Støttegrupper og møder
En ny diagnose af aspergillose kan få dig til at føle dig bange og isoleret. Du har sikkert mange spørgsmål og ikke nok tid med din konsulent til at få dem alle besvaret. Som tiden går, vil du måske finde det trøstende at tale med andre patienter, der 'forstår det' i stedet for blot at stole på partnere, venner og familie.
Peer-støtte er et uvurderligt værktøj, når du bliver diagnosticeret med en sjælden sygdom som aspergillose. Det kan hjælpe dig med at indse, at du ikke er alene og giver et forstående miljø til at udtrykke følelser og bekymringer. Mange patienter, der deltager i vores støttegrupper, har levet med sygdommen i lang tid, og de deler ofte deres erfaringer og personlige tips til at leve med aspergillose.
Ugentlige teammøder
Vi afholder ugentlige Teams-opkald med omkring 4-8 patienter og et medlem af NAC-personalet hver uge. Du kan bruge en computer/laptop eller telefon/tablet til at deltage i videoopkaldet. De er gratis, undertekster og alle er velkomne. Det er en fantastisk mulighed for at chatte med andre patienter, plejere og NAC-personale. Disse møder afvikles hver Tirsdag 2-3 og hver torsdag 10-11.
Hvis du klikker på infografikken nedenfor, kommer du til eventbrite-siden for vores møder, vælg en dato, klik på billetter og tilmeld dig derefter ved hjælp af din e-mail. Du vil herefter blive tilsendt teams-linket og adgangskoden, som du kan bruge til alle vores ugentlige møder.
Månedligt teammøde
Den første fredag i hver måned er der et mere formelt holdmøde for aspergillose-patienter og plejere, drevet af personalet på det nationale aspergillosecenter.
Dette møde varer fra kl. 1-3 og involverer oplæg om en række forskellige emner, og vi inviterer til diskussioner/spørgsmål fra patienter og plejere.
For tilmelding og tilmeldingsdetaljer, besøg:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook supportgrupper
National Aspergillose Center Support (UK)
Denne støttegruppe, skabt af National Aspergillose Center CARES team, har over 2000 medlemmer og er et sikkert sted at mødes og tale med andre mennesker med aspergillose.
CPA Research Frivillige
National Aspergillose Center (Manchester, UK) har brug for frivillige patienter og plejere med kronisk lunge aspergillose til at støtte deres forskningsprojekter nu og i fremtiden. Det handler ikke kun om at donere noget blod i klinikken, det handler også om at involvere dig selv i alle aspekter af vores forskning – se https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Vi er nu i en verden, hvor vi ikke vil få noget af vores finansiering uden at have patienter og plejere involveret på alle stadier. Hvis vi har aktive patientgrupper, gør det vores finansieringsansøgninger mere vellykkede. Hjælp os med at få mere finansiering ved at melde dig ind i denne gruppe. I øjeblikket har vi kun brug for patienter og plejere fra Storbritannien til at være frivillige, men alle kan være med, da det i fremtiden kan ændre sig. Vi arbejder allerede med Skype, så vi kan tale regelmæssigt med frivillige fra alle dele af Storbritannien.
Telegram
