ABPA & Prednisolon
Ich bin 71 Jahre alt, männlich und lebe im Südosten Norwegens.
Seit meinem 7. Lebensjahr bekam ich Asthma, das sich später zu einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) entwickelte, und habe daher im Laufe der Jahre viel Prednisolon in Kombination mit Antibiotika verwendet. 1993 bekam ich die Diagnose Lungenkrebs, und durch eine Operation wurde mein rechter unterer Teil der Lunge entfernt. Mir wurde nach der Operation gesagt, dass es eine „gute“ sei.
In den vergangenen Jahren und jeden Winter bekam ich 3 bis 4 Lungenentzündungen, die mit Pred behandelt wurden. und Antibiotika. Jedoch tauchte abpa meines Wissens nach nicht vor 2004 auf, und ich wusste nichts darüber, da ich glaubte, dass meine Operation im Jahr 1993 nur ein „guter Tumor“ war. Im Jahr 2004 bekam ich wegen einer Lungenentzündung, die kein Medikament heilen konnte, eine echte Sucht. Wieder wurde mir nach unendlich vielen Bronchoskopien gesagt, dass es sich um Verdacht auf Lungenkrebs handelte. Kurz vor der Operation stoppte ein Arzt sie jedoch, da er einen anderen Grund vermutete. Zurück zu den Ergebnissen im Jahr 1993 wurde bestätigt, dass es sich tatsächlich um Aspergillus handelte. Später gaben die Ärzte zu, dass ihr Wissen über Aspergillus 1993 eher gering war, da es in Norwegen eine eher seltene Krankheit war – und immer noch ist (oder vielleicht unter Diagnose steht). Tatsache ist, dass ich der einzige Patient an einem der bin Hauptuniversitätskrankenhaus in Oslo, das jedes Jahr wieder aufflammt. Ich wurde, wie die meisten von Ihnen, mit Pred behandelt. und Sporanox, die vorerst geholfen haben. Das Seltsame ist, dass ich seitdem einmal im Jahr nur einen Aspergillus-Schub habe - und gleichzeitig; Ende Mai primo Juni. Wieso den? Weiß nicht, aber es ist Frühling/Frühsommer, was auch immer das für Aspegillus bedeutet. Aber sicher liegt um diese Jahreszeit etwas in der Luft. Es dauert normalerweise 5 bis 7 Wochen, um es mit Hilfe von Pred loszuwerden. und Sporanox. Beginnend mit 30 mg Pred. 2 Wochen lang und dann 5 mg/Woche reduzieren. Sporanox 400 mg/Tag für 5 bis 7 Wochen.
Glücklicherweise habe ich einen Arzt mit einem kleinen Labor, wo ich jederzeit den Infektionslevel (crp) und den IgE-Level messen kann. Mein normales IgE ist ziemlich hoch und liegt bei etwa 1300, wenn der Zustand gut ist. max. war 12000 und niedrigste 975, die in den letzten 5 Jahren etwa 8 Mal pro Jahr gemessen wurden. Beim Aufflammen steigt der IgE-Spiegel innerhalb von 6000 Tagen auf etwa 10 an. Das Infektionsniveau ist sehr niedrig (ca. 15-20), daher ist es aufgrund dieser Messung schwierig, eine Diagnose zu stellen, außer dass das Atmen schwerer wird. Daher scheint mir der IgE-Spiegel perfekt zu sein, um den Aspergillus-Spiegel zu kontrollieren. Sicher, Ärzte haben weiter fortgeschrittene Messungen, um sich ein vollständiges Bild zu machen, aber für mich ist der IgE-Wert genau und verständlich. Was ein normaler IgE-Spiegel ist, darüber gibt es viele Meinungen, aber die meisten Experten, die ich befragt habe, haben eine Grenze für max. 1500. Ideal ist unter 100!!
Prednisolen;
Wie bereits erwähnt, habe ich viel Pred verwendet, und in den letzten Jahren habe ich begonnen, die Rechnung zu bezahlen!
2006: Innerhalb weniger Wochen wurde meine Sicht ziemlich trüb, und bei mir wurde Grauer Star diagnostiziert, der durch eine Laseroperation geheilt wurde. Mir wurde gesagt, dass übermäßiger Gebrauch von pred. beschleunigen diese Krankheit.
2008: Bei einem zügigen Spaziergang an einem schönen frühen Morgen in Spanien verlor ich plötzlich die Kontrolle über meine Füße und fiel hin. Bei der endgültigen Einlieferung ins Krankenhaus (empfohlen) wurde ein Achillessehnenversagen diagnostiziert, da die Achillessehnen an beiden Beinen gerissen waren. Extrem selten, dass es in beiden Beinen gleichzeitig passiert! Die erste Frage des Arztes war; bist du auf pred? Oh ja in der Tat! 4 Wochen im Rollstuhl geben Ihnen eine Perspektive auf ein anderes Leben. Der Heimflug war ein Albtraum.
2010: Spätsommer Ich wurde sehr müde und erschöpft. Nach endlosen Untersuchungen wurde festgestellt, dass ich Nebenniereninsuffizienz (sekundäres Versagen) hatte, was in vielen (vielleicht den meisten) Fällen eine Folge der Langzeitanwendung von Pred ist. Wie sicher viele von Ihnen wissen, wird bei Nebenniereninsuffizienz mehr oder weniger kein Cortisol produziert. Cortisol ist notwendig, um den täglichen Stress zu bewältigen. Gegenmaßnahme ist ironischerweise 25 mg/Tag. Cortison (das „gleich“ mit 5 mg ist.) Die Produktion von Cortisol wird von der Hypophyse (einer kleinen „Erdnuss“ in Ihrem Gehirn) gesteuert. Wenn Pred. über einen längeren Zeitraum eingenommen wird, wird das Signal an die Nebenniere zu hoch, und nach einer Weile beginnt die Nebenniere zu schlafen, wodurch die Produktion von Cortisol reduziert oder gestoppt wird. Wenn das passiert, werden Sie sich sehr müde und völlig unnormal fühlen.
2011: Im Zusammenhang mit Nebennierenversagen vermuteten Ärzte auch eine geringe Knochendichte. Der Test wurde gemacht (spezielles Röntgen) und ja, ich war tief in der roten Skala und sagte, dass ich Osteoporose habe. Vermuteter Grund; mit pred. lange Zeit auf hohem Niveau. Ich muss hinzufügen, dass Osteoporose aus unbekannten Gründen in Skandinavien häufiger vorkommt als im restlichen Europa. Gegenmaßnahmen; Eine tägliche Spritze des Medikaments Forsteo, jeden Tag für 2 Jahre, die bis zu einem gewissen Grad meine Knochendichte wiederherstellen wird. Diese Behandlung kann nur einmal im Leben durchgeführt werden. Im selben Jahr machten sie auch Vitamintests und mir wurde gesagt, dass Vitamin D nicht vorhanden sei. Es wird behauptet, dass dies bei älteren Menschen sehr häufig vorkommt und Ihrer Knochendichte sicherlich nicht hilft (ich glaube, Herr Graham Atherton hat uns einmal auf dieser Website über diese Angelegenheit in Kombination mit abpa berichtet). Inder Abschlussbericht; “. Mit anderen Worten, die meisten Patienten mit ABPA hatten auch einen niedrigeren Vitamin-D-Spiegel.“
Ich bekam 30.000 Wochen lang D-Forte (4 IE) pro Woche und dann alle 3 Wochen ein D-Forte als Erhaltungstherapie. Leider habe ich mit Forsteo zu spät angefangen, da ich bereits im letzten Oktober einen Kompressionsbruch im Rücken hatte, glücklicherweise ziemlich weit oben (H7). Obwohl ziemlich schmerzhaft.
Fazit;
Natürlich kann das Alter in dieser Angelegenheit ein Faktor sein, aber ich bedauere jedes Mal, wenn mir die Ärzte sagen, dass ich eine Lungeninfektion habe; „Ja, nimm Antibiotika und füge Pred hinzu. auch – nur für den Fall!!!!!”
In letzter Zeit (letztes Jahr) habe ich Pred reduziert. bei 50%, und raten Sie mal, wirken Antibiotika nur bei meinen „normalen“ Lungeninfektionen. Wenn jedoch Aspergillus aufflammt, muss ich nur noch Pred verwenden. da Sporanox allein nicht wirkt. Wir sind nicht alle die gleiche Person, und ein Fall ist kein Fall, wie Ärzte sagen, aber meiner Erfahrung nach sind Ärzte im Allgemeinen zu konservativ und je erfahrener, desto mehr neigen sie dazu, sich nur auf Ihr Lungenproblem oder welche Krankheit auch immer Sie leiden, zu konzentrieren . Sie wollen keine Fehlzündungen in ihrem Bereich.
Ich habe die Ärzte um ein Ersatzmedikament für Pred gebeten. aber bisher keine positive Rückmeldung. Entweder sie geben an, keine Erfahrung mit „neuen Medikamenten“ zu haben, oder sie wollen nicht auf neue Medikamente spekulieren, da sie alt und bewährt sind. mach den Job.
Es ist nicht meine Absicht, irgendjemanden zu erschrecken, sondern nur die Menge an Pred zu berücksichtigen. und versuchen, Ihre eigenen Grenzen zu finden. Aber nehmen Sie es niemals „nur für den Fall“, und wenn Sie einen Ersatz finden, könnte es eine bessere Lösung sein. Und teilen Sie uns auf dieser Seite mit, ob Sie ein Ersatzmedikament ausprobiert haben, das zu helfen scheint. Ich habe einige von Ihnen bemerkt, die Xolair ausprobiert haben, und ich denke, es wäre sehr interessant, wenn Sie uns alle Ihre Erfahrungen mitteilen würden, da Prednisolen ein Wundermittel ist, aber zu viele dunkle Seiten hat. Und meines Wissens verwenden 90% auf dieser Seite pred. Daher sollte es für uns alle wichtig sein, Ersatzmedikamente zu finden.
Ich habe jetzt die Wintersaison satt und werde ab dem 6.Febr für 22 Wochen nach Spanien gehen. – und etwas D-Vitamin auf natürliche Weise zu sich nehmen.
Vielen Dank für das Lesen und entschuldigen Sie meine Rechtschreib- und andere Fehler, da Englisch meine zweite (oder vielleicht dritte) Sprache ist.