Begleiten Sie uns auf Montag, 3. Februar 2025 zum Welt-Aspergillose-Tag, um das Bewusstsein zu schärfen und mit anderen in Kontakt zu treten, die sich für diese Krankheit interessieren. Durch Zusammenarbeit können wir Diagnose, Behandlung und Unterstützung für Aspergillose-Patienten auf der ganzen Welt verbessern #WeltAspergilloseTag #WAD2025
Am Montag, den 3. Februar, veranstalten wir ein eintägiges Online-Meeting über Microsoft Teams, bei dem die Teilnehmer Erfahrungen austauschen und sich über die neuesten Entwicklungen bei chronischer Aspergillose informieren können. Dieses vom CARES-Team des National Aspergillosis Centre (Manchester, Großbritannien) organisierte Meeting soll Ärzte, Forscher und Patienten mit chronischen Formen der Aspergillose (CPA, Aspergillom, Knoten, ABPA, SAFS) zusammenbringen.
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PROGRAMM
Das Programm basiert auf zwei Themen, die in unserer Patienten-Selbsthilfegruppe häufig auftauchen:
- Warum habe ich CPA erhalten?
- Wie können wir die Lebensqualität messen und verbessern?
Das Teams-Meeting ist vor/nach den Vorträgen und während der Kaffee-/Mittagspausen für allgemeine Diskussionen und zum geselligen Plaudern geöffnet.
9:00 Beginn der Teams-Besprechung
9:45 Begrüßung
10:00 ABPA-Richtlinien und -Kriterien – Dr. Huw Ellis (National Aspergillosis Centre, NHS)
10:45 Sitzung 1: Warum habe ich CPA erhalten?
- COPD-Lungenepithel – Dr. Margherita Bertuzzi (MFIG, Universität Manchester)
- Interferon-Gamma-Mangel – Dr. Chris Kosmidis (National Aspergillosis Centre, NHS)
12:45 MITTAGSPAUSE
13:30 Sitzung 2: Patientengeschichten
- Patientengeschichte – Mick (CPA; UK)
- Patientengeschichte – Marcela (ABPA; Portugal)
- Patientenerfahrungen – Lisa McNeill (Aspergillosis Trust)
14:45 KAFFEEPAUSE
15:00 Sitzung 3: Aspergillose und Lebensqualität
- CAPSULE-Studie – Dareen Marghlani (Imperial University, London)
- Praktische Bewältigungstipps – Dr. Graham Atherton (National Aspergillosis Centre, NHS)
16:00 Offene Diskussion / Q&A
17:00 Uhr Ende der Teambesprechung
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TECHNOLOGIEN
- Microsoft Teams ist für den persönlichen Gebrauch kostenlos und kann hier heruntergeladen werden: www.microsoft.com/en-gb/microsoft-teams/teams-for-home
- Wir empfehlen, es ein bis zwei Wochen vor der Veranstaltung zu installieren, falls Sie Probleme bei der Einrichtung haben. Machen Sie am besten einen Probeanruf mit einem Freund/Familienmitglied.
- Die Vorträge stehen nach der Veranstaltung auch als On-Demand-Version auf unserem YouTube-Kanal zur Verfügung.
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Haftungsausschluss
- Die bei diesem Meeting präsentierten Informationen stellen keinen medizinischen Rat dar und wir können den Teilnehmern keinen persönlichen medizinischen Rat erteilen.
- Diese Veranstaltung richtet sich an Patienten mit der medizinischen Diagnose einer chronischen Aspergillose wie CPA, ABPA, Aspergillom, Knoten oder Ähnlichem. Bitte beachten Sie, dass Aspergillose eine äußerst variable Erkrankung ist und nicht alle präsentierten Informationen für alle Patienten in allen Gesundheitssystemen relevant sind.
- Für Personen, die bereits andere schwere Pilzerkrankungen (z. B. invasive Aspergillose, Kokzidioidomykose, Mukormykose, Scedosporium-Infektion) hatten, könnte dieses Treffen interessant sein, obwohl wir diese Diagnosen nicht direkt behandeln werden.
- Wir werden keine kontroversen Themen wie giftigen Schimmel oder übermäßiges Wachstum von Candida diskutieren und wir werden den Teilnehmern nicht erlauben, alternative Therapien zu fördern, die wir für potenziell schädlich halten (z. B. kolloidales Silber, restriktive Diäten, ätherische Öle).
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