Patienthistorier
Patientrefleksion over forskning: The Bronchiectasis Exacerbation Diary
At navigere i rutsjebanen af kronisk sygdom er en unik og ofte isolerende oplevelse. Det er en rejse, der kan være fyldt med usikkerheder, regelmæssige hospitalsaftaler og en uendelig søgen efter at vende tilbage til det normale. Dette er så ofte virkeligheden for...
Tanker om Aspergillose-rejsen fem år efter – november 2023
Alison Heckler ABPA Jeg har tidligere skrevet om den indledende rejse og diagnose, men den igangværende rejse optager mine tanker i disse dage. Fra et lunge-/aspergillose-/ åndedrætsperspektiv, nu hvor vi nærmer os sommeren i New Zealand, føler jeg, at jeg har det ok...
At leve med CPA og ABPA
Gwynedd blev formelt diagnosticeret med CPA og ABPA på National Aspergillose Center i 2012. Nedenfor lister hun nogle af de symptomer, hun oplever, og hvad hun har fundet nyttigt til at håndtere tilstandene. Disse symptomer svinger og kan være meget ubetydelige indtil...
Aspergillose og depression: En personlig refleksion
Alison Heckler er fra New Zealand, og hun har Allergic Bronchopulmonary Aspergillose (ABPA). Nedenfor er Alisons personlige beretning om hendes seneste erfaringer med aspergillose og den indflydelse, det har haft på hendes mentale helbred. Fysisk og mental sundhed går hånd i...
Palliativ pleje – ikke hvad du måske tror
Kronisk syge bliver af og til bedt om at overveje at gå ind i en periode med palliativ behandling. Traditionelt blev palliativ pleje sidestillet med end-of-life-pleje, så hvis du bliver tilbudt palliativ pleje kan det være en skræmmende udsigt, og det er helt naturligt at...
Solsikker, selvfortalervirksomhed og kræftdiagnosen, der ikke var: Maries aspergillose-historie
I denne podcast af My Rare Disease taler Katy, seriens grundlægger, med Marie om sin aspergillose-rejse. Marie taler åbent om håndteringen af den diagnostiske odyssé, den følelsesmæssige påvirkning, behovet for selvfortalervirksomhed og stole på dit mave-instinkt, og hvordan hun...
En aspergillose diagnostisk rejse
Aspergillose er en sjælden og invaliderende svampeinfektion, der er forårsaget af aspergillus skimmelsvamp. Denne skimmelsvamp findes mange steder, herunder jord, rådnende blade, kompost, støv og fugtige bygninger. Der er flere varianter af sygdommen, som for det meste påvirker lungerne,...
At leve med hyper-IgE-syndrom og aspergillose: patientvideo
Følgende indhold er gengivet fra ERS Breathe Vol 15 Issue 4. Klik her for at se den originale artikel. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true I ovenstående video, Sandra Hicks...
Sjælden sygdoms søgelys: interview med en aspergillose-patient og konsulent
I samarbejde med Medics 4 Rare Diseases holdt Barts og London Immunology and Infectious Diseases Society for nylig en snak om aspergillose. Fran Pearson, en patient diagnosticeret med tilstanden, og Dr Darius Armstrong, en konsulent i Infectious...