Hier im National Aspergillose Centre wissen wir, wie wichtig es ist, Unterstützung zu leisten, und sind stolz darauf, die von Aspergillose Betroffenen zusammenzubringen.
Über unsere Social-Media-Kanäle, unsere virtuelle wöchentliche Selbsthilfegruppe und monatliche Patiententreffen bieten wir zugängliche Plattformen, auf denen Menschen Fragen stellen, ihre Lebenserfahrungen mit Aspergillose teilen und ihre Emotionen und Frustrationen ausdrücken können – mit Menschen, die sie aus erster Hand verstehen. Unsere Mitglieder teilen regelmäßig anekdotische Ratschläge und sind eine endlose Quelle der Unterstützung und Ermutigung. Das NAC-Team ist immer zur Stelle, um Informationen und Wegweiser zu Ressourcen bereitzustellen, und bei jedem monatlichen Treffen präsentieren wir Themen, die für Aspergillose relevant sind.
Wir haben eine wöchentliche Zoom-Selbsthilfegruppe, die sich alle trifft Dienstag um 2 Uhr TDonnerstag um 10:1 Uhr und ein formelleres monatliches Treffen am ersten Freitag jedes Monats von 3:XNUMX bis XNUMX:XNUMX Uhr. Jeder ist willkommen. Die Meetings sind mit Untertiteln versehen, und Sie müssen kein NAC-Patient sein – tatsächlich müssen Sie nicht einmal in Großbritannien sein – wir heißen Menschen aus der ganzen Welt willkommen!
Alison Heckler stammt aus Neuseeland und leidet an allergischer bronchopulmonaler Aspergillose (ABPA). Alison war so freundlich, uns zu sagen, warum sie in den meisten Wochen weit über ihre Schlafenszeit hinaus aufbleibt, um an unserem wöchentlichen Support-Meeting teilzunehmen.
Ich trat der Aspergillose-Selbsthilfegruppe bei, als bei mir zum ersten Mal Aspergillose diagnostiziert wurde. Mir wurden keine Informationen gegeben, also suchte ich nach einer glaubwürdigen Informationsquelle. Ich war damals etwas krank, und ein Gruppenmitglied versicherte mir, dass ich ein gewisses Maß an Leben zurückgewinnen würde, sobald meine Medikamentenspiegel richtig wären.
Alle waren so ermutigend, während sie immer noch realistisch und ehrlich über die Komplexität der Erkrankung waren.
Graham und andere aus dem NAC-Team konnten Fragen aus einer sachkundigen, professionellen Perspektive beantworten und Informationen über neue Forschungsergebnisse und Entwicklungen bereitstellen.
Ich kenne niemanden in Neuseeland, der Aspergillose hat, daher ist es schön, eine Gruppe von Freunden zu haben, die aufgreifen, wo ich (gesundheitlich) stehe, die keine Erklärungen brauchen und ermutigende Dinge zu sagen haben. Sie kümmern sich aus einer Position der Beziehung und des Verständnisses heraus, dass „gut aussehen“ nicht unbedingt bedeutet, dass ich es bin.
Es hilft auch, wenn ich mich besonders frustriert fühle, zu erkennen, dass andere mit noch mehr Problemen zu kämpfen haben, und die Dinge wieder ins rechte Licht zu rücken.
Da die Gruppe im Wesentlichen britisch ist, konzentriert sich die Diskussion oft auf den NHS, aber selbst das hilft mir, den Überblick zu behalten. Es gibt Informationen zu sammeln. Neuseeland hat ein ähnliches öffentliches Gesundheitssystem, und mein derzeitiges medizinisches Team scheint ABPA zu verstehen. Trotz all seiner Fehler bin ich sehr dankbar für das, was wir haben, besonders wenn ich ein gewisses Verständnis für Systeme in anderen Ländern habe.
Ich mag die virtuellen Meetings auf Zoom, weil ich mit echten Menschen kommuniziere; es ist nicht nur ein anonymer schriftlicher Feed. Wir können zusammen scherzen und lachen und ein bisschen von unserem Leben teilen. Die etwas gezielteren Gespräche, die oft durch die Frage einer Person ausgelöst werden, sind informativ und nützlich. Dies ergänzt dann die wertvollen Artikel, die auf den Support-Seiten und der Website veröffentlicht werden.
Weitere Einzelheiten und Informationen zur Teilnahme an unseren Treffen finden Sie unter dem folgenden Link:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
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