Bei mir wurde vor über 30 Jahren Asthma diagnostiziert und ich habe seit den 80er Jahren Steroide inhaliert. Im Frühjahr 2004 bekam ich häufiger Asthmaanfälle, verbunden mit längeren Erholungsphasen, Kurzatmigkeit, extremer Müdigkeit und pleuritischen Brustschmerzen. Nachdem ich fast einen Monat lang ohne Besserung Antibiotika und Steroide eingenommen hatte, wurde ich wegen IV-Medikamenten und vernebelten Atemwegsmedikamenten ins Krankenhaus eingeliefert. Ich litt unter extremer Müdigkeit, Halluzinationen (höchstwahrscheinlich von einem niedrigen Sauerstoffgehalt) und Schüttelfrost, die das ganze Bett zum Zittern brachten. Ich wurde nach zweiwöchiger Behandlung nach Hause geschickt, aber es ging mir nicht besser als bei meiner Aufnahme. In den nächsten sechs Monaten nahm ich weiterhin Steroide und bekam einen Vernebler für den Heimgebrauch. Ich nahm 15 Kurse mit 5 verschiedenen Antibiotika ohne Besserung. Freunde sagten mir, dass meine Haut grau sei und in meinen Augen kein Leben sei.

Ich wurde wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Dieses Mal wurde ich neben einem Pneumologen von einem Spezialisten für Infektionskrankheiten (ID) gesehen. Nach etwa 8 Tagen ohne Besserung kam eine Sputumkultur positiv auf Aspergillus zurück. Mir wurde gesagt, ich solle mir darüber keine Sorgen machen, weil es häufig in Ihrem Mund gefunden wurde und nur die Probe kontaminieren könnte. Der Lungenarzt brachte mich zu einer Bronchoskopie und sagte, dass er etwa 60 ml (2 Unzen) grünen Eiter entfernt habe, der alle 5 Lappen meiner Lunge gefüllt habe und das Lungengewebe wie rohes Hamburgerfleisch aussah. Als ich in mein Zimmer zurückkam, stellte ich fest, dass ich so viel Energie hatte wie seit langem nicht mehr. Ich wollte tatsächlich aus dem Bett aufstehen und Freunde sagten, dass das Funkeln in meinen Augen zurück war! Es dauerte 8 Wochen, um endgültige Ergebnisse zu erhalten. Das einzige, was das Exemplar wuchs, war Aspergillus niger.

Der Personalausweis sagte, dass es wegen des Risikos eines Leberversagens zu riskant sei, mich auf Itraconazol zu setzen. Ich sagte ihm, wenn ich tot wäre, würde ich meine Leber sowieso nicht brauchen, ich wäre bereit, es zu riskieren; alles war es wert, einen Weg zu finden, um besser zu werden. Der Pneumologe überwies mich an die Klinik für Infektionskrankheiten der Washington University im Barnes Hospital in St. Louis, MO, nur 30 Minuten Fahrt von zu Hause entfernt. Auch sie zögerten, mir das Rezept zu geben. Sie erklärten, dass Itra zur Behandlung von ABPA gekennzeichnet ist, das durch Aspergillus fumigatus verursacht wird. Sie hatten keine Ahnung, ob es mir helfen würde. Ich verließ es mit dem Skript und diesen Anweisungen „versuchen Sie es für ein oder zwei Monate und sehen Sie, ob Sie sich besser fühlen“.

Eine Diagnose zu haben bedeutet nicht, eine Heilung zu haben. Bis 2007 arbeitete ich weiter, machte Pausen für stationäre Behandlungen und arbeitete halbe Tage, wenn ich 8 Stunden nicht schaffte. Unnötig zu sagen, dass sich die Qualität meiner Leistung verschlechterte und ich von meiner Tätigkeit als Oberschwester in einem geschäftigen Herzkatheterlabor zurücktrat. Ich habe mich beurlauben lassen, dann ein paar Stunden in der Woche gearbeitet, um bei Nebentätigkeiten zu helfen, und wurde schließlich eliminiert.

Ich habe die Aspergillus-Website vor einigen Jahren gefunden und auf der Website viel über Pilzkrankheiten gelernt. Die meisten Informationen treffen jedoch nicht direkt auf meine Situation zu, da die meisten Studien eine durch Aspergillus fumigatus verursachte Krankheit widerspiegeln. Während meine Symptome und mein Problem eher ABPA ähneln, entspreche ich nicht den diagnostischen Kriterien für die Krankheit. Ich werde mit Advair, Singulair, zerstäubtem Albuterol, Xopenex, Itraconazol und gelegentlich mit Antibiotika und oralen Steroiden behandelt. Im Allgemeinen steigen meine Leberenzyme nach 3 Monaten Itra (200 mg zweimal täglich) und ich müsste das Medikament absetzen, um meiner Leber eine Pause zu gönnen, also habe ich kürzlich die Dosis auf 100 mg pro Tag reduziert und erhöht, wenn ich ein Problem habe. Orale Steroide lassen meinen Blutzucker sehr hoch werden, also verwende ich Metformin und Insulin, wenn ich Prednison nehme. Ich nehme auch D3 und Kalzium, um Knochenschwund zu verhindern.

Im Dezember 2011 wurde mir gesagt, dass ich sehr niedrige IgG- und IgE-Spiegel habe und mit der Behandlung mit IGIV (intravenöse Immunglobulin-Ersatztherapie) begonnen habe. Interessant für mich, weil Menschen mit ABPA, mit denen ich auf der Website der Pilz-Selbsthilfegruppe interagiert habe, angeben, dass ihre Ig-Werte extrem hoch sind. Der Arzt hofft, dass diese Behandlung die Anzahl schwerer Infektionen, die ich erleide, verringern wird. Jetzt frage ich mich, was zuerst der Pilz oder das geschwächte Immunsystem war.

Dies war, gelinde gesagt, ein sehr frustrierendes und deprimierendes Problem. Mein Leben hat sich so sehr verändert. Chronische Krankheiten sind scheiße! Ich versuche, sehr konform zu sein, und ich überwache täglich meinen Peak Flow und meinen Blutzucker, damit ich das Gefühl habe, eine gewisse Kontrolle zu haben. Ich habe mich sehr auf leichte Veränderungen eingestellt und versuche, Medikamente früh zu nehmen, was hilft, aber ich werde normalerweise trotzdem heftig krank. Ich fühle mich gesegnet, dass ich die oralen Steroide ab und zu absetzen kann, um meinem Körper eine Pause zu gönnen, wenn auch nur für sehr kurze Zeiträume. Natürlich behandelt mein Pneumologe nicht viele/keine Patienten mit dem Problem, das ich habe, also habe ich ihm Informationen über die Behandlung usw. gegeben, und wir probieren verschiedene Dinge aus, um zu sehen, wie sie funktionieren – ich fühle mich wie ein wissenschaftliches Experiment. Ich hoffe nur, dass es eine Langzeitstudie ist.