Was folgt, ist eine kurze Zusammenfassung von Anns und meiner Behandlung ihres Aspergillus mit Ergänzungen, wenn ich mich daran erinnere.

Nach vielen vergeblichen Besuchen in unserem örtlichen Krankenhaus ließ die (angebliche) Chefärztin Ann im September 2006 Bluttests machen.
Wir wussten immer, dass sie Bronchiektasen hatte. Am 27. November 2006 wurde uns mitgeteilt, dass es eine Aspergillus-Infektion gab und sie wurde 6 Wochen lang mit Itraconazol behandelt. Zu diesem Zeitpunkt wurden uns keine weiteren Informationen gegeben. Schneller Vorlauf zum Termin im September 2007, uns wurde gesagt, dass Ann Aspergillus-positive Präzipitine in ihrem Bluttest hatte, keine weiteren Maßnahmen bezüglich Itraconazol erforderlich wären, aber nichts weiter tun könnten.??
Am 16. Januar 2008 Gegenstand einer Operation zur Entfernung eines "Apcesses" in der linken Lunge.
Am 21. Februar, nach vielen erfolglosen Telefonaten und Treffen mit dem Chirurgen und seinem sehr unhöflichen Standesbeamten, wurde uns zum ersten Mal unverblümt gesagt, dass Ann ein Aspergillom in ihrer linken Lunge hatte und die einzige Option eine Operation sei, um es zu entfernen. Zu diesem Zeitpunkt bat der Chirurg darum, Ann Voriconazol zu verabreichen, damit sie während und nach der Operation eine gewisse Resistenz gegen Aspergillus hat.
Am 26. Februar teilte uns der Facharzt mit, dass er keine weiteren Antimykotika verschreiben würde, da Aspergillus in keiner Weise bekämpft werden könne.
Ich habe Aspergillus in die Suchmaschine eingegeben und Prof. Dennings Namen gefunden und ihn per E-Mail gefragt, ob eine Operation die einzige Option sei. Er antwortete innerhalb weniger Stunden und sagte, er solle nicht weitermachen und darum bitten, dass Ann nach Wythenshawe überwiesen wird. Als der örtliche Berater hörte, dass Ann in einem anderen Krankenhaus eine Meinung einholen wollte, wurde er sehr gereizt und wusch seine Hände von uns (Gott sei Dank).
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Der beleidigende Berater kommt nächstes Jahr zu unserer örtlichen Breathe Easy Group, um einen Vortrag zu halten. Ich beabsichtige, ihm einige sehr peinliche Fragen zu stellen.
Unseren ersten Termin hatten wir am 16. Mai 2008. Der Beginn einer dramatischen Verbesserung ihrer Lebensqualität.
Wir können nur loben, wie sie vom gesamten Aspergillus-Team behandelt wurde.

Behandlung bei NAC. Nach der Bestätigung, dass Ann CPA hatte, wurde sie drei Monate lang mit Itraconazol behandelt, dies hatte keine Auswirkung auf ihr Blutbild und die Röntgenbilder blieben gleich. Dann kam eine Periode mit Voriconazol, sie trug eine ganze Seite von Nebenwirkungen zusammen, die sie davon hatte, aber sie machte weiter, bis Posaconazol verfügbar wurde. Sie verbesserte sich dramatisch und nahm es weiter, bis sie starb.
Annie entwickelte einen schnell wachsenden Krebs in ihrer unteren linken Lunge, der sich schnell durch die Lungenwand und in die Leber ausbreitete.
Sie ging am 24. Juni 2011 ins Krankenhaus und verstarb am 11. Juli 2011. Der Krebs begann mit Schmerzen, die von ihrer Schulter bis in den unteren Rücken gingen, wir dachten zuerst, es sei ein erneutes Auftreten einer Schultersteife, die sie zuvor hatte. Die Schmerzen reagierten nicht auf Schmerzmittel und es wurde angenommen, dass sie eine Infektion hatte, die auch nicht auf die permanenten Antibiotika ansprach, die sie jeden Tag einnahm. Ann ging zunächst ins Krankenhaus, um intravenös Antibiotika zu erhalten, aber die Röntgenaufnahme und der CT-Scan, die sie bei ihrer Ankunft hatte, hatten den Krebs gezeigt, der seit der Röntgenaufnahme, die nur wenige Wochen zuvor gemacht wurde, schnelle Fortschritte gemacht hatte.

12.10.2011
Eine Sache, auf der Ann immer bestand, war, dass sie IMMER Kopien aller Briefe und Berichte hatte, die sie an ihren Arzt schickte. Wir hatten auch Kopien auf CD von all ihren Röntgenbildern und allen Scans. Dies ist von unschätzbarem Wert, wenn Sie zu verschiedenen Krankenhäusern/Beratern gehen müssen. Es hilft auch, wie bei unserem sogenannten lokalen Spezialisten, wenn Fehler / Kommentare zu Konsultationen gemacht werden. Wir sind beide der Meinung, dass jeder Kopien aller Briefe erhalten sollte, da es später sehr schwierig ist, sich an alles Gesagte zu erinnern. Nach einem Krankenhaus- oder Hausarztbesuch übertrug Ann die Notizen, die sie und ich gemacht hatten, auf den Computer. Fragen Sie immer nach, wenn Sie etwas nicht verstehen, vertrauen Sie nicht blind darauf, dass Ihr Arzt alles weiß.
9.12.2011
Ich habe bezüglich der Behandlung, die wir erhalten haben, an das örtliche Krankenhaus geschrieben, und sie werden meine Bedenken untersuchen. Hoffentlich wird daraus etwas Gutes und kein anderer Patient wird die Probleme haben, die Annie und ich hatten. Zumindest wissen sie jetzt von der Forschung in Manchester und werden sich bei Bedarf mit ihnen in Verbindung setzen.
23.02.2012
Warte immer noch auf die Antwort des örtlichen NHS Trust. Mir wurde gesagt, dass meine Fragen alle an die zuständigen Berater usw. gesendet wurden und dass sie zurückgeschickt wurden. Die Antwort wartet darauf, vom CEO abgesegnet zu werden. Ich hoffe, sie erwarten nicht, dass sie mich abblitzen lassen, da dies nicht passieren wird, und ich werde meinen Kampf für Ann fortsetzen, um Antworten zu erhalten.

14.03.2012
Ich habe eine Antwort auf meine Beschwerde erhalten. Da die Beschwerde nicht innerhalb von 12 Monaten eingereicht wurde, wurde keine vollständige Untersuchung durchgeführt, da sich die beteiligten Mitarbeiter nicht an Ereignisse, Gespräche und Kommentare erinnern könnten, auf die ich mich bezogen hatte. Die folgenden Absätze in der Antwort des CEO geben jedoch etwas Hoffnung,

„Ich kann bestätigen, dass Ihre Korrespondenz an die betroffenen Mitarbeiter weitergeleitet wurde, damit sie sich Ihrer Bedenken bewusst sind, einschließlich des Chirurgen (namentlich genannt) und seines Registrars. Dies beruht darauf, dass es als Feedback betrachtet wird und nicht als Beschwerde zur Untersuchung und Reaktion.“
„Ich habe auch darum gebeten, dass der Fall Ihrer Frau bei geeigneten Governance-Meetings diskutiert wird, um das Bewusstsein für Fachressourcen in Manchester zu verbessern und zu erhöhen und zu überlegen und darüber nachzudenken, wie dies die letzten Jahre Ihrer Frau verbessert hat.“
„Die Beschwerde wurde nun wegen Zeitüberschreitung als unzulässig für eine weitere Prüfung abgeschlossen.“

Hoffentlich wird jeder andere im örtlichen Krankenhaus mit Aspergillus-Präzipitaten zumindest von einer Anfrage an Wythenshawe bezüglich der bevorzugten Behandlung profitieren.
Ich verbreite weiterhin das wenige Wissen, das ich über Aspergillus habe, an jeden, der zuhören will.
Meine besten Wünsche an alle da draußen, die diesen Bericht lesen.

John.