Může být těžké mluvit s přáteli a rodinou o aspergilóze. Jako vzácné onemocnění o něm ví jen málo lidí a některé lékařské termíny mohou být značně matoucí. Pokud vám byla nedávno diagnostikována, možná se s touto nemocí stále vypořádáváte sami a dozvíte se, jak ovlivní váš život. Můžete také narazit na předsudky nebo domněnky o houbovém onemocnění, které nejsou nijak zvlášť užitečné.

Celkově vzato jsou tyto vody náročné na navigaci, takže zde je několik věcí, které je třeba zvážit, než si s někým poprvé promluvíte o aspergilóze.

• Vypořádejte se nejprve s aspergilózou sami. Zvláště pokud vám byla nedávno diagnostikována.

Možná nikdy nebudete znát všechny odpovědi, ale pokud budete rozumět svému typu, léčbě a tomu, co pro vás aspergilóza znamená, pomůže vám to.

• Vyberte si dobrý čas a místo. Být schopen mluvit jeden s jedním na místě, kde vás nikdo nebude rušit, je dobrý první krok.

Je také dobré vybrat si čas, kdy ani jeden z vás nebude muset spěchat. Nasaďte konvici a usaďte se.

• Buď trpělivý. Vaše milovaná osoba nebo přítel pravděpodobně o aspergilóze dříve neslyšeli a mohou se potýkat s různými lékařskými slovy, dejte jim proto čas, aby strávili, co jste jim řekli, a ptejte se, pokud to potřebují.

Snažte se nebýt frustrovaní, pokud nereagují tak, jak jste doufali. Mohou být velmi smutní, když právě teď potřebujete někoho, kdo bude silný. Nebo to mohou oprášit nebo zlehčit, když chcete, aby pochopili, že aspergilóza je vážná nemoc. Lidé často potřebují čas odejít a přemýšlet, než se vrátí s nabídkou podpory nebo s dalšími otázkami – dejte jim vědět, že je to v pořádku.

• Buďte otevření a upřímní. Mluvit o této nemoci s někým, na kom vám záleží, není snadné, ale je důležité vysvětlit, jak vás aspergilóza pravděpodobně postihne. Můžete se cítit v pokušení věci bagatelizovat, ale upřímnost vám může v budoucnu pomoci zvládnout očekávání vašeho přítele nebo člena rodiny.

Někteří lidé najdou Teorie lžičky pomáhá při objasňování chronických onemocnění. Stručně řečeno, lžíce představují energii potřebnou ke splnění každodenních úkolů (oblékání, sprchování, mytí atd.). Lidé bez chronického onemocnění mají každý den neomezený počet lžic. Ale lidé s nemocí, jako je aspergilóza, dostanou řekněme jen 10 lžic v „dobrý“ den. Použití tohoto příkladu může pomoci vysvětlit, jak život s aspergilózou ovlivňuje všechny oblasti života.

• Pusťte je dovnitř. Pokud mluvíte s někým blízkým, může být velmi užitečné, když ho pozvete, aby se dozvěděl více nebo se podělil o některé své zkušenosti. Můžete je pozvat, aby s vámi přišli na schůzku nebo navštívili místní schůzku podpory.  

Pokud se chtějí dozvědět více nebo klást otázky, na které neznáte odpověď, užitečné zdroje jsou k dispozici online. Věděli jste například, že máme a Facebook group jen pro rodinu, přátele a pečovatele lidí s aspergilózou? Mnoho stránek na tomto webu může být také velmi užitečné, takže neváhejte a pošlete odkaz (https://aspergillosis.org/).

• Buď sám sebou - nejsi tvoje nemoc. Je toho pro vás mnohem víc než aspergilóza a vaši přátelé a rodina by to měli také vědět. Ale mluvit o tom může znamenat, že se vám dostane trochu více podpory nebo porozumění od vašich nejbližších, což nikdy není na škodu.