Dies ist meine Aspergillus-Geschichte, erzählt anhand meiner Posts im Aspergillus-Forum. Es ist ein ziemlich genaues Tagebuch und ein Leitfaden dafür, wie ich mich durch die Diagnose und die Behandlungen gefühlt habe.
Montag, 22. September 2008, 8:00 Uhr
Hallo,
Ich bin auch neu in der Gruppe und habe großes Glück mit den Beiträgen, die ich gelesen habe. Ich bin 43 Jahre alt, lebe in der Grafschaft Cheshire im Vereinigten Königreich und leide lebenslang an Asthma. Ich nehme seit über 15 Jahren Corticoid-Steroide, einschließlich Seretide 500 (ein Sprühstoß, zweimal täglich) in den letzten 4 Jahren.
Im Januar 2007 wurde ich krank; Ich dachte zuerst, ich hätte einen Asthmaanfall. Ich sah meinen Hausarzt und es wurde eine wahrscheinlich teilweise kollabierte Lunge und Rippenfellentzündung diagnostiziert. Ich wurde mit Prednisolon (40 mg täglich für eine Woche) und einer Reihe von Antibiotika behandelt und meine Bluttests zeigten einen überdurchschnittlich hohen Cholesterinspiegel, also wurde mir eine tägliche Dosis von 40 mg Simvastatin verabreicht.
Nach 3 Monaten und ein paar Schrecken für meine Frau, da ich regelmäßig im Schlaf aufhöre zu atmen, hat sich alles beruhigt und ich konnte wieder arbeiten (gut, da ich selbstständig bin). In den nächsten Monaten würde die Krankheit jedoch erneut auftreten und ich würde ein oder zwei Wochen arbeitsunfähig sein. Nach 10 Monaten intermittierender Krankheit bat ich meinen Hausarzt, mich an den örtlichen Thoraxspezialisten im Krankenhaus zu überweisen, und ich sah ihn im Dezember letzten Jahres. Ich hatte viele Tests und mehr Röntgenaufnahmen des Brustkorbs. Er änderte meine Medikation und fügte Singulair 10 mg und Spyriva 18 mg zu meinem Seretide und Simvastatin hinzu. Von da an verbesserte sich mein Gesundheitszustand bemerkenswert schnell und ich sah den Berater im Juni dieses Jahres, gefolgt von weiteren Tests und Röntgenaufnahmen.
Bei mir wurde jetzt ABPA diagnostiziert, das scheint unter Kontrolle zu sein (obwohl ich zugeben muss, dass ich gerade einen weiteren Monat arbeitsfrei hatte mit zwei wöchentlichen Behandlungen mit Prednisolon (40 mg täglich von meinem Hausarzt) und ein CT-Scan keine Invasion oder gezeigt hat bleibende Lungenschäden nach der ursprünglichen Pilzinfektion im letzten Jahr Meine Lungenfunktion ist in Ordnung, mit einem regelmäßigen Spitzenfluss von über 610 l/min. Allerdings bin ich in meinen Möglichkeiten viel eingeschränkter, Bewegung ist ein absolutes Nein - nein, ein sanfter Spaziergang ist das Beste, was ich erreichen kann. Ich habe regelmäßig Schmerzen in meiner Brust (was beim ersten Mal ziemlich lustig war, als ich mit einem Verdacht auf Herzinfarkt ins Krankenhaus gebracht wurde) und ich kann nicht trinken (buuhuu, all die schönen Malts müssen noch verkostet werden) Ich bin ständig müde, habe wenig Energie und dadurch weniger Lust, Dinge zu tun, zum Glück huste ich kein Blut, sondern nur Schleim.
Kann jemand in der Gruppe Wege vorschlagen, um meine Energie zu verbessern und meine Müdigkeit zu reduzieren (ich habe etwas über Vitamin Q10 gelesen, wollte aber fragen, ob es jemand ausprobiert und für nützlich befunden hat) oder wird es jetzt so sein.
Mit freundlichen Grüßen,
Di Sep 30, 2008 7: 21 am
Hallo XXXX,
Es tut mir leid zu hören, dass es dir schlechter geht, ich habe gerade meine Schwäche von letzter Woche überwunden und bin wieder an die Arbeit gegangen, was hart war. Ich habe keine Restaromen bemerkt, die von meinen Mahlzeiten übrig geblieben sind, aber andererseits mache ich nicht oft ein Nickerchen nach meinen Mahlzeiten. Gelegentlich, wenn ich am Nachmittag ein Nickerchen gemacht habe, wache ich mit dem „Mund-wie-Aschenbecher-Gefühl“ auf, das mich nur dazu zwingt, tagsüber nicht zu schlafen 🙂
Mit freundlichen Grüßen,
Fr 3 2008:7
Hallo XXXX,
Bei der Bauchlage muss ich zustimmen. Vor vier Jahren, nach meiner Scheidung, verlor ich viel Gewicht und wurde sogar schlank, als ich die jetzige Mrs. Bradley kennenlernte. Ich war die ganze Zeit beruflich aktiv und spielte auch mit meiner Stieftochter (jetzt 13); ein 12- bis 14-Stunden-Arbeitstag ist akzeptabel und die Norm.
Heutzutage sehe ich nach höheren Seretide-Dosen gegen mein Asthma und den oralen Steroiden zur Überwindung der ABPA aus, als hätte ich Zwillinge/Drillinge oder sogar eine kleine Fußballmannschaft an einem schlechten Tag. Glücklicherweise bin ich 5 m groß (an einem guten Tag), also sehe ich aus wie ein starker Trinker. Positiv zu vermerken ist jedoch, dass es mir etwas gibt, um gelegentlich einen Bierkrug auszuruhen, wenn ich etwas trinke, und ich stelle meine morgendliche Tasse Tee darauf ab, während ich die Fernsehnachrichten schaue 🙂
Mit freundlichen Grüßen,
Di Okt 14, 2008 7: 28 am
Hallo XXXX,
Deine Symptome klingen meinen sehr ähnlich. Ich bin Asthmatiker mit einem Spitzenfluss von 610-650 l/min, also weiß ich, dass ich keinen Asthmaanfall habe. Manchmal frage ich mich, ob ich überhaupt ABPA habe, da meine Symptome nicht mit denen übereinstimmen, die auf dieser Seite wiederholt werden, aber da meine Diagnose auf Blutuntersuchungen und Röntgenbildern beruhte, kann ich nur davon ausgehen, dass sie richtig ist und ich a glücklicher gemäßigter Leidender.
Die übliche Behandlung durch einen Notfall-Hausarzt, um die Schwere dieser Art von Aufflammen zu reduzieren, ist 40 mg Prednisolon täglich für 5 Tage mit völliger Ruhe und am 5. Tag bin ich normalerweise wieder in der Lage, am 7. Tag wieder zu arbeiten.
Es ist sehr schwer, einem Hausarzt zu erklären, dass trotz scheinbar großer, tiefer, schnaufender Atemzüge kein Sauerstoff in meinen Körper gelangt. Die lustigste Diagnose, die ich bisher von einem Notarzt hatte, war, dass alles in meinem Kopf war und ich eine Panikattacke hatte (empfindliche medizinische Versorgung, mein Arsch).
Es wird besser XXXX und ich wünsche dir alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen,
Di 24. Feb 2009 9:14 Uhr
Hallo Leute,
Nun, ich wusste, dass es zu gut war, um von Dauer zu sein!
Ich habe mir letzte Woche eine Infektion zugezogen, die es meiner ABPA ermöglicht hat, in Gang zu kommen. Also, ich bin jetzt an meinem fünften freien Tag, habe noch einen Tag Erythromycin und dann am Ende dieser Woche eine 8-wöchige Kur mit Nizarol (Ketoconazol), um den Nagelpilz zu bekämpfen, den ich auch bekommen habe . Verdammt, seit ein paar Monaten überhaupt keine Getränke.
Die gute Nachricht ist jedoch, dass wir für das Wochenende nach London gefahren sind, um eine Show zu sehen, die wir vor langer Zeit gebucht haben (ein verspätetes Hochzeitsgeschenk, 3. Jahrestag in diesem Pfingsthalbjahr). Die Show war ausgezeichnet, das Herumtollen in London war anstrengend (wir blieben in Whitechapel und die U-Bahn war wegen dringender Wartungsarbeiten geschlossen), also habe ich mich viel ausgeruht. Ich kann „La Cage Aux Folles“ mit Graham Norton empfehlen. Ich kann den Mann nicht ausstehen, aber die Leistung war ausgezeichnet.
Denke damit endet das ruhige Wochenende.
Mit freundlichen Grüßen,
Mi Mar 25, 2009 8: 24 pm
Danke XXXX,
Ich leide auch am Asper-Tourettes-Syndrom und kann auch ziemlich lautstark darüber sprechen (ich kann in mehreren Sprachen fluchen, einschließlich Walisisch).
Als ich das erste Mal Schmerzen in meiner Brust hatte, die so stark waren, dass sie mich vom Autofahren ablenkten, war bei mir immer noch kein ABPA diagnostiziert worden, also ging ich zu meinem früheren Hausarzt. Ich wurde dann mit einem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht und hatte alle möglichen wundersamen Erfahrungen auf der Station „hatte vielleicht einen Herzinfarkt gehabt“, einschließlich einiger wunderbarer Sachen unter meiner Zunge (großartig für die Erfahrung, die über einem Drachen liegt), viel Sauerstoff ( Darth-Vader-Eindrücke kommen beim vielbeschäftigten Pflegepersonal nicht gut an) und Mehrfachspritzen. Leider mache ich keine Nadeln und bin dafür bekannt, in Ohnmacht zu fallen (ein strammer Ex-Rugbyspieler, nicht), also hat mir das wenig Spaß gemacht.
Ich hoffe, du fühlst dich bald besser, Alter, und vielen Dank an alle auf der Website für deine anhaltende Unterstützung und Hilfe.
Mit freundlichen Grüßen,
Mi 8 2009:8 Uhr
Hallo zusammen,
Ein weiterer Moment der Klarheit und des Verständnisses für mich. Ich habe Carol at Tahoes E-Mail vom letzten Oktober bezüglich Plugs und den kurzen Kommentar bezüglich Brain Fog noch einmal gelesen. WOW. Die Beschreibung über den Verlust von Worten oder das Vergessen dessen, was Sie gerade tun wollten, ist so wahr. Ich hatte mein schlechtes Gedächtnis darauf zurückgeführt, dass ich Statine nehmen musste, aber jetzt setze ich sie ab, während ich Nizarol nehme, es sind offensichtlich nicht sie. Ich hatte „Gehirnnebel“ nicht mit dem Verlust von Wörtern beim Sprechen oder dem Verlust eines Gedankengangs oder einer Handlung in Verbindung gebracht.
Um ehrlich zu sein, finde ich es eine echte Qual, da es Kunden nicht beeindruckt, obwohl ich denke, ich könnte mich in Tweeds kleiden und vorgeben, exzentrischer zu sein, als ich bereits bin.
Frohe Ostern euch allen,
Mit freundlichen Grüßen,
Apr Do 16, 2009 11: 40 Uhr
Hallo XXXX,
Als Antwort auf Ihre Frage, die Schmerzen in Ihrer Brust sind das, was XXXX und ich als unsere Asper-Tourette-Momente bezeichnet haben (der Schmerz ist so scharf, dass Sie fluchen müssen, ob Sie wollen oder nicht). Ich bekomme meine alle paar Monate und huste dann allerlei Dreck aus (zäher Schleim, schaumiger Schleim, Schleimmonster und andere Dinge, die ich nicht beschreiben kann). Die Kehrseite ist, dass dies normalerweise dazu führt, dass mein Asthma aufflammt.
Mit freundlichen Grüßen,
Montag, 20. April 2009, 9:33 Uhr
Hallo zusammen,
Ich habe heute meinen Berater gesehen und die gute Nachricht ist, dass mein 3 Monate alter Bluttest ein IgE von weniger als 40 oder normal hatte, also war der 'Spaßtyp' für eine Weile eingeschlafen. Wenn sie jetzt nur herausfinden können, was mich vor etwa 10 Tagen vor etwas mehr als 6 Wochen krank gemacht hat, bin ich im Wolkenkuckucksheim. Oh und ja, mir wurde heute Blut für weitere Tests abgenommen, also schätze ich, dass ich die Ergebnisse im November zurückbekomme, wenn ich das nächste Mal meinen Arzt aufsuche.
Mit freundlichen Grüßen,
Mon May 18, 2009 4: 08 pm
Hallo zusammen,
Ich dachte nur, ich würde meine guten Nachrichten teilen und anderen ein wenig Hoffnung geben. Die neuesten Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen wurden mir gerade zugeschickt. Mein IgE liegt bei 100, und da ich bei den letzten beiden Tests niedrige bis normale Werte hatte, soll sich mein ABPA in Remission befinden (ich werde jedoch weiterhin meine Auswahl an Medikamenten einnehmen, damit dies so bleibt).
Der Nachteil ist, dass ich eine Nussallergie entwickelt habe, also werden wir von nun an die Lebensmitteletiketten lesen und vorsichtig sein, wenn wir auswärts essen.
Mit freundlichen Grüßen,
Mo Nov 23, 2009 9: 44 pm
Es war ein interessanter Tag. Heute war Lungenfunktionstesttag 🙁 Spitzen- und Volumenstrom, gefolgt von einer doppelten Dosis Salbutamol in einem Vernebler, einem schönen Sitzen und einer Tasse Tee und dann noch einmal Spitzen- und Volumenstrom zum Vergleich. Die gute Nachricht ist, dass der Vernebler die Ergebnisse anscheinend um 10 % verändert hat, was gut ist, zumal ich mich überhaupt nicht asthmatisch fühlte. Die schlechte Nachricht war das Salbutamol-Muskelzittern und die Befreiung der Schleimhaut in meinen Atemwegen. Der Junge war so lustig, hustete, bis ich Sterne sah, verursachte mir blendende Kopfschmerzen und erschöpfte mich im Allgemeinen, bis ich erschöpft war und schlafen ging. Soviel zur Weiterarbeit nach den Tests. Wie auch immer, ich habe jetzt ein paar Stunden geschlafen und obwohl ich immer noch körperlich müde bin, habe ich aufgehört zu zittern, was schade für meine Frau ist, weil sie einen Cocktail wollte (nur ein Scherz).
Die Dinge, die wir für die Diagnose tun.
Mit freundlichen Grüßen,
Mo Nov 1, 2010 6: 44 pm
Ich fahre nach Wythenshawe zu meinem (hoffentlich) letzten Termin mit dem Prof und seinem Team am Mittwochnachmittag um 16:00 Uhr im New Heart Center und werde dann an meinen Beatmungsberater im örtlichen Krankenhaus zurückverwiesen.
Sollte jemand von euch dabei sein, seid bitte nicht schüchtern und stellt euch vor, ich beiße nicht (viel) und würde mich freuen, euch kennenzulernen.
Mit freundlichen Grüßen,
Do 4. Nov. 2010 8:13
Hallo XXXX,
Die Behandlung für SAFS ist die gleiche wie für ABPA, Sporanox (Itraconazol) und, falls erforderlich, Prednisolon, um Infektionen abzuwehren.
Es gibt eine ziemlich interessante Seite auf der Aspergillus-Website. Wenigstens habe ich jetzt eine Vorstellung davon, warum ich die meiste Zeit nicht leicht atmen kann. Hoffentlich kann der Prof eine Behandlung finden, die mich in Ordnung bringt und es mir ermöglicht, meinen Schwerbehindertenausweis loszuwerden 🙂
Mit freundlichen Grüßen,
Do Jan 27, 2011 11: 27 am
Grüße an alle,
Es ist schon eine Weile her, seit ich einen Kommentar im Forum hinzugefügt habe, die Dinge waren ein wenig beschäftigt in meinem Leben.
Ich fühle mich derzeit ein bisschen wie Hiob. Meine jüngere Schwester ist am 17 an Krebs gestorben, ihre Beerdigung war erst am 12, wir bereiten uns darauf vor, dass meine 10-jährige Nichte bei uns lebt und ihre Ausbildung fortsetzt, und ich musste es haben meine alte fette katze hat am dienstag eingeschläfert.
Ich habe diese Woche nicht gearbeitet, da ich Atembeschwerden habe. Es sieht so aus, als hätte ich mir eine Brustinfektion zugezogen, und obwohl meine Brust frei ist, kann ich nicht leicht atmen, also nehme ich Amoxicillin und 30 g Prednisolon (was am Samstag zu einer reduzierten Dosis wird). Meine Tabletteneinnahme zum Frühstück liegt jetzt bei 11 Pillen.
Ich bin gestern nach Wythenshawe gefahren, um meinen ambulanten Patiententermin mit Prof. Denning und dem Team zu vereinbaren. Wow, sind sie nicht toll. Ich hatte mich bereit erklärt, Blut für das Forschungsprogramm zu spenden, also gab ich neben den regelmäßigen Bluttests weitere 14 Ampullen ab. Leider haben meine schnell verschließenden Venen und die zähe Superheldenhaut mittleren Alters nicht viel geholfen, und mit der Injektion in meinen Gluteus maximus-Muskel habe ich 7 Injektions-/Blutstellen in meinen Armen, Händen und meinem Hintern; Ich muss sagen, ich bin heute ziemlich zerschunden.
Auf jeden Fall sieht es so aus, als könnte die Einnahme von Itraconazol die Anzahl der Medikamente, die ich zur Kontrolle meines Asthmas einnehmen muss, tatsächlich reduzieren. As!!
Ich kann nicht glauben, welchen Unterschied es in so kurzer Zeit in meinem Leben gemacht hat. Chip, du würdest mich nicht erkennen, ich kann jetzt Gespräche führen. Also danke an den Prof und das Team für die Änderung meiner Diagnose auf SAFS, von der ABPA, die mein Atmungsberater gegeben hatte. Und vielen Dank für die Verschreibung von Itraconazol.
Mit freundlichen Grüßen,
Fr Mai 20, 2011 2: 59 pm
Hallo zusammen,
Wörter zu vergessen scheint ein häufiges Thema zu sein, obwohl ich ziemlich schlecht darin bin, mir die meisten Dinge zu merken. Ich habe vor einiger Zeit mit meinem Atemberater darüber gesprochen, der meinte, es läge an meinem Alter und der Menge an Informationen, die mein Gehirn speichern könne. Nun, ich bin 46 und als Chartered Engineer in einem Alter, in dem die meisten von uns tatsächlich als erfahren in unserer Arbeit gelten. Schade, dass ich mich nicht mehr an viel erinnern kann 🙂
Mit freundlichen Grüßen,
Di Jun 28, 2011 10: 13 pm
Hallo XXXX,
Ich bekomme regelmäßig stechende Schmerzen in meiner Brust, normalerweise oben rechts. Die wirklich starken Schmerzen treten normalerweise kurz vor einer Brustinfektion auf, und es scheint eine Entzündung des Rippenfells in diesem Bereich zu sein. Die schnellste Linderung, die ich finde, sind 400 mg Ibuprofen, gefolgt von Antibiotika und Prednisolon, um die Infektion zu bekämpfen.
Mit freundlichen Grüßen,
JB, Sandbach, Großbritannien