Tipping Point – wenn es sich für eine Weile einfach wie ZU VIEL anfühlt

Alisons Geschichte mit ABPA (Es war die Woche vor Weihnachten ...)

Während wir mit chronischen Erkrankungen durchs Leben gehen, können wir uns Bewältigungsstrategien aneignen

Wenn die Strategien funktionieren, haben wir ein Erfolgserlebnis und ich schätze, wir sind stolz darauf, dass wir das schaffen und es schaffen, aber dann passiert etwas anderes und unsere Planung und unsere Strategien werden sabotiert. Ich hatte heute einen dieser Tage.

  • Erfahren Sie, was wir erreichen können
  • Was ist realistisch und was nicht?
  • Überlegen Sie, wie wir die Menge, die wir gleichzeitig tun, begrenzen können, damit wir unsere Ziele nach und nach erreichen können.
  • Geben Sie uns Tempo.

Heute ist der 21. Dezember, also nur noch wenige Tage bis Weihnachten. Es ist heiß und schwül in Neuseeland (besonders in Waikato) und ich versuche, realistisch zu sein, was die Vorbereitungen für Weihnachten angeht und wie ich mit meinem Wohnmobil zum Strandhaus der Familie fahre. Außerdem möchte ich den Garten schön und ordentlich hinterlassen, damit er bei meiner Rückkehr nicht wie eine Wildnis aussieht. Gartenarbeit kann nur in sehr kurzen Schüben und mit einer FFP2-Maske erledigt werden (sehr heiß unter diesen Bedingungen). Ich denke, ich habe das geschafft, außer dass ich ein Gerstenkorn im Auge bekommen hatte. Die konservative Behandlung mit Wärmepackungen und Tropfen gegen trockene Augen hatte nicht wirklich geholfen.

Am dritten Tag habe ich mit dem Apotheker und mit meinem Hausarzt (per E-Mail) darüber gesprochen, was ich tun muss. Ich hatte Tropfen Salbe zur Hand, die angemessen waren, aber nach vier Tagen verschlechterte sich die Situation und mein Hausarzt sagte, wenn es sich nicht besserte, müsste ich in die Notaufnahme gehen, weil keine Termine beim Hausarzt verfügbar seien. Mein Schwiegersohn, der Arzt ist, schaute es sich an und sagte: „Das muss aufgestochen werden, wahrscheinlich müssen Sie selbst in die Augenklinik.“ Nachdem ich mit der Krankenschwester meines Arztes gesprochen hatte, ging ich in die Notfallklinik (nicht in die Notaufnahme des kostenlosen Krankenhauses).

Die Wartezeit wurde mit zwei Stunden angegeben, ja, das ist angemessen, aber es ist etwas passiert. In der Notfallklinik gab es im Laufe des Tages zwei oder drei größere Notfälle und ich saß schließlich von 10:30 bis 5:15 Uhr dort. Gegen 2:30 Uhr sprach ich mit der Krankenschwester an der Rezeption und fragte, ob es jemanden gäbe, der sich darum kümmern könnte, und dachte, wenn er nicht wirklich tun kann, was getan werden muss, sollte ich ins Krankenhaus gehen . Mir wurde versichert, dass es machbar sei. Um 5 Uhr ging ich zu einem Arzt und er entschied, dass wir eine andere Antibiotika-Creme ausprobieren und vielleicht noch ein paar zusätzliche orale Antibiotika hinzufügen müssten, um zu sehen, wie es mir geht, und wenn es sich in fünf Tagen nicht besserte, sollten wir wiederkommen und dann Vielleicht müssen wir Sie in die Augenklinik schicken

Sprechen Sie über frustrierend! Ihm war aufgefallen, dass ich komplexe Gesundheitsprobleme habe. Ich habe ihn darauf hingewiesen, dass mein Körper nicht gut auf Infektionen reagiert, dass Weihnachten ist und dass ich nach Norden nach Omaha Beach fahre. Aber nein, das war seine Lösung und er hörte nichts anderes. Meine Planung, bei der ich darauf achten wollte, dass ich mich nicht zu sehr anstrengte und mich nicht zu sehr einpasste, ging einfach verloren, da ich einen ganzen Tag in der Notaufnahme verbrachte. Als ich nach Hause kam, hatte ich Hunger und war erschöpft. Mein Auge schmerzte so sehr und es hätte in einer fünfminütigen Behandlung gelindert werden können.

Was nun? Ich scheine nicht zu schlafen, daher das Schreiben, und ich kann die Salbe alle drei Stunden die ganze Nacht über auf mein Auge auftragen. (Es ist jetzt 3 Uhr morgens und ich habe zum ersten Mal versucht, um 3:9 Uhr ins Bett zu gehen/schlafen). Wie vereinbare ich die Notwendigkeit, meine Augen untersuchen zu lassen, bevor ich nach Norden fahre, aus dem Zuständigkeitsbereich meines Krankenhauses, wo das Krankenhaus als „Not Sure Hospital“ bezeichnet wird, und die Reisezeit, um vom Strand in die Stadt zu gelangen, um etwas zu sehen? In den kommenden beiden Ferienwochen erhöht sich die Arbeitszeit von 30 Minuten auf bis zu 15 Stunden. Ganz zu schweigen davon, wie lange es dauern könnte, bis es bei NSH ankommt. (Normalerweise eine Stunde entfernt) Riskiere ich, einen weiteren Vorbereitungstag zu verlieren und erneut zu versuchen, in die Augenklinik zu kommen? Riskiere ich meine Sehkraft oder weitere Komplikationen, anstatt nicht völlig erschöpft durch Weihnachten zu kommen?

 

Anmerkungen: Ich habe vor Weihnachten 2023 damit begonnen, aber als ich die Energie fand, es zu beenden, konnte ich die Datei nicht finden. Spulen wir vor bis März 2024 und ich fand es an einem unbekannten Ort, ein Spiegelbild davon Wendepunkt Ich war bereits erreicht, als ich es „einreichte“.

Wie sich herausstellte, ging ich am nächsten Morgen zurück zu meiner eigenen Arztpraxis, um mit der Krankenschwester zu sprechen, die beschloss, mich zu einem Arzt zu schicken, der sehr verständnisvoll und kommunikativ war. Er änderte das Antibiotikum gegen ein spezifischeres Antibiotikum und erklärte mir die erforderlichen Protokolle, um mich bei Bedarf in die Augenklinik zu bringen. Es stellte sich heraus, dass ein kürzlich hinzugefügtes Medikament das Problem erheblich verschlimmerte, und nachdem ich es abgesetzt hatte, konnte ich alles unter Kontrolle bringen und musste nicht mitten in den Sommerferien in die Augenklinik.

Aber zurück zu den Tipping Points.

Wenn wir es mit chronischen Krankheiten zu tun haben, kann die Behandlung zur Bewältigung der Primärdiagnose oft zu sekundären Erkrankungen führen, die noch weitere Behandlungsmaßnahmen erfordern. Die Energiereserven sind begrenzt und „nur noch eine Sache“ kann uns völlig aus der Fassung bringen. Unsere sorgfältig geplanten und ausgewogenen Strategien geraten völlig auf den Kopf. Wie schaffen wir das?

Seien wir ehrlich, in diesem Moment möchten wir vielleicht einfach aufgeben. Aber nein, wir müssen anerkennen, wo wir stehen, vielleicht weinen oder schimpfen, beten und uns einen neuen Plan ausdenken, während wir gleichzeitig akzeptieren, dass sich die Dinge möglicherweise nicht so entwickeln, wie wir es uns vorgestellt haben. (An diesem besonderen Tag lud mich meine Familie zum Abendessen ein, was sehr geschätzt wurde. Für solche Situationen versuche ich auch, vorgekochte Mahlzeiten im Gefrierschrank bereitzuhalten.)

In der Heiligen Schrift sagt Paulus: „Ich habe gelernt, im Überfluss und in der Not zufrieden zu sein"

Der Schlüssel liegt darin, unsere Einstellung zu ändern.  Wir möchten glauben, dass wir die Kontrolle haben, aber Situationen und Umstände liegen außerhalb unserer Kontrolle.

Zu lernen, innerhalb der Grenzen einer chronischen Krankheit zu leben, ist ein Trauerprozess, aber da es keinen greifbaren Verlust gibt, wie man ihn beim Tod eines Menschen beobachten kann, sind wir und die Menschen um uns herum möglicherweise nicht der Implikationen bewusst. Jeder möchte sich mit den Fakten und der Lösung befassen. es Strategien. Trauer ist irrational und erfordert viel Aufarbeitung; Allerdings sollte es genauer ausgedrückt werden, dass wir uns nicht darum kümmern, indem wir auf der anderen Seite wieder herauskommen, sondern wir arbeiten daran, zu verstehen, wie sich das auf uns auswirkt und wie wir es mitnehmen neue Normalitäten.

Ich hoffe, dieser kleine Einblick wird Ihnen helfen, durch eine Krise zu kommen „Tipping Point“-Tag. Zu diesem Prozess gehört es, ein besseres Verständnis für Ihre spezielle Krankheitsmischung zu erlangen …. Aber das ist ein weiteres Thema, über das ich zu einem späteren Zeitpunkt bloggen sollte!

von Jason Church

Diagnose und Trauer einer chronischen Krankheit

Viele von uns kennen den Prozess der Trauer nach dem Tod eines geliebten Menschen, aber wussten Sie, dass derselbe Prozess oft auftritt, wenn bei Ihnen eine chronische Krankheit wie Aspergillose diagnostiziert wird? Es gibt sehr ähnliche Verlustgefühle: Verlust eines Teils der Gesundheit, Verlust der Person, die man einmal war, Verlust der Unabhängigkeit und Unsicherheit über die Zukunft.

  1. Gesundheitsverlust: Die Diagnose einer chronischen Krankheit bedeutet oft, dass man sich der Realität stellen muss, mit einer Krankheit zu leben, die sowohl das körperliche als auch das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigt. Dieser Gesundheitsverlust kann erheblich sein und kann eine Anpassung des Lebensstils, der täglichen Routine und der Erwartungen für die Zukunft erfordern. Die Anpassung an eine „neue Normalität“ ist für manche schwierig. Bei Aspergillose geben die meisten an, dass ihnen im Laufe des Tages viel schneller die Energie ausgeht, sodass sie jeden Morgen planen müssen, Energie zu sparen.
  2. Identitätsveränderungen: Chronische Krankheiten können Ihr Selbstbild und die Wahrnehmung anderer beeinträchtigen. Möglicherweise müssen sie ihre Identität, Rollen und Beziehungen neu definieren, was ein herausfordernder und trauriger Prozess sein kann. Für einige Ihrer engsten Verwandten kann es auch einen Trauerprozess geben, den sie ebenfalls durchmachen müssen.
  3. Verlust der Unabhängigkeit: Abhängig vom Schweregrad Ihrer Aspergillose kann es bei Betroffenen zu einem Verlust der Unabhängigkeit kommen, da sie bei alltäglichen Aufgaben, medizinischer Versorgung oder Mobilität auf andere angewiesen sind. Dieser Verlust kann zu Gefühlen der Frustration und Traurigkeit führen. Dies hat auch Auswirkungen auf die Menschen, die Ihnen am nächsten leben, z. B. Ihren Ehepartner oder Partner, da diese sich ebenfalls mit einer Veränderung Ihrer Rollen auseinandersetzen müssen. Der Verlust der Unabhängigkeit kann emotionaler, physischer und finanzieller Natur sein.
  4. Unsicherheit über die Zukunft: Aspergillose ist derzeit nicht heilbar (obwohl einige Aspergillom-Patienten möglicherweise die Möglichkeit haben, sich einer Operation zu unterziehen) und erfordert eine fortlaufende Behandlung und Unsicherheit über den Krankheitsverlauf, die Wirksamkeit der Behandlung und die langfristigen Ergebnisse. Diese Unsicherheit kann zu Ängsten, Furcht und Trauer über die Zukunft führen.
  5. Soziale und emotionale Wirkung: Chronische Krankheiten können Beziehungen, soziale Interaktionen und das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigen. Möglicherweise fühlen Sie sich plötzlich isoliert, da viele Patienten berichten, dass ihnen Freunde und Familie nicht zuhören oder sie nicht verstehen. Möglicherweise trauern Sie und die Menschen, die Ihnen am nächsten stehen, über den Verlust sozialer Kontakte, Unterstützungssysteme oder der Möglichkeit, an Aktivitäten teilzunehmen, die ihnen einst Spaß gemacht haben.

Für Personen, bei denen eine chronische Krankheit diagnostiziert wurde, ist es wichtig, ihre Trauergefühle anzuerkennen und zu akzeptieren und bei Bedarf Unterstützung von Gesundheitsdienstleistern, Angehörigen, Selbsthilfegruppen oder Psychologen zu suchen. Die Auseinandersetzung mit und die Verarbeitung der Trauer kann Personen helfen, mit ihrer Diagnose umzugehen, sich an das Leben mit einer chronischen Krankheit anzupassen und trotz der Herausforderungen, denen sie sich möglicherweise stellen müssen, Sinn und Zweck zu finden. Wenn ein Trauerprozess nicht richtig angegangen wird, kann dies zu einer Verschlechterung des Lebensstils und zu Depressionen führen.

 

Wie können Sie mit chronischen Krankheiten und Trauer umgehen?
Der Umgang mit Trauer nach der Diagnose einer chronischen Krankheit kann ein komplexer und fortlaufender Prozess sein, aber es gibt verschiedene Strategien, die Einzelpersonen dabei helfen können, mit der neuen Realität umzugehen und sich an sie anzupassen. Hier sind ein paar Vorschläge:

  1. Erkennen und bestätigen Sie Ihre Gefühle: Erlauben Sie sich, Ihre Gefühle zu erkennen und auszudrücken, egal ob es sich um Trauer, Wut, Angst oder Frustration handelt. Denken Sie daran, dass Trauer eine natürliche Reaktion auf einen Verlust ist und dass es in Ordnung ist, eine Reihe von Gefühlen zu empfinden, von denen einige sowohl bei Ihnen selbst als auch bei den Menschen, die Ihnen am nächsten stehen, unerwartet sein können.
  2. Unterstützung suchen: Zögern Sie nicht, sich an Freunde, Familienmitglieder, Selbsthilfegruppen oder Psychologen zu wenden, um Unterstützung und Verständnis zu erhalten (und bei Bedarf Medikamente oder andere Behandlungen). Gespräche mit anderen, die ähnliche Herausforderungen erlebt haben, können bestätigend sein und wertvolle Erkenntnisse und Bewältigungsstrategien liefern. Das National Aspergillosis Centre in Manchester, Großbritannien, betreibt eine Reihe sehr aktiver Selbsthilfegruppen für Menschen mit allen Arten von Aspergillose (Chronische pulmonale Aspergillose (CPA), Allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA), Akut Invasive Aspergillose (AIA oder IA), Schweres Asthma mit Pilzsensibilisierung (SAFS), Aspergillus-Bronchitis und mehr. Die Selbsthilfegruppen sind erreichbar über Facebook und Telegram und enthalten Videokonferenzgruppen zweimal pro Woche. In diesen Gruppen können Sie Mitpatienten treffen, die seit vielen Jahren mit Aspergillose leben und sehr offen und freundlich sind, sowie NAC-Mitarbeiter für alle Fragen, die Sie haben.
  3. Bilde dich: Erfahren Sie so viel wie möglich über Ihre Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und Selbstpflegestrategien. Wenn Sie Ihre Krankheit verstehen und wissen, wie Sie mit ihr umgehen können, können Sie sich stärker fühlen und die Kontrolle über Ihre Gesundheit haben. Das National Aspergillose Center betreibt eine informative Website, die Sie zu den besten Informationsquellen führt aspergillose.org.
  4. Entwickeln Sie ein Unterstützungsnetzwerk: Wenn Sie können, umgeben Sie sich mit unterstützenden und verständnisvollen Freunden und Familienmitgliedern, die Ihnen praktische Hilfe, emotionale Unterstützung und Ermutigung bieten können. Ein starkes Unterstützungsnetzwerk kann bei der Bewältigung chronischer Krankheiten einen erheblichen Unterschied machen. Manchmal kann die unparteiische professionelle Hilfe eines Beraters bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein.
  5. Pass auf dich auf: Priorisieren Sie die Selbstfürsorge und machen Sie Ihr körperliches und emotionales Wohlbefinden zur Priorität. Dazu kann gehören, dass Sie sich ausreichend Ruhe gönnen, eine ausgewogene Ernährung, regelmäßig Sport treiben (sofern angemessen), üben Entspannungstechnikenund Aktivitäten finden, die Ihnen Freude und Erfüllung bringen.
  6. Setzen Sie sich realistische Ziele: Passen Sie Ihre Erwartungen an und setzen Sie sich realistische Ziele, basierend auf Ihren aktuellen Fähigkeiten und Einschränkungen. Teilen Sie größere Ziele in kleinere, überschaubare Schritte auf und feiern Sie unterwegs Ihre Erfolge. Viele Patienten empfinden die Anwendung als hilfreich, um besser durch den Tag zu kommen Löffel Theorie um die Menge an Energie, die sie jeden Tag haben, besser zu verwalten.
  7. Üben Sie Achtsamkeit und Akzeptanz: Praxis Achtsamkeitstechniken, wie tiefes Atmen, Meditation oder Achtsamkeitsübungen, die Ihnen helfen, geerdet und im Moment präsent zu bleiben. Akzeptanz bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben, sondern vielmehr, Ihre aktuelle Realität anzuerkennen und anzunehmen und sich dabei auf das zu konzentrieren, was Sie kontrollieren können.
  8. Suchen Sie bei Bedarf professionelle Hilfe auf: Wenn Sie mit Trauer, Angst, Depression oder anderen psychischen Problemen zu kämpfen haben, zögern Sie nicht, Hilfe bei einem Psychiater. Eine Therapie kann einen sicheren Raum bieten, um Ihre Gefühle zu erforschen, Bewältigungsstrategien zu entwickeln und Unterstützung zu finden.

Denken Sie daran, dass die Bewältigung der Trauer und die Anpassung an das Leben mit einer chronischen Krankheit eine Reise ist und es in Ordnung ist, auf diesem Weg Hilfe und Unterstützung zu suchen. Seien Sie geduldig mit sich selbst, üben Sie Selbstmitgefühl und nehmen Sie die Dinge einen Tag nach dem anderen.

 

Gelebte Erfahrung von Alison

Zuerst müssen wir vielleicht definieren, was Trauer ist.

Wir benutzen das Wort Trauer aber was ist unser Verständnis davon? Ich denke, dass sich die Definition und das Verständnis ändern, je mehr wir mit den Schwierigkeiten des Lebens konfrontiert werden. Eine der verwendeten Definitionen lautet „Ein verworrenes Netz von Emotionen“. Wut, Trauer, Enttäuschung, Tränen, Frustration, Identitätsverlust, Stimmungsschwankungen, Verwirrung, Depression, Resignation. Die Liste ist nahezu endlos und weist keine klare Reihenfolge oder zeitliche Abfolge auf.

Ein weiterer Faktor in unserer Überlegung ist Schuld, von denen einige durch unsere Akzeptanz und Einhaltung dessen entstehen, was zu „gesellschaftlichen Normen“ geworden ist. Es scheint eine Leugnung der Unvermeidlichkeit des Todes und der Verschlechterung unseres physischen Körpers zu geben. Wenn diese Faktoren in unserem täglichen Leben sehr deutlich werden, möchten und erwarten wir, dass wir sie beheben und die Folgen vermeiden können. Wenn dies nicht geschieht, trauern wir und/oder fühlen uns schuldig, dass wir diese Erwartungen nicht erfüllen können. Deshalb müssen wir „Verarbeiten Sie unsere Trauer" aber wieder; Was bedeutet dieser Satz?

Bei jedem Menschen wird es unterschiedliche Formen annehmen, da jede Situation für den Einzelnen einzigartig ist. Die involvierten Beziehungen, das Ausmaß der Krankheit, wie sie sich äußert und wie sie fortschreitet. Wie wir das Leben sehen. Die Verarbeitung unserer Trauer erfordert die schwierige Disziplin, zu prüfen, was unsere Grundüberzeugungen zum Leben sind, was die Verluste sind, und diese Konzepte von „Kopfwissen“ zu „Herzensakzeptanz“ zu verschieben sowie sich an praktische Auswirkungen und Veränderungen anzupassen. All dies wird Zeit und Energie kosten und ist anstrengend. Aus meiner Erfahrung kann ich Folgendes vorschlagen:

  • Eine Selbsthilfegruppe voller Menschen, die den Weg vor Ihnen gegangen sind, ist eine große Hilfe.
  • Lesen Sie Artikel über Ihre Erkrankung und wie Sie damit umgehen können.
  • Mit einem Freund reden.
  • Es ist auch nützlich, den Prozess zu protokollieren, da Sie zurückblicken und Fortschritte sowie Dinge sehen können, die Sie eigentlich versuchen wollten, aber noch nicht bewertet haben. Dies kann auch sehr nützlich sein, wenn Sie mit Ihrem Arzt sprechen.

All diese Aktivitäten werden uns helfen, mit unserer chronischen Krankheit klarzukommen.

Ein weiterer Faktor, der bei der Behandlung einer chronischen Krankheit eine Rolle spielt, ist die Art der Erkrankung und ihre wahrgenommene Bedeutung in der Gesellschaft. Bevor ich die Diagnose Aspergillose erhielt, wurde uns gesagt, dass es Lungenkrebs sei. Als daraus Aspergillose wurde, meinte meine Tochter (Palliativärztin), dass die Krebsdiagnose einfacher gewesen wäre! Der Grund dafür ist, dass Krebs eine gesellschaftlich anerkannte Erkrankung ist, es umfangreiche Unterstützungsmaßnahmen gibt, umfangreiche Spendenaktionen und Sensibilisierungsmaßnahmen durchgeführt werden und die Menschen sich dafür einsetzen. Es gibt einen klaren Weg zur Behandlung und zu den Erwartungen. (Ähnlich bei Herzerkrankungen und ein oder zwei anderen gut finanzierten Erkrankungen).

Lungenerkrankungen hingegen haben das Stigma, dass Sie sich nicht um Ihre Lunge gekümmert haben, also sind Sie selbst schuld und/oder es bedeutet nur, dass Sie nicht sehr gut atmen, aber es kann behandelt werden und hat keine großen Auswirkungen auf dein Leben. Denken Sie darüber nach, wie die Anti-Raucher-Kampagnen präsentiert werden.

Chronische Lungenerkrankungen treten auch dort häufiger auf, wo die Lebensbedingungen schlecht sind, und ich sehe darin einen Einfluss darauf, wie viel Zeit und Ressourcen in Aufklärungskampagnen und Forschung gesteckt werden können.

Vielen Dank an NAC mit dem Nationale Aspergillose-Unterstützung (vom NHS betrieben) & Aspergillose Trust-Unterstützung (von Aspergillose-Patienten auf Facebook betrieben) für zuverlässige Informationen, Leitlinien, Forschungsentwicklungen und Patientengeschichten www.aspergillose.org www.aspergillosistrust.org

Nützliche Links zum Thema Trauer und Schuld

GEIST 'Wie fühlt sich Trauer an?'

Psychologie heute 'Chronische Krankheit und Trauer'

Arthritis-Stiftung 'Trauer und chronische Krankheit'

NHS - Jeder Geist zählt ‚Psychische Gesundheit und körperliche Krankheit'

von Jason Church