hatte zuvor nie die Gelegenheit zu einer Röntgenaufnahme oder einer weiteren Untersuchung erhalten.

Es gab keine Besserung, also kehrte ich in die Praxis zurück, aber es gab keinen verfügbaren Termin, um denselben Hausarzt erneut aufzusuchen. Mir wurde mitgeteilt, dass ich jetzt keine Infektion habe, aber es wurde darauf hingewiesen, dass eine Röntgenaufnahme vorgeschlagen und die Formulare bereitgestellt wurden, mit dem Hinweis, dass ein Termin / Ergebnisse bis zu sechs Wochen dauern könnten. Ich fühlte mich so sehr krank und sagte ihm, dass ich kaum atmen könnte und dass ich keuchte, und ich schlug vor, dass Salbutamol-Inhalator in der Zwischenzeit hilfreich sein könnte (da dies bei anderen Gelegenheiten etwas Erleichterung gebracht hatte), aber er antwortete, indem er sagte, wir sollten warten für die Ergebnisse. Erneut wurden Antihistaminika verschrieben.

Wie sich herausstellte, konnte ich Ende Mai schnell einen Röntgentermin im Queens Medical Hospital, Nottingham, vereinbaren, und ein sehr freundlicher Röntgenassistent hatte die Ergebnisse bereits am nächsten Tag. Der Hausarzt, der eine Röntgenaufnahme vorgeschlagen hatte, rief mich mit den Ergebnissen an und teilte mir mit, dass das Bild eine „Masse“ auf meiner rechten Lunge gezeigt habe, die weitere Untersuchungen erfordern würde – und dass die nächsten Schritte beschleunigt werden würden. Sie ging die verschiedenen Möglichkeiten durch – und wir waren uns einig, dass es nicht sehr wahrscheinlich Krebs war, da ich weder meinen Appetit noch mein Gewicht verloren hatte. Nach der Diskussion sagte ich, es könnte nur „Gunge“ sein – Entschuldigung für die „Sanitätersprache“! Sie hatte meine Bemerkungen über den Termin mit dem anderen Hausarzt deutlich angehört, als sie später zurückrief, um zu sagen, dass sie mir Salbutamol verschrieben hatte, um mein Keuchen zu lindern.

Fast-Tracking beginnt:

Der nächste Schritt war Anfang Juni ein schnell arrangierter PET/CT-Scan im Nottingham City Hospital. Es war extrem schwierig, zu diesen Terminen zu kommen, da ich so krank und extrem erschöpft war und monatelang nicht geschlafen hatte – während der Reise hustete ich ständig, so sehr, dass die Anfälle Erbrechen verursachten. Zwei Wochen später wurde ein weiterer Termin für die Ergebnisse im Royal Derby Hospital vereinbart. Ich bin eine alleinstehende Frau und ging allein für die Ergebnisse. Der Berater teilte mir mit, dass er den Scan untersucht habe, dass ich einen Tumor an der Basis meiner rechten Lunge habe, der „sehr lange dort gewesen“ sei – und dass er und sein Team sich zu diesem Zeitpunkt nicht sicher seien, ob sie es könnten oder nicht arbeiten! Wie Sie sich vorstellen können, war ich total geschockt, konnte aber darüber nachdenken, dass ich nicht die Hauptsymptome von Gewichts- und Appetitverlust hatte – und bat darum, den Scan zu sehen. Sehr unangenehm – aber ich fragte mich immer noch, woher er wusste, dass das Krebs war (und nicht nur Gunge!), bis ich die „Tentakel“ sah, die von dem Tumor stammten – und natürlich verneigte ich mich auch vor seinem sehr überlegenen Wissen.

Im Gespräch erwähnte ich hohes Fieber und seltsame Symptome und bei der Untersuchung sagte er, dass ich „immer noch voller Infektionen“ sei und verschrieb extrem starke Antibiotika. Er hinterfragte meine Fitness (sehr gut bis zu dieser letzten „Episode“) und ob ich immer noch alles für mich selbst mache – ja (und für alle anderen!). Er riet mir, dass ich einen weiteren Scan und eine Bronchoskopie machen müsste, bevor ich entscheiden würde, ob es eine Operation geben könnte. Später, als ich meine medizinischen Unterlagen erhielt, stellte ich fest, dass die Lunge ebenfalls teilweise kollabiert war. Die anwesende Fachkrankenschwester hat für mich die notwendigen Termine vereinbart – und sogar in meinen Terminkalender eingetragen. Bis heute gibt es Teile der Heimreise, an die ich mich einfach nicht mehr erinnern kann! Ich erinnere mich wieder an Erbrechen!

Zu diesem Zeitpunkt informierte ich meine Freunde über die Situation und verbrachte die nächsten Wochen damit, zu entscheiden, wo ich operiert werden sollte – und ob dies eine gute Sache wäre, wenn es möglich wäre. Eine Reise in die Schweiz begann sehr einladend auszusehen! Der Gedanke an einen möglicherweise bevorstehenden Tod lässt einen alles neu bewerten – und ich hatte das ständige Gefühl „Aber ich habe doch noch nicht angefangen!“ Ich bin damit einverstanden, tot zu sein – wir gehen alle in die gleiche Richtung, aber die Art zu sterben ist sehr beängstigend! Ich musste auch entscheiden, wo ich nach der Operation sein würde (sollte sie stattfinden), und viele meiner Freunde boten mir an, mich bei ihnen zu Hause zu lassen, um mich zu erholen. Ein Freund in Liverpool, der Radiologe ist, hat für mich die besten Chirurgen dort recherchiert. Ich erstellte im Geiste Aufgabenlisten – Finanzen sortieren, Beerdigung planen usw. Ich erhielt die berührendsten Karten, Briefe und E-Mails mit Unterstützung und Gebeten (Sikh, Muslim, Katholik, Jude, Kirche von England usw.) – alle Konfessionen wurden begrüßt! Meine liebe Nichte Jan, die derzeit in Pakistan lebt, arrangierte einen Heimflug, um ein paar Tage bei mir zu verbringen, und bot mir viel emotionale und praktische Unterstützung. Meine sehr guten Freunde kamen zu Besuch und brachten Geschenke mit, und mein lieber Freund Sam kam beladen mit viel gesundem Essen – sie waren alle wunderbar und erstaunlich.

Ich, Mitte, Freunde Maureen (l) und Maura (r) – Judith im Spiegel beim Fotografieren – Juni 2015

Nach dem nächsten Scan und der (katastrophalen) Bronchoskopie wurde zwei Wochen später ein weiterer Termin für die Ergebnisse vereinbart. Dies sollte herausfinden, ob eine Operation möglich wäre – und eine sehr enge Freundin, Colleen, begleitete mich.

Ein weiterer Schock – eine weitere Diagnose:

Die erste Frage des Beraters an mich war: „Sind Sie Gärtner?“ – Ich antwortete, ja, ich sei ein sehr fleißiger Gärtner (eine meiner Leidenschaften). Die nächste Frage war: „Haben Sie einen Komposter?“ – Ich erklärte, dass ich hatte, aber nicht mehr. Er fragte auch, ob ich braune, blumenkohlförmige Stöpsel ausgehustet hätte – Ja! Mein Freund und ich konnten nicht verstehen, wohin diese Fragen führten – aber er erklärte dann, dass er und sein Team den Fall besprochen hatten und der Ansicht waren, dass ich anscheinend die klassischen Anzeichen einer allergischen bronchopulmonalen Aspergillose (ABPA) habe, einer seltenen Erkrankung durch allergische Reaktion auf Sporen – obwohl dies die frühere Diagnose eines Tumors nicht ausschließt – könnte eine doppelte Pathologie vorliegen. Was für brillante, Ace Medical Detectives! Es muss beachtet werden, dass der durch ABPA verursachte „Nachahmertumor“ in der Lunge auf Bildern genau wie ein Tumor erscheint.

Ich sollte dringend einen Bluttest machen, bekam ein Rezept für eine hochdosierte Steroidbehandlung und weitere Antibiotika – und riet, die Medikamente nicht zu beginnen, bis ich die Ergebnisse erfuhr. Mit der ABPA-Bestätigung wäre ich dann für den Rest meines Lebens in der Obhut des Royal Derby Hospital. Mein Freund und ich waren begeistert – obwohl wir nicht „über den Berg“ waren – es gab jetzt viel mehr Hoffnung, selbst in diesem Stadium – die Kraft des Gebets!

Blut abgenommen, verschreibungspflichtige Medikamente in der Hand – ich kam nach Hause und nur ein paar Stunden später kam meine Nichte – glückliche Tage! Mein Berater rief mich an diesem Abend an, um mir zu sagen, dass ich positiv auf ABPA getestet wurde, so sehr, dass es „außerhalb der Skala“ (größer als 5,000) und Aspergillus-spezifisches IgE von 59 lag, was einem Niveau von Grad 5 und extrem hoch entspricht. Ich sollte sofort mit der Behandlung beginnen. Da die Bronchoskopie (meinerseits – damals noch akuter Infekt) misslungen war, müsste diese wiederholt werden, da es zu riskant wäre, weitere sechs Wochen zu warten, diesmal wohl unter Vollnarkose – was auch ihre „ Risiken. Er erinnerte mich auch daran, dass die ursprüngliche Diagnose zu diesem Zeitpunkt nicht ausgeschlossen werden könne und dass nach sechswöchiger Medikamenteneinnahme ein weiterer Scan erforderlich sei.

Fast sofort, als ich mit den Medikamenten begann, fühlte ich mich erleichtert und konnte etwas schlafen – himmlisch! Ich hatte noch sechs Wochen bis zum nächsten Scan, also plante ich besondere Dinge, auf die ich mich freuen konnte – Mittagessen mit Freunden, Friseurtermine, Maniküre-Sitzungen und die Rückkehr in mein lokales Spa zum Schwimmen und Jacuzzi – und stellte einen Gärtner ein. Ich ließ auch meine Küche umgestalten, da ich mich sowohl körperlich als auch geistig beschäftigen musste. Während dieser ganzen Zeit wurde ich von meinen sehr guten Freunden gut unterstützt und als die Zeit verging und ich gut auf die Behandlung anzusprechen schien, wurde ich selbstbewusster. Während dieser Zeit rief mein Facharzt an, um zu sagen, dass sie nach Rücksprache mit dem Team entschieden hätten, mich keiner weiteren Bronchoskopie zu unterziehen, sondern bis zum nächsten Scan zu warten, sodass auch sie sich offensichtlich sicherer fühlten. Während dieser Zeit recherchierte ich auch Informationen über ABPA und entdeckte, dass es keine Heilung gibt, aber dass es hoffentlich gehandhabt werden könnte. Es gibt verschiedene Arten und Schweregrade der Erkrankung, und wenn die Steroidbehandlung nicht erfolgreich war, stehen andere Medikamente zur Verfügung, die jedoch noch schwerwiegendere Nebenwirkungen haben. Da die Sporen in der Luft sind, gibt es wirklich keine Möglichkeit, sie vollständig zu vermeiden.

Aspergillus & Aspergillose-Website:

„Aspergillose ist eine Infektion, die durch den Pilz Aspergillus verursacht wird. Aspergillose beschreibt eine große Anzahl von Krankheiten, die sowohl Infektion und Wachstum von Pilzen als auch allergische Reaktionen beinhalten. Aspergillose kann in einer Vielzahl von Organen sowohl bei Menschen als auch bei Tieren auftreten. Die häufigsten Infektionsherde sind die Atemwege (Lungen, Nasennebenhöhlen) und diese Infektionen können sein:

Invasiv (z. B. Invasive Pulmonale Aspergillose – IPA)

Nicht-invasiv (z. B. Allergische pulmonale Aspergillose – ABPA)

Chronisches Lungen- und Aspergillom (z. B. chronisch kavernös, semi-invasiv)

Schweres Asthma mit Pilzsensibilisierung (SAFS)“

Ich konnte jetzt ohne Schmerzen in meiner Lunge atmen und ich keuchte nicht, hustete nicht und ich schlief, obwohl immer noch sehr müde, manchmal bis zur Erschöpfung. Sechs Wochen später hatte ich den nächsten Scan und hatte dann, während ich auf den Termin für die Ergebnisse wartete, Schwierigkeiten, so positiv zu bleiben – manchmal schlichen sich Zweifel ein.

Colleen und ich gingen gemeinsam zu den Ergebnissen (da sie mich bei allen Terminen begleitet). Wir hatten keine Zeit, uns in den Beratungsraum zu setzen, bevor der Berater uns fröhlich mitteilte: „Es gibt nur gute Nachrichten!“ Der letzte Scan hatte gezeigt, dass der „Nachahmertumor“ verschwunden war und nur minimale Narben hinterlassen hatte. Also – ich sterbe nicht mehr (jedenfalls nicht in unmittelbarer Zukunft)! Ich sollte die Behandlung mit einem reduzierenden Regime fortsetzen, was ich insgesamt sechs Monate lang durchführte, mit sechswöchentlichen IgE-Kontrollen und Konsultationen. Danach nehme ich jetzt zweimal täglich inhalative Steroide (Clenil Modulite). Nachdem die Behandlung so gut angesprochen hatte, wurde beschlossen, diese auf dreimonatige Termine zu reduzieren. Es ist möglich, dass ich in das nächste Stadium, die chronische Aspergillose, übergehe, aber es scheint keine endgültige Prognose zu geben – nur ein „wait and watch“-Ansatz.

Derzeit würde ich sagen, dass meine Atmung die beste seit Jahrzehnten ist, und bei meiner letzten Konsultation wurde darauf hingewiesen, dass die Atemwegsklinik möglicherweise nicht der geeignetste Ort für mich ist und dass es möglicherweise besser für mich ist, von einem Allergiker gesehen zu werden Spezialist.

Leben mit ABPA:

Zimmerpflanzen sind mir nicht erlaubt und glücklicherweise ist mein Erdgeschoss nicht mit Teppich ausgelegt, sodass ich es staub- und milbenfrei halten kann. Da dies eine Immunschwächekrankheit ist, nehme ich täglich Vitamin C, außerdem habe ich jetzt einen ernsthaften Mangel an Vitamin D, also nehme das als Ergänzung, und um der Erschöpfung/Müdigkeit entgegenzuwirken, habe ich begonnen, Vitamin B100 einzunehmen. Ich habe andere "seltsame" Symptome, von denen ich nie weiß, ob sie mit der Krankheit zusammenhängen oder nicht, aber ich denke, jeder mit einer bestimmten Krankheit hat dies. Ich befinde mich derzeit in Remission, aber sollte es zu einer Verschlechterung kommen, soll sich meine Praxis sofort mit dem Derby Hospital in Verbindung setzen. Mir wird oft gesagt, wie gut ich aussehe (selbst wenn ich gesundheitlich am schlechtesten war), was mir ein gutes Gefühl gibt, aber ich denke, es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass gutes Aussehen nicht gleich gut ist! Aufgrund der Steroidbehandlung habe ich über anderthalb Stein an Gewicht zugenommen, was nicht leicht zu verlieren ist, aber ich bewege mich sanft durch Schwimmen. Ich bin im Ruhestand, setze aber meine ehrenamtliche Arbeit bei der Agentur, bei der ich in Nottingham beschäftigt war, und bei einer anderen Wohltätigkeitsorganisation in Derby fort (obwohl ich feststellen muss, dass ich mich zurückhalten muss) – hält mich auf Trab, ich genieße es sehr – und es hält mich in Gedanken weg von meinen Sorgen!

Mein Garten – ich muss bei der Gartenarbeit eine HEPA-Filtermaske tragen – habe aber sowieso keine Kraft!

Ich bin der Aspergillose-Unterstützungsgruppe beigetreten, die Teil der Patientenunterstützungsdienste des National Aspergillose Centre am Wythenshawe Hospital (UHSM) Manchester ist und direkten Zugang zu Spezialisten in vielen Bereichen hat, die an der Aspergillose-Forschung und -Behandlung beteiligt sind, und das ist sehr gut informiert über den Zustand und bietet monatliche Treffen im Manchester Hospital an. Ein anderes Mitglied, Stuart Armstrong, der das Bewusstsein schärfen möchte, hatte seine Geschichte am 15. Februar 2016 in der Daily Mail. 

Mehr lesen: www.dailymail.co.uk/health/

Ich halte es für wichtig, das Bewusstsein für diese schwere Krankheit zu schärfen, insbesondere unter Hausärzten, da ein einfacher Bluttest die Diagnose bestätigen und die Behandlung frühzeitig beginnen kann. Unbehandelt kann es zu schweren und möglicherweise tödlichen Lungenschäden kommen. Ein anderes Mitglied „testet“ mit Wolle gefüllte Kissen und Bettdecken, da Hausmilben anscheinend keine Wolle mögen – es scheint eine lohnende Investition zu sein!

Ich überlebte …. Dank eines fürsorglichen Hausarztes, der sich für eine Untersuchung entschieden hat, dem wunderbaren Team im Royal Derby Hospital, der Unterstützung meiner sehr lieben Freunde, einiger sehr einflussreicher Schutzengel und einer inneren Stärke, von der ich nicht wusste, dass ich sie besitze! Mein neues Motto: „Man lebt nur zweimal ….“

Meistens bleibe ich positiv in meiner Einstellung, aber hin und wieder bin ich ein wenig „niedergeschlagen“ – immer daran denkend, dass niemand vollkommen gesund ist und dass die meisten Menschen irgendeine Art von Krankheit haben, mit der sie fertig werden müssen. Ich erinnere mich immer daran, dass ich jetzt zumindest eine Diagnose habe (besser als die ursprüngliche) und in keinen sichereren Händen sein könnte als bei dem brillanten Beraterteam des Royal Derby Hospital.

Februar 2016