Ich leide seit fast 4 Jahren an ABPA. Meine erste Erfahrung mit ABPA führte mich mit Rippenfellentzündung, Sepsis und Lungenentzündung ins Krankenhaus. Sie wussten damals nicht, dass ich ABPA hatte, und dachten stattdessen, ich hätte Microbacterium Avium Complex. Für weitere 2 Jahre wurde ich nicht diagnostiziert und sah viele verschiedene Ärzte und ließ eine Fülle von Tests durchführen. Endlich sah ich den richtigen Lungenarzt, der mich sofort diagnostizierte. Ich hatte danach wirklich das Gefühl, auf dem Weg der Besserung zu sein! Leider war es seit dieser Zeit ein harter Kampf. Zuerst begannen sie mich mit Antimykotika und Prednison, die zu wirken schienen. Nach ca. 4 Monaten wurde ich vom Medikament abgesetzt und 4 Monate danach wieder eingenommen. Während einige Patienten ihre Medikamente absetzen können, war ich offensichtlich keiner von ihnen. Nachdem ich die Medikamente wieder eingenommen hatte, klärte sich mein ABPA nie wirklich so wie beim ersten Mal. Also ging ich zu National Jewish Health, um ein paar „echte“ Antworten zu bekommen! 2 Wochen lang wurde ich ausführlich getestet und sie stellten fest, dass ich Reflux (wie die meisten von uns), Asthma (wie viele von uns) und möglicherweise ABPA hatte, aber sie glaubten nicht, dass dies die Ursache meiner Probleme war. Was!!!! Sie setzten mir zum zweiten Mal meine Medikamente ab. Als ich nach Hause kam, versicherte mir mein Lungenfacharzt, dass der Reflux definitiv ein Problem sei, aber ABPA der Hauptschuldige sei und ich wieder Medikamente einnehmen müsse. Also, jetzt, nach 5 Monaten wieder auf Medikamente, versuchen wir, alles „unter Kontrolle“ zu bekommen und die Anzahl der Infektionen, die ich bekomme, zu verringern. Im Moment bin ich im Durchschnitt etwa jeden Monat mit einer neuen Infektion. Es ist gelinde gesagt sehr frustrierend. Ich nehme auch Tobi, um zu versuchen, die Infektionen niedrig zu halten… aber ich glaube nicht, dass es noch funktioniert! Ich hoffe wirklich, an einen Punkt zu kommen, an dem meine Infektionen alle 2 oder 3 Monate auftreten, aber mit Bronchiektise bin ich anfälliger für Bakterien.

Das Schwierige an dieser Krankheit ist vielfältig. Erstens ist es so selten, dass die Leute wirklich nicht wissen, was sie dazu sagen sollen. Niemand hat davon gehört. Glücklicherweise steht Ihnen dieses wunderbare Online-Support-System zur Verfügung, um Ihre Gedanken zu verbreiten! Zweitens müssen Sie Ihre wahrgenommene Realität wirklich so anpassen, wie Sie es sich vorgestellt haben. Ich war mit meinen Kindern ein sehr aktiver Mensch – Radfahren, Spazierengehen, Wandern usw. Sie wissen jetzt, dass Mama diese Dinge nicht tun kann, weil ihre Lungen nicht funktionieren. Es war sehr traurig für mich, mich mit dieser neuen Realität zu beschäftigen, aber sobald ich das getan hatte, konnte ich mit einer anderen weitermachen. Kein Wandern oder Radfahren, aber vielleicht spazieren gehen, wenn ich kann, ins Kino gehen, an den Strand gehen, campen, entspannen, lesen, kochen usw. Es ist wichtig, etwas Erfüllungsvolles zu finden, auch wenn es etwas anderes ist, als Sie ursprünglich geplant hatten. Schließlich die Höhen und Tiefen, wie Sie sich jeden Tag fühlen. Es ist wie ein Jo-Jo! An einem Tag fühlen Sie sich vielleicht gut und am nächsten sind Sie müde und können nicht atmen oder Sie haben eine neue Infektion. Es ist auch schwer, Pläne für die Zukunft zu machen, weil man einfach nicht weiß, wie man sich fühlt. Aber du musst! Du musst davon ausgehen, dass es dir später gut gehen wird, also bleib nicht zu Hause und suhle dich in Selbstmitleid! Es ist wichtig, sich mit Menschen zu umgeben, die Ihre Krankheit verstehen oder Empathie für sie haben. Es ist auch wichtig zu wissen, dass Sie krank sind und Einschränkungen haben. Millionen von Menschen haben Millionen von Krankheiten und machen weiter, und Sie können es auch. Ich habe das große Glück, einen wunderbaren und verständnisvollen Ehemann und Kinder zu haben, die sich darum kümmern, wie es meiner Mutter geht. Sie helfen mir im Haushalt und heben Dinge für mich, wenn ich es nicht selbst kann. Ich hoffe, dass die Erziehung von Kindern auf diese Weise sie mit zunehmendem Alter mitfühlender macht. Ich weiß, du fühlst wie ich, warum ich???? Aber das kann niemand beantworten - und wenn nicht ABPA, könnte es sicherlich etwas anderes sein! Halte durch 🙂