Umgang mit Aspergillose
Von GAtherton

Wie geht man also damit um, wenn man feststellt, dass sich ein unerwünschter Gast in seinen Atemwegen oder Nasengängen oder sonstwo aufhält?
Meine eigenen Erfahrungen spiegeln höchstwahrscheinlich die vieler ABPA-Kranker wider, aber ich dachte, ich sollte sie erwähnen, damit alle Neulinge in unserer Pilzgemeinschaft vorgewarnt sind, was sie erwarten können. Hier geht es also.

Als ich informiert wurde, dass ich Aspergillose habe, und die Tatsache, dass mein Berater darauf bestand, dass ich mich hinsetze und mich wappne, bevor er es mir sagte, war, gelinde gesagt, etwas beunruhigend! Ich dachte wirklich, er würde sagen, ich hätte Krebs oder eine ähnliche lebensvernichtende Krankheit! In gewisser Weise hatte er Recht, Aspergillose kann lebensbedrohlich sein, sie verändert mit Sicherheit das Leben! 
Im ersten Jahr oder so hat sich mein Leben nicht so sehr verändert. Ich arbeitete weiter, trat (musikalisch) auf und spielte wie zuvor. Meine Medikation hatte sich offensichtlich geändert und einige Aspekte meines normalen Tagesablaufs begannen sich von den letzten Jahren zu unterscheiden. Aber ich kam gut zurecht, ich war häufig außerhalb des Krankenhauses, aber das störte mich nicht, da sich ein Großteil meines Lebens bereits um Krankenhäuser, Kliniken, Tierarztpraxen und Schamanenhöhlen gedreht hatte. Für mich war es einfach eine andere Lungenerkrankung, an die ich mich anpassen musste, und ich habe damals die Bedeutung nicht erkannt.
Doch im Laufe der Zeit wurde ich mir der Problematik der Aspergillose immer bewusster, mein Gesundheitszustand verschlechterte sich schnell, meine Medikamente kamen lastwagenweise an und schließlich konnte ich meiner Arbeit nicht mehr nachgehen. 
Ich wurde 2008 aus medizinischen Gründen in den Ruhestand versetzt und im zarten Alter von 50 (ish), fand ich mich auf dem Schrotthaufen der Menschheit wieder!

Den ganzen Tag zu Hause zu sein und jeden Tag, während meine Frau zur Arbeit ging, zerstörte meine Fassung. Plötzlich war ich nicht mehr das `Brot Gewinner', ich hatte keine Karriere mehr, keine Perspektiven oder gar Hoffnung für die Zukunft. So versank ich schnell in Depressionen!
Prednisolon und Itraconazol trugen wenig dazu bei, meine Situation zu verbessern, als ich anfing, unter den Nebenwirkungen dieser beiden entzückenden Formen wunderbarer, moderner wundersamer Medikamente zu leiden. Bald darauf stellte sich Langeweile ein, zusammen mit Müdigkeit, Übelkeit, Schwäche und Schlaflosigkeit. Ich begann an Gewicht zuzunehmen und verlor das Interesse an allem um mich herum, als die Krankheit meine Kraft und Entschlossenheit raubte, wie Löschpapier Tinte zieht! Ich fühlte mich einsam, nutzlos, krank und aller männlicher Stolz, Ehrgeiz oder Unabhängigkeit versickerten langsam und endgültig.
Ich kannte niemanden mit dieser Krankheit, ich hatte niemanden, bei dem ich Rat, Trost oder Bestätigung einholen konnte. Selbstmordgedanken trieben mich dazu, mein großes, leistungsstarkes Motorrad schnell zu fahren und Wände abzuschätzen, in die ich möglicherweise mit dem Motorrad fahren könnte, ohne andere zu riskieren! Ich wurde an einen Psychiater verwiesen, als Reaktion darauf, dass mein Berater meinen Geisteszustand erkannte und ein Berater als Ersatz diente. Alles ohne Erfolg, ich versank tief in Depressionen und sogar in Selbstmitleid, etwas, das ich noch nie zuvor getan hatte!

Aber am Ende des Tunnels ist immer ein Licht. Ich habe ungefähr zwei Jahre gebraucht, um mich mit meinem Zustand, meiner Krankheit und meinem zukünftigen Status abzufinden, aber ich habe es getan. Mehrere Dinge halfen mir, mein Leben und meine Interessen wiederzuerlangen, mehrere Menschen trugen ebenfalls dazu bei. Meine Familie scharte sich ständig mit Unterstützung und Liebe um mich, meine Freunde boten Verständnis und Bewusstsein für meine sich verschlechternde Gesundheit. Ich änderte meine Sichtweise jeden Tag und fand neue Hobbys und Interessen, die es mir ermöglichten, einen Teil der Langeweile zu bekämpfen.
Leider musste ich mein Motorrad verkaufen, also habe ich ein Boot gekauft, das meine ganze Familie genießen kann. Ja, ich weiß, dass ich während eines Anfalls von Depressionen einfach über Bord rutschen kann, aber das werde ich nicht, ich mochte nie kaltes Wasser, mit oder ohne Seife! Ich singe, tanze oder trete nicht mehr auf der Bühne auf, ich habe stattdessen mit dem Schreiben angefangen und spiele immer noch gelegentlich ein Musikinstrument.
Unterstützung und Anleitung von der Online-Aspergillus-Website gaben mir die willkommene Information, dass ich nicht allein war; es gab viele andere wie mich! Meine Berater und Hausärzte lernten schnell und waren bald in der Lage, mir die Behandlungen und Ratschläge anzubieten, die ich brauchte, und so lernte ich nach einer höllischen Zeit, mich geistig und körperlich anzupassen.
Durch die Erforschung der Krankheit entdeckte ich riesige Mengen an Informationen, die mir halfen, mein Leben so vollständig zu leben, wie es meine Einschränkungen zuließen. Ich entdeckte, dass viel von der Müdigkeit, Schwäche, Depression und dem allgemeinen Gefühl, ständig krank zu sein, auf die Medikamente zurückzuführen war, die ich konsumierte. Diese Erleuchtung erlaubte mir, meine Tage angemessen zu kompensieren und zu verbringen.
Endlich, vier Jahre nachdem ich meinen Job, meinen Stolz, meine Unabhängigkeit und das verlorene Selbstvertrauen als Mann verloren habe, kann ich mich der Welt und meiner Zukunft wieder widerwillig stellen. Ich kenne jetzt meine Grenzen, weigere mich, mich zu ergeben und ignoriere sie oft, ich weiß, wo ich bin und wohin ich im Universum reise, denke ich!

Also alle, die neu in dieser Aspergillus-Krankheit sind, nehmen Sie bitte Acht. Zuerst scheint die Situation schlimm, und dann wird es schlimm. Es mag Äonen dauern, bis die Blase platzt und Sie wieder in das Sonnenlicht und die Wärme eines „normalen“ Lebens eintreten, aber das werden Sie.
Ich habe gelernt, mit meinem Pilzuntermieter und dem Gepäck, das ihn begleitet, zu leben. Es war nicht einfach, aber das Leben geht einen, also lebe es so gut du kannst!