Hvis du læser dette for første gang, betyder det sandsynligvis, at du støtter en med aspergillose. Aspergillose kan være en meget langvarig sygdom med mange op- og nedture. Patienter får ofte steroider (og anden medicin) til at tage i lang tid; disse kan have mange bivirkninger der er både følelsesmæssigt og fysisk drænende for dig og personen med lidelsen.

 Det føles ofte, som om der er en uendelig sti foran jer begge, som I skal blive ved med at betræde. Du vil allerede få masser af støtte fra lægestanden til at hjælpe personen med aspergillose, men det er også meget vigtigt, at du, plejeren, også bliver plejet og støttet. Ofte tilsyneladende ignoreret af regeringer og hospitaler, yder plejere en vital service, selvom de gør det af kærlighed frem for økonomisk belønning! Regeringer yder en vis økonomisk støtte til kvalificerede plejere og ser ud til at anerkende plejepersonalets betydning i deres nyere politiske ændringer (lyt til foredraget holdt af Steve Webster fra Manchester Carers Centre, juni 2013) ved at lægge en ny vægt på deres støtte .

Hvorfor har pårørende brug for støtte? 

Taget fra hjemmesiden carers.org:

Plejere er den største kilde til pleje og støtte i hvert område af Storbritannien. Det er i alles interesse, at de bliver støttet.

  • At påtage sig en omsorgsfuld rolle kan betyde, at man står over for et liv med fattigdom, isolation, frustration, dårligt helbred og depression.
  • Mange plejere opgiver en indkomst, fremtidige beskæftigelsesmuligheder og pensionsrettigheder for at blive plejer.
  • Mange plejere arbejder også uden for hjemmet og forsøger at jonglere job med deres ansvar som plejere.
  • De fleste plejere kæmper alene og ved ikke, at der er hjælp at hente.
  • Plejere siger, at adgang til information, økonomisk støtte og pauser i omsorgen er afgørende for at hjælpe dem med at håndtere omsorgens indvirkning på deres liv.

Pårørende oplever mange forskellige omsorgssituationer. En plejer kan være en person, der passer en ny baby med et handicap eller plejer en ældre forælder, en person, der støtter en partner med et stofmisbrug eller et psykisk problem. På trods af disse forskellige omsorgsroller deler alle plejere nogle basale behov. Alle plejere har også brug for ydelser for at kunne genkende den enkeltes og skiftende behov gennem hele deres omsorgsrejse.

Plejere lider ofte af dårligt helbred på grund af deres omsorgsrolle. For at passe sikkert og vedligeholde deres egen fysiske og mentale sundhed og velvære har plejere brug for information, støtte, respekt og anerkendelse fra de professionelle, som de er i kontakt med. Forbedret støtte til den, der plejes, kan gøre omsorgspersonens rolle mere overskuelig.

Plejere har brug for støtte til at kunne jonglere med deres arbejde og omsorgsroller eller vende tilbage til arbejdet, hvis de har mistet beskæftigelse på grund af omsorg.

Efter pleje kan omsorgspersoner have brug for støtte til at genopbygge deres eget liv og genoprette forbindelsen til uddannelse, arbejde eller et socialt liv.

Med en aldrende befolkning vil Storbritannien have brug for mere omsorg fra familier og venner i fremtiden. Dette er et spørgsmål, der vil berøre alles liv på et tidspunkt. Plejehjælp angår alle.

Plejere i Storbritannien kan få praktisk støtte! 

Dette kan tage form af møde med medplejere online hvor problemer kan deles og halveres eller telefon support, men kan også tage form af praktisk hjælp, med penge til at hjælpe med køb af brugbare ting som en computer, køretimer, træning eller bare en ferie. Der er også masser af råd om at søge ydelser og tilskud som mange plejere har ret til, og hjælper med ferie for dig selv eller endda hele familien. Lokale grupper afholder ofte aktiviteter og udedage, der er designet til at give dig et skift af kulisser og noget andet at tænke på i et stykke tid.

Sidst, men bestemt ikke mindst, kan pleje af en syg person i sig selv være ekstremt følelsesmæssigt og fysisk trættende. Husk at passe på dig selv, før du tager dig af patienten – du er ikke god, hvis du er for træt til at arbejde og tænke effektivt.

De, der kan deltage i støttemøderne på National Aspergillose Center, vil opdage, at vi ofte opfordrer til adskillelse af patient og plejer i en pause mellem samtalerne, og vi finder ud af, at det giver plejere mulighed for at chatte indbyrdes - ofte om emner, de finder mere interessante, end patienterne måske ! Vi tilbyder også et omfattende bibliotek af pjecer og hæfter til plejere.

Finansiel bistand

 Storbritannien – Carers Benefit. Du kan få Carer's Credit, hvis du plejer nogen i mindst 20 timer om ugen.

Støtte i USA (inklusive finansiel støtte)

Der er support tilgængelig for Omsorgspersoner på denne amerikanske regerings hjemmeside

Støtte til unge pårørende

Hvis en pårørende er et barn (under 21 år) så kan de også få støtte via Hjælp unge plejere der støtter, arrangerer pauser og ferier og afholder arrangementer for unge pårørende.

 Carers Rights Movements – International

Carers Rights-bevægelsen forsøg på at løse problemerne med lav indkomst, social udstødelse, skader på mental og fysisk sundhed og manglende anerkendelse, som er blevet identificeret af forskningsartikler og undersøgelser af ulønnede plejere (eller omsorgspersoner, som de kaldes i USA). Begrænsninger af ulønnede omsorgspersoners frihed og muligheder forårsaget af den tunge omsorgsbyrde har givet anledning til omsorgsbevægelsen. I socialpolitisk og kampagnemæssig henseende er det afgørende at skelne klart mellem denne gruppe og situationen for lønnede plejepersonale, som i de fleste udviklede lande nyder godt af lovlig ansættelsesbeskyttelse og rettigheder på arbejdspladsen.

Aspergillose-møde for patienter og plejere

Se mere information om det Månedlige Aspergillose Center Patientmøde

Det månedlige møde for patienter, som vi afholder hver måned på National Aspergillose Center, er også åbent for plejere, og mange deltager i hvert møde.

Plejere, familie og venner: Aspergillose – Facebook Support Group

Denne gruppe er for alle, der er involveret i pleje af mennesker med aspergillose, allergi over for Aspergillus eller astma med svampefølsomhed. Det har til formål at tilbyde gensidig støtte og modereres af medarbejdere fra National Aspergillose Centre, Manchester, Storbritannien

Arbejdere med Manchester Carers Center deltager ofte i mødet, og i pausen forsøger vi at holde en særskilt samtale med pårørende, så de kan lufte deres specifikke synspunkter og behov. Der er lignende grupper i mange byer i hele Storbritannien, og du kan få oplysninger om disse grupper via Carers Center eller ved at kontakte CarersTrust